Cystite Interstitielle: les zèbres de l’urologue !

Salut la Compagnie !

Pfff ça fait environ six mois qu’on me demande un article sur la CI. La quoi ?! La CI = Cystite Interstitielle. Alors c’est vrai que la cystite [et compagnie] c’est plutôt mon rayon, mais celle-là je ne m’y étais encore jamais frottée. Du coup j’ai traîné les pieds, fait plusieurs brouillons, fouiné sur les forums, booooocoup discuté avec les personnes atteintes de ça (on est une grande bavarde ou on l’est pas hein) et, tadam… le voilà, l’article qui va me fâcher avec la planète CI.

Alors, en premier, je vais essayer de désamorcer tout de suite les commentaires en vous disant, à vous qui êtes « étiquetés CI » que vos souffrances sont vraies, que vous êtes les guerriers (ou guerrières) de la cystite [et compagnie], des zèbres (rares mais réels) au milieu du troupeau et que vous avez mon soutien et mon affection à fond et pour toujours. Mais comme le dit Dr House (whaou la référence lol), si tu entends des bruits de sabots et des hennissements, pense d’abord à un cheval avant de penser à un zèbre 😉

La Cystite Interstitielle « maladie fourre-tout »

La CI (nouvellement rebaptisée SVD = Syndrome de la Vessie Douloureuse) est, en fait, depuis des années est un gigantesque panier dans lequel on met les patients qui n’entrent dans aucune autre case. Et quand je dis « on », je veux parler des médecins, urologues, gynécologues… bref tous ceux qui ont été formés pour reconnaitre, diagnostiquer, donner des conseils et soigner les bonnes vieilles maladies classiques et qui se retrouvent sans solutions, désemparés et plutôt aigris d’ailleurs face aux quelques « zèbres au milieu des chevaux » qui viennent les déranger dans leur petite routine de prostates gonflées et cystites bactériennes récidivantes (que l’on va s’empresser de régler avec une belle antibiothérapie prophylactique type bombe Hiroshima sur votre vessie et vos flores).

Alors, une fois qu’ils ont épuisé tout leur stock d’examens invasifs, gênants et même douloureux ; qu’ils ont éliminé toutes les maladies de leur répertoire des maladies classiques possibles ; qu’ils ont quand même essayé leur outil fétiche (l’antibiotique) pendant plusieurs mois (si c’est pas des années) ; comme ils sentent qu’ils ne peuvent pas trop vous aider, et comme ils ont leur jolis diplômes accrochés sur les murs de leur cabinet (il ne faut pas vexer les jolis diplômes) alors ils vous collent une étiquette « CI ». Comprenez : une maladie rare et incurable du genre on sait pas d’où elle vient, on sait pas comment elle évoluera et on sait encore moins soigner. Bref, au revoir Madame on ne peut rien pour vous, il va falloir apprendre à vivre avec…et blablabla Ah oui, une p’tite thérapie de support, du palliatif à la douleur, ben y va falloir voir ça, peut être…

Sauf que, durant mes pérégrinations sur les forums, je me suis rendu compte qu’au milieu des zèbres eh ben il y a plein plein plein mais vraiment pleiiiiiiin de chevaux. Et, en particulier des personnes avec troubles urinaires et/ou mictionnels qui ont commencé avec des cystites bactériennes « toute bêtes » et qui pourraient être plutôt faciles à gérer et qui, comme moi, ont plongé dans la spirale de la cystite récidivante « à gogo ». Et puis, un beau jour, l’ECBU (quand on le fait, parce qu’entre vous et moi aller au labo une fois par semaine c’est chi**** !!) revient négatif, tiens ?! Et puis la fois d’après c’est positif, et encore négatif… Et finalement les bactéries pathogènes disparaissent pour ne laisser que des « cystites à urines claires » et vous finissez dans le fourre-tout CI de l’urologue qui n’en peut plus de vous voir et estime qu’il ne peut plus rien faire pour vous….

            – Un patient atteint de SVD – 

La Cystite Interstitielle est abactérienne !

Et oui les amis. Je ne me lasserai jamais de le dire : la caractéristique nécessaire, indispensable et incompressible pour parler de CI c’est l’absence totale et pérenne de bactéries. Pourquoi est-ce que c’est important ? Parce que si vous avez des bactéries dans les urines alors vous avez une infection pas une CI. Oh je sais bien vous avez un diagnostic et puis les bactéries sont là de temps en temps et pas beaucoup, mais quand même, elles sont là !

Et pour tout vous dire, cette fameuse présence de bactéries (pas beaucoup et pas toujours) ça porte un nom : le biofilm. Dit autrement : un petit nid douillet où se cachent les bactéries bien à l’abri des leucocytes et des antibiotiques, ou encore, une infection plaquée dans les interstices (nous y voilà !!!). Du coup, plus j’y pense, plus je me dis que la plupart des personnes avec une « étiquette CI » en sont des victimes et je conseille à tous ceux qui ont une CI mais aussi des bactéries de chercher dans cette direction.

La Cystite Interstitielle n’existe plus

Je vous vois déjà bondir sur votre chaise hihihi C’est pourtant vrai : la « CI » entendue comme une « pathologie » n’existe plus depuis plusieurs années parce que les terminologies urologiques ont été revisitées. Autant vous dire que même les urologues se sont rendu compte que c’était trop voyant comme fourre-tout lol. Surtout que la CI était classifiée comme « maladie rare » mais le nombre de diagnostiquées par an explosait (vive la cohérence). Du coup, la CI a été remplacée par d’autres dont le SVD = syndrome de la vessie douloureuse.

Mouais, ils ont juste changé la vitrine me direz-vous ? Et ben non, pas du tout. Ce changement de nom, qui peut paraître banal et inutile, bouleverse tout !! Parce que la CI était une maladie alors que le SVD est un syndrome, c’est-à-dire, attention je sors ma science => « un ensemble de signes et symptômes caractéristiques du tableau clinique du patient » mais pas l’origine du problème. Pour mieux vous expliquer, si vous êtes atteint de SVD ça veut dire qu’on reconnait que vous présentez une série de symptômes et de troubles, mais ce diagnostic ne nous donne pas d’informations sur leur origine. En gros, vous souffrez, vous faites pipi cent fois par jour, vous n’avez plus de vie sexuelle (ni sociale d’ailleurs)… mais on ne sait pas pourquoi ni à cause de quelle(s) maladie(s).

Du coup, les seuls vrais bons conseils que je peux vous donner c’est :

Si vous avez un diagnostic de CI => consultez à nouveau pour la « convertir » en SVD.

Si vous avez un diagnostic de SVD => continuez à en chercher l’origine.

Oui, je me doute que ça vous fait une belle jambe. D’un autre côté, si vous essayez de « guérir » des symptômes alors que la maladie qui se cache en dessous reste inconnue vous n’irez pas bien loin.

C’est un peu comme essayer de guérir une migraine alors qu’il vous faut des lunettes. Tant que vous n’aurez pas corrigé votre vue, vous serez constamment en train de traiter un symptôme qui reviendra invariablement.

 

PS: si cet article vous choque, lisez ceci 😉 

 

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9 réponses

  1. Boop dit :

    Bonjour,

    Sommes-nous étiquetés (il y aussi des hommes concernés) ? Non, nous ne sommes pas des produits de supermarché.
    Mais on a mis un nom sur ce que nous éprouvions. La cystite interstitielle a été décrite pour la première fois en 1887. C’est un terme qui a été (et l’est encore, il apparait dans un de mes CR médicaux de juin dernier) utilisé par la communauté médicale. Cependant, il y a tant d’hypothèses quant à son étiologie et les symptômes sont retrouvés dans d’autres tableaux cliniques qu’il est délicat de faire la part des choses.
    Au fil des connaissances acquises, elle porte aujourd’hui la dénomination « Syndrome Vésical Douloureux ».
    Dire que c’est un terme « fourre-tout » n’est pas exact. On entend par là : « j’ignore ce que vous avez, je vais donc poser le diagnostic de CI ( ou SVD) ». Les médecins ne posent pas ce genre de diagnostic à la légère, il y a des conséquences financières, ils ont des comptes à rendre à la sécu, ils peuvent se tromper, mais, quitte à le faire, autant que cela ne puisse être objectivé ! Lorsqu’ils ne savent pas ce que l’on a, ils préfèrent parler de douleurs idiopathiques.
    Dans le SVD/CI, on relève différents symptômes, qui appartiennent, pour les uns ou les autres d’entre eux, au registre des névralgies (pudendale, clunéale, syndromes myofasciaux associés), des infections à biofilms, des maladies auto-immunes. Certains de ces symptômes peuvent faire partie d’un tableau clinique donné. Ainsi, on retrouvera une pollakiurie dans la névralgie pudendale. D’un autre côté, on notera, chez un patient dit « ci », des troubles de l’érection ou une dyspareunie pour la femme, comme dans la NP (et syndromes myofasciaux). De même, un patient CI pourra éprouver des douleurs localisées essentiellement au niveau urétral, et on pourrait penser au syndrome urétral, mais celui-ci se caractérise notamment par une dysurie, qu’on ne retrouve pas systématiquement chez un patient CI, mais ils ont en commun une pollakiurie et une urgence diurne et nocturne . Alors, NP, CI, SU ? ou 1, 2 ou 3 sur 3 ? et d’autres encore .Il peut y avoir un chevauchement de plusieurs atteintes, d’où la difficulté, pendant longtemps, à définir la terminologie exacte. Il y a plusieurs hypothèses et même, différents types de CI, les formes ulcéreuses et les formes non ulcéreuses par exemple. Pour l’une, la capacité vésicale sera moindre que pour l’autre. Pourtant, on parle de CI pour les 2, alors que le traitement sera différent.
    C’est un terme qui a pris en compte certains signes caractéristiques :
    – Douleur en lien avec le remplissage vésical
    – Douleur sus-pubienne
    – Pollakiurie ou envie permanente d’uriner, diurne et nocturne
    – Difficulté à vider sa vessie (pour certains)
    – dyspareunie, difficultés d’érection
    – sensation de pesanteur vésicale
    – brûlures et/ou décharges électriques urétrales (pour certains).
    A noter que l’on retrouve aussi certains parmi ces symptômes dans l’hypersensibilité vésicale !

    Ce n’est donc pas un terme fourre-tout mais on ignore encore beaucoup de choses sur la maladie, les mécanismes qui la sous-tendent, et, avec pour conséquence, les traitements pour la soigner.
    On peut, tout au plus, soulager, mais ce plus peut sauver des vies, car il est important de dire que, si cette maladie n’est pas mortelle au sens où on l’entend communément, elle amène au suicide, c’est une donnée indéniable qu’on oublie fréquemment de mentionner. Aussi, pouvoir faire cesser la torture qu’elle représente, et j’insiste sur le mot torture, est prodigieux. Pourquoi « torture » : parce que c’est une douleur qu’on inflige en continu, qui ne vous fait pas mourir d’un coup, comme une douleur vive le peut, c’est une souffrance qui ne cesse pas. Il faut penser au mythe de Prométhée. En cela, il est important de la différencier de l’IU ou de la cystite récidivante, qui cèdent aux antibiotiques (ou à d’autres traitements, naturels notamment) là où la CI ne cède pas. On fait seulement taire les symptômes, du mieux possible, le plus possible, mais, même ce plus nous fait passer de la torture à la douleur intense, continuelle, que nous apprenons à maitriser ou à endurer, nous ne savons même plus comment.

    Il y a plusieurs hypothèses concernant la CI : maladie auto-immune, mise en cause des oestrogènes, phénomène allergique, altération de la perméabilité de l’épithélium vésical, syndrome inflammatoire. En interrogeant certains patients, on relève que les troubles datent de l’enfance, tandis que, pour d’autres, la symptomatologie est apparue brutalement, sans que le patient puisse rattacher son apparition à un évènement médical particulier. D’autres évoqueront la piste « émotionnelle », soit parce qu’il y a eu un épisode émotionnellement douloureux qui est le facteur déclenchant, soit parce qu’une douleur liée à un évènement traumatisant, physiquement, a été intégrée par les récepteurs de la douleur, reproduisant celle-ci. Il existe plusieurs types de douleurs : douleurs nociceptives, douleurs neuropathiques et, depuis peu, les douleurs nociplastiques. La CI entrerait dans cette 3ème catégorie. Mais, même si cela fait partie du sujet, c’est à développer plus tard peut-être.
    Pourquoi a t-on changé le terme CI pour celui de SVD ? peut-être, mais c’est une hypothèse, parce que dans « CI », il y a cystite et que la CI n’est pas une cystite telle qu’on l’entend, peut-être parce que cela semblait concerner davantage les femmes, alors que les prostatites sont désormais incluses dans le SDV, peut-être parce que la vessie fait partie d’une région du corps, le périnée, et que des médecins qui se sont penchés sur la question des douleurs touchant la vessie, à l’instar des praticiens de Médecine chinoise traditionnelle, ont appréhendé cette atteinte plus largement, au delà des contours de la vessie, de l’urètre et du méat. C’est pour cela que l’on nous demande de consulter des ostéopathes, des posturologues, des psychologues formés à la TCC ou l’EMDR, des sophrologues, qu’on tente la neurostimulation, tibiale mais aussi auriculaire (système neuro-végétatif), l’acupuncture….et qu’il existe des protocoles (un aux EU, dont parle le livre, très mal structuré comme livre, insupportable à lire : une migraine dans le pelvis; avis à ceux qui ont réussi à le lire en entier et qui pourraient nous faire part des vraies solutions à mettre en place, autre que celle d’aller au EU pour payer des fortunes afin de suivre le stage), il y a aussi le livre « le fil d’Ariane », qui consacre certains chapitres aux manipulations internes à faire faire et à faire soi-même, car la douleur pourrait être induite par des tensions du périnée.
    Peut-être que le SDV regroupe tous ces maux qui concernent le périnée, la vessie comprise. Peut-être qu’un jour, le jour où, enfin, des politiques accepteront de supprimer les niches fiscales pour mettre de l’argent dans la recherche et que l’on pourra effectuer des analyses qui confirment la présence de marqueurs urinaires (cités dans les études mais pas recherchés car c’est trop coûteux), comme l’APF et le GP-51, peut-être alors, peu à peu, y aura t-il différentes appellations. En attendant, 5 sous-Types de SDV/CI ont été posés :
    – Lésions de Hünner
    – altération de la paroi de la vessie suite à une IU, chimiothérapie, exposition chimique (alcool, café, tabac), diminution d’oestrogènes.
    – douleurs myofasciales : tensions de plancher pelvien
    -névralgie : tension des muscles du plancher pelvien ou compression du nerf pudendal
    – sensibilisation centrale : troubles multiples associés : fibromyalgie; vulvodynie.

    La prise en charge sera différente selon le sous-type, lequel est délicat à définir par le professionnel. C’est pourquoi nous avons souvent consulté plusieurs professionnels ou une équipe pluridisciplinaire.

    En fonction des symptômes, la prise en charge sera, bien sûr, différente, les recommandations hygiéno-diététiques aussi.

    A l’heure actuelle, on dispose d’anti-douleurs, d’anti dépresseurs qui ont un rôle anti douleur, idem pour les anti épileptiques, il y a des anti histaminiques aussi. Puis, les traitements plus spécifiques : Elmiron, Uracyst. D’autres ont des instillations de kétamine. La plupart suivent un régime, alcalin pour certains, le régime hypotoxique pour d’autres, certains patients suivent la piste de la perméabilité intestinale (on pense désormais que les intestins jouent un rôle important dans plusieurs maladies neurodégénératives). En soignant leur dysbiose, certains ont vu leurs symptômes régresser.

    Pour ma part, j’ignorais que l’on pouvait désirer mourir avec une telle détermination, sans peine, mais avec l’idée que la paix et la sérénité sont de l’autre côté, se sentir partir lors d’une anesthésie générale en se disant, en guise de derniers mots, souriant intérieurement : enfin. Et les moments où les anti douleurs me permettent de ne pas avoir ce désir là, c’est un miracle. Nous ne sommes pas dépressifs, nous ne sommes pas faibles, nous sommes torturés, nous connaissons une des pires tortures, le cerveau est saturé de messages, il n’a aucun répit, et un cerveau qui ne peut se reposer finit par sombrer, comme dans le film « l’aveu », dans lequel Y.Montand est empêché de dormir, et si ce film ne dure pas plus de 2 h, nous, nous ne pouvons pas dire « coupez ».

     
    • GiGi dit :

      Je vois que tu souffres. J’en suis désolée, vraiment désolée. Mais comme je l’ai écrit en préambule, mon objectif n’est pas de nier la douleur et la souffrance, juste d’exposer les faits, scientifiques : le CI n’existe plus, elle est remplacée par le SVD + d’autres maladies et syndromes qu’on a réussi à distinguer le suns des autres grâce à l’existence de nuances dans les tableaux cliniques.
      J’ose quand même te dire (mais je ne sais pas si tu l’entendras et que je m’expose à tes foudres) que les malades d’IU souffrent aussi, surtout quand les résistances antibiotiques sont là et que la maladie « ne cède pas » aux antibio. En m’accusant de nier ta souffrance, tu nies celle des autres… bref ! En matière de douleur il n’y a pas de compétition et encore moins de règle et de « norme » et ce qui pour toi est de la « gnognotte » est peut être très douloureux pour moi…

      « Il y a plusieurs hypothèses concernant la CI : maladie auto-immune, mise en cause des oestrogènes, phénomène allergique, altération de la perméabilité de l’épithélium vésical, syndrome inflammatoire. En interrogeant certains patients, on relève que les troubles datent de l’enfance, tandis que, pour d’autres, la symptomatologie est apparue brutalement, sans que le patient puisse rattacher son apparition à un évènement médical particulier. D’autres évoqueront la piste « émotionnelle », soit parce qu’il y a eu un épisode émotionnellement douloureux qui est le facteur déclenchant, soit parce qu’une douleur liée à un évènement traumatisant, physiquement, a été intégrée par les récepteurs de la douleur, reproduisant celle-ci. Il existe plusieurs types de douleurs : douleurs nociceptives, douleurs neuropathiques et, depuis peu, les douleurs nociplastiques. La CI entrerait dans cette 3ème catégorie. Mais, même si cela fait partie du sujet, c’est à développer plus tard peut-être. »
      Encore une fois tu amènes de l’eau à mon moulin en disant cela : tu es en train de faire une brillante démonstration que la CI comme « pathologie » n’existe pas et qu’elle n’est qu’une étiquette mise sur une multitudes de problèmes (maladies, déficiences, syndromes…) qui ont pourtant, chacune, individuellement, un nom (connu ou pas encore). Pour moi, il faut utiliser ce nom pour être clair => appeler un chat un chat.
      A nouveau un exemple : si j’ai mal à l’incisive supérieure droite je ne vais pas dire à mon dentiste que j’ai mal « aux dents ». Quiette à faire, je vais lui dire directe ce que j’ai (de la façon la plus précise que je le peux) pour qu’il puisse me soigner le mieux et le plus vite possible.

      « Pourquoi a t-on changé le terme CI pour celui de SVD ? peut-être, mais c’est une hypothèse, parce que dans « CI », il y a cystite et que la CI n’est pas une cystite telle qu’on l’entend, peut-être parce que cela semblait concerner davantage les femmes, alors que les prostatites sont désormais incluses dans le SDV, peut-être parce que la vessie fait partie d’une région du corps, le périnée, et que des médecins qui se sont penchés sur la question des douleurs touchant la vessie, à l’instar des praticiens de Médecine chinoise traditionnelle, ont appréhendé cette atteinte plus largement, au delà des contours de la vessie, de l’urètre et du méat. C’est pour cela que l’on nous demande de consulter des ostéopathes, des posturologues, des psychologues formés à la TCC ou l’EMDR, des sophrologues, qu’on tente la neurostimulation, tibiale mais aussi auriculaire (système neuro-végétatif), l’acupuncture….et qu’il existe des protocoles (un aux EU, dont parle le livre, très mal structuré comme livre, insupportable à lire : une migraine dans le pelvis; avis à ceux qui ont réussi à le lire en entier et qui pourraient nous faire part des vraies solutions à mettre en place, autre que celle d’aller au EU pour payer des fortunes afin de suivre le stage), il y a aussi le livre « le fil d’Ariane », qui consacre certains chapitres aux manipulations internes à faire faire et à faire soi-même, car la douleur pourrait être induite par des tensions du périnée.
      Peut-être que le SDV regroupe tous ces maux qui concernent le périnée, la vessie comprise. Peut-être qu’un jour, le jour où, enfin, des politiques accepteront de supprimer les niches fiscales pour mettre de l’argent dans la recherche et que l’on pourra effectuer des analyses qui confirment la présence de marqueurs urinaires (cités dans les études mais pas recherchés car c’est trop coûteux), comme l’APF et le GP-51, peut-être alors, peu à peu, y aura t-il différentes appellations. En attendant, 5 sous-Types de SDV/CI ont été posés :
      – Lésions de Hünner
      – altération de la paroi de la vessie suite à une IU, chimiothérapie, exposition chimique (alcool, café, tabac), diminution d’oestrogènes.
      – douleurs myofasciales : tensions de plancher pelvien
      -névralgie : tension des muscles du plancher pelvien ou compression du nerf pudendal
      – sensibilisation centrale : troubles multiples associés : fibromyalgie; vulvodynie.

      La prise en charge sera différente selon le sous-type, lequel est délicat à définir par le professionnel. C’est pourquoi nous avons souvent consulté plusieurs professionnels ou une équipe pluridisciplinaire. »
      Heu, comment dire… c’est juste tout le contraire ! CI a été supprimée pour parler de SVD justement parce que c’est PLUS PRECIS. Que dans le SVD il n’y a pas les maladies et syndromes de la zone pelvienne, ni de l’urètre, ni du méat, ni du vagin… mais UNIQUEMENT CEUX DE LA VESSIES. Parce que les autres ont trouvés un autre nom (une autre étiquette), là encore plus précise, qui facilite le diagnostic et la prise en charge. Qui facilite aussi la partie administrative, la nomenclature à utiliser pour le médecin, le niveau de remboursement des soins….
      Ce n’est pas un changement, c’est un (ré)évolution ! Et il serait temps que les médecins s’en emparent, que les patients le comprennent … pour une amélioration de tout le parcours de soin du début à la fin.

      « En fonction des symptômes, la prise en charge sera, bien sûr, différente, les recommandations hygiéno-diététiques aussi. »
      En fonction des symptômes, tu veux dire « en fonction du vrai nom du problème donc » ?! Mais alors, ne serait-il pas plus simple de commencer par là ?

      « A l’heure actuelle, on dispose d’anti-douleurs, d’anti dépresseurs qui ont un rôle anti douleur, idem pour les anti épileptiques, il y a des anti histaminiques aussi. Puis, les traitements plus spécifiques : Elmiron, Uracyst. D’autres ont des instillations de kétamine. La plupart suivent un régime, alcalin pour certains, le régime hypotoxique pour d’autres, certains patients suivent la piste de la perméabilité intestinale (on pense désormais que les intestins jouent un rôle important dans plusieurs maladies neurodégénératives). En soignant leur dysbiose, certains ont vu leurs symptômes régresser. »
      Et oui ! C’est la foire du slip des pistes thérapeutiques justement parce qu’à l’intérieur du grand sac de la CI il n’y pas une seule mais bien des dizaines de maladies / syndromes différents ; que chacun à ses propres caractéristiques et donc ses propres options thérapeutiques de recours et de soin. Encore une fois alors, pourquoi continuer à parler de CI : une espèce de terminologie nébuleuse qui ne nous donne aucune information puisque même ses caractéristiques sont floues (vue que tu peux avoir ce symptôme…ou non !) et sa prise en charge l’est encore plus !!
      Alors qu’est-ce qu’on fait, on continue à jouer à « ce traitement n’a pas marché => essaies encore » ou bien on essaie d’être un peu plus pro, précis et fin dans le diagnostic de départ histoire de ne pas faire perdre 1, 2 ou 10 ans aux malades qui vont essayer tour à tour toutes les options jusqu’à trouver la bonne (ou non si certaines, au passage, bousillent encore plus leur vessie) ?!

      « Pour ma part, j’ignorais que l’on pouvait désirer mourir avec une telle détermination, sans peine, mais avec l’idée que la paix et la sérénité sont de l’autre côté, se sentir partir lors d’une anesthésie générale en se disant, en guise de derniers mots, souriant intérieurement : enfin. Et les moments où les anti douleurs me permettent de ne pas avoir ce désir là, c’est un miracle. Nous ne sommes pas dépressifs, nous ne sommes pas faibles, nous sommes torturés, nous connaissons une des pires tortures, le cerveau est saturé de messages, il n’a aucun répit, et un cerveau qui ne peut se reposer finit par sombrer, comme dans le film « l’aveu », dans lequel Y.Montand est empêché de dormir, et si ce film ne dure pas plus de 2 h, nous, nous ne pouvons pas dire « coupez ». »
      C’est très triste. Raison de plus pour se battre et obtenir, faute de guérison, le bon diagnostic !

       
  2. Verolmb dit :

    Bonjour Gigi, bravo pour votre travail titanesque pour placer des mots sur des maux. Je trouve votre topos extrêmement important et très explicite. BRAVO et MERCI

     
  3. Véronique kleiser dit :

    Sincèrement un grand BRAVO pour ce topo. Il est clair, net et précis.

     
  4. alex89 dit :

    Merci pour cet article qui fait du bien!! 🙂 Je suis en recherche de solutions depuis deux ans pour des cystalgies à urines claires. J’ai rencontré trois urologues et deux gynécologues (en plus du mien) différents, on m’a parlé une fois de CI sans me fournir plus d’explications et je dois aller passer une cystoscopie en novembre pour confirmer. Sauf que si je comprends bien ce diagnostic n’existe plus. D’après toi faut-il faire cette cystoscopie ou non? J’aurais besoin de tes conseils. Merci d’avance

     
    • Mary dit :

      Merci pour votre commentaire Alex (êtes-vous un homme ou une femme?).
      Effectivement, le diagnostic de CI est sorti des pratiques urologiques depuis plusieurs années au profit de diagnostics plus spécifiques pour les troubles urinaires abactériens. La cystoscopie que l’on vous a prescrite est une recommandation médicale qu’il est délicat de commenter. Toutefois, il semble utile de préciser que cet examen devrait faire suite à une série d’autres enquêtes cliniques et médicales. Afin de vous aider au mieux, je vous invite à laisser un témoignage (avec des éléments sur votre parcours et votre situation actuelle) dans la rubrique du forum dédiée à la CI: http://cystiteetcompagnie.fr/index.php/forum/cystite-interstitielle/

       
  5. GiGi dit :

    Salut ma belle et merciiiiiiiiiii
    On ne se connait pas et on n’a pas « gardé les cochons ensemble » (pour reprendre une vieille expression de ma mère) mais j’ai trop de mal avec le vouvoiement (déformation à force de traîner mes guêtres sur les forums) donc, désolée, je te réponds comme ça.
    Bon, je vois que mes prévisions sur les « fâcheries de la planète CI » étaient juste (et sans boule de cristal olè !) et il faut que je te dise merci parce que ton super commentaire me donne l’occasion de m’expliquer un peu (chic !) et, du coup, je vais prendre le temps de répondre à tout (attention ça va être long) 😉
    « « Vous faites la critique de médecins qui ne savent pas diagnostiquer les cystites récidivantes et identifier un biofilm. Mais ont-ils seulement entendu parler de la cystite interstitielle ou SVD durant leurs études ? Peut-être les urologues : 1/2 heures sur leur cursus ! » »
    C’est vrai. Sauf que si tu ne connais pas un diagnostic ou que tu ne te sens pas suffisamment formée à la question et ben, comment dire, tu t’abstiens et tu réorientes quoi ! C’est un peu comme si on me demandait de faire une opération à cœur ouvert et que je disais oui, super relax. Non, c’est pas mon domaine donc je passe la main aux collègues. Ma critique elle provenait surtout du fait que j’ai lu des topics absurdes sur les diagnostics posés au cours d’une visite gynécologique avec aucun examens, ou bien des « vous avez une CI » balancés par l’urologue pour « se débarrasser » de la patiente alors qu’il n’avait aucune preuve sérieuse. Je veux dire par là que ce qui qui doit être dénoncé ce n’est pas le manque de formation ou d’information de certains médecins (chacun choisi sa spécialité hein) mais plutôt le fait que des personnes qui souffrent se retrouvent affublées d’un diagnostic (auquel elles croient durent comme fer, qui oserait douter du médecin quand on reçoit un diagnostic aussi dur ?!) et partent dans des traitements inutiles et douloureux (quand ils n’aggravent pas le problème de base par-dessus le marché). Je pense, comme toi je crois (si je lis bien entre les lignes) que le problème vient du fait qu’il n’y a pas (ou qu’elles ne sont pas respectées) de directives en matière de diagnostic de SVD et que, du coup, c’est la jungle et le fourre-tout facile.
    « « Vous parlez de leur stock d’examens invasifs, gênants et même douloureux : c’est malheureusement necessaire pour éliminer les tumeurs de la vessie à laquelle ils pensent en premier lieu, ils permettent effectivement de porter un diagnostic d’élimination. » »
    Mais je n’ai jamais dit le contraire !! Attention, pas de méprise, je suis dans le médical donc loin de moi l’idée de rejeter en bloc les examens. C’est vrai qu’ils sont nécessaires et que le diagnostic de SVD doit se faire par exclusion. Je dis simplement (et là encore je me base sur les témoignages grappillés de-ci de-là) qu’avant de nous fourrer une caméra dans l’urètre il y a d’autres étapes et que certains on la cystoscopie un peu facile (quand on sait que c’est un examen qui se fini dans plus de 50% des cas par une cystite bactérienne… un peu de précaution serait la bienvenue).
    « « Quelle importance pour les malades, cette étiquette, bien que le terme SVD soit bien plus fourre-tout que le terme CI ? Car il existe une partie des malades qui sont, sans conteste, porteur d’une CI, car présentant des ulcères dans la vessie. » »
    Et voilà le point de désaccord (prévisible et prévu 😉 ). Là encore il ne faut pas croire que je prends par-dessus la jambe les souffrances des autres hein, je n’ai jamais pensé au suicide mais je comprends vraiment qu’on puisse y penser quand on souffre H24. Sauf que la CI n’existe plus !! C’est factuel : le terme a été remplacé par SVD qui est, je suis désolée, bien moins fourre-tout. En gros, ils ont divisé la CI en plusieurs sous-catégories :
    – certaines pour lesquelles la science a avancée et propose aujourd’hui un diagnostic de pathologie (trigonite en est le plus bel exemple) avec tout l’arsenal thérapeutique qui va bien pour résoudre
    – d’autres qui sont des syndromes bien plus spécifiques et pour lesquels l’approche doit être différente (ex : syndrome uro-génital)
    – le biofilm => ça n’explique pas tout mais je peux t’assurer que les « chevaux » des forums y ressemblent quand même drôlement et, comme par hasard, ceux qui essaient cette piste vont mieux
    – le SVD pour « les autres »
    Dit autrement, ce « ré-étiquetage » permet aux malades « ci » de réévaluer leur diagnostic (à nouveau par exclusion » pour voir s’ils rentrent dans une catégorie plus spécifique connue et reconnue ou bien s’ils restent dans le « flou artistique » et, du coup, passent SVD. Quand tu parles des ulcères de Hünner par exemple, c’est « sans conteste » (pour reprendre tes mots » un SVD dont l’origine est inconnue.
    Vue de ma fenêtre, continuer à parler de CI quand on est « dans le domaine » (malade ou spécialiste) et que l’on est informé que ce terme ne s’utilise plus (tout le monde ne l’est pas malheureusement) c’est entretenir une confusion et une cacophonie médicale qui freine les patients en recherche de solutions et perd un peu plus les plus fragiles et les moins préparés à se confronter aux visites et examens à n’en plus finir. Bien sûr c’est mon point de vue hein. Mais je veux que cela soit clair : je parle « cash » pour les malades et sans préjugés ni sentiment de supériorité. Je crois juste avoir compris que mettre les bons mots sur les maux est indispensables pour aider les autres à comprendre ce qui leur arrive et avancer dans la bonne direction.
    « « Ensuite, on peut toujours critiquer la dénomination d’une maladie dont on ne connait pas l’origine (les pistes ne sont pas que le biofilm) : il y a des centaines de maladies orphelines dont on ne connait que depuis peu l’origine grâce au téléthon et/ou les vedettes atteintes ou proches de malades atteints et autant dont on ne sait toujours pas l’origine ! » »
    Ah oui, tout à fait. Mais je crois que là c’est moi qui me suis mal faite comprendre. Je ne critique pas le manque d’origine du SVD (il manquerait plus que ça) mais juste le fait qu’on en parle comme une maladie alors que c’est un syndrome. Grosso modo c’est dire aux malades : voilà votre « étiquette » arrêtez de chercher. Et ben, il ne faut pas arrêter de chercher quand on a un diagnostic de SVD en main, il faut continuer à chercher la cause possible jusqu’à avoir fini de faire le tour de toutes les options.
    Toujours pareils, cet article il parle de l’importance des mots et jargon pour être clair, c’est tout.
    « « Vous écrivez (je n’ose pas écrire que vous le pensez) que les malades ne vont pas bien loin en guérissant des symptômes, mais s’ils réussissent déjà à être soulagés de leur douleur (qui est souvent qualifiée de plus importante que le cancer -je sais pas, j’en ai eu un mais rapidement circonscrit, il n’a pas eu le temps, lui, de me faire souffrir-), c’est déjà énorme, c’est déjà un grand pas, c’est déjà loin du calvaire enduré par la désocialisation dont nombre se retrouve atteint, par le regard et les moqueries des autres, la perte d’une partie de la sexualité, la perte du travail, la perte d’un conjoint (peu compréhensif, c’est sûr). D’ailleurs, la douleur qui dure plus de 6 mois est maintenant qualifiée de maladie à part entière. » »
    Tu as raison, comment pourrais-je penser que soulager la douleur n’est rien ?! J’ai beaucoup souffert moi aussi et je ne sacralise pas la « guérison absolue » puisque, dans certains cas, même si c’est malheureux, elle n’est pas possible….snif C’est vrai que soulager la douleur, limiter les complications, réduire au minimum possible l’impact du syndrome sur la vie et le quotidien est une priorité pour le malade.
    Mais… il y a un mais… trop de fois j’ai vu (lu) des personnes qui s’arrêtent là, qui sont dans une dynamique qui se limite à « gérer » la douleur alors qu’elles auraient encore tant de choses à faire. En fait, je me rends compte en te répondant que je suis tellement triste pour celles qui « jettent l’éponge » parce qu’on leur fait croire que c’est fini, qu’il n’y a pas d’espoir, que le mieux qu’elles pourront obtenir est d’avoir « peu » mal… que ça me rend dingo !!!!! Alors qu’il y a encore de l’espoir, et plein même ! Des témoignages superbes de personnes qui s’en sortent, qui vont mieux, qui remontent la pente. Des médecins aussi, des bons, à l’écoute, prévenants, compétents, qui ont des solutions et offrent une vraie aide. C’est ce message que je veux faire passer : le SVD est un syndrome douloureux et épuisant mais contre lequel il vaut la peine de se battre.
    « « Sur les forums, vous avez trouvé des chevaux, c’est normal. Sur les ceux-ci et les groupes FB, se trouvent beaucoup de personnes qui cherchent à savoir, à se documenter (n’est-ce pas la motivation d’existence de ces lieux virtuels) sur une maladie qui fait peur et dont ils pensent être atteints. D’ailleurs, ces chevaux ne publient pas bien longtemps car aiguillés par des malades sérieux, après questionnement sur leur parcours, leurs examens, leurs éventuels traitements, l’histoire de leur maladie, vers d’autres pathologies et/ou d’autres médecins. » »
    Qu’est-ce que j’aimerais que ça soit vrai… ce n’est pas mon expérience… J’ai vu et je vois très (trop) souvent des filles qui subissent des instillations, se cloitrent chez elles avec des douleurs pas possibles, se bourrent de médicaments, dépriment etc alors qu’elles ont des cystites… bactériennes !! Et que personnes n’a le courage de leur dire qu’il faut reprendre le problème à la base et que, peut-être, leur soit disant « CI » (diagnostiquée sans aucun examen) est un miroir aux alouettes pour ne pas voir que, en fait, elles ont « juste » (pas de méprise je ne minimise rien) des cystites bactériennes « à gogo » qu’on ne sait plus par quel bout prendre ! Du coup, elles sont encouragées, poussées dans des thérapies inutiles et délirantes qui vont aggraver le tout… j’ai même lu le témoignage d’une fille qui racontait qu’après s’être fait retiré la vessie continue à avoir des infections et continue à dire que c’est une CI !!!

    « « En naviguant sur le net, il existe quand même des publications sérieuses et scientifiques qui parlent de la maladie ou du syndrome, c’est comme vous voulez. » »
    Oui, il faudrait en faire une compilation et, surtout, une vulgarisation à disposition de tous… Un travail de titan mais je ne désespère pas… hihihi

    « « J’apprécie en général vos articles, mais peut être parce que je ne suis pas porteuse de CR ou autres, mais seulement (!) de CI ou SVD, suivie par un médecin traitant écoutant, un urologue sérieux, une coordinatrice de réseau pelvi-périnéologique qui m’exorte à essayer tout ce qui peut me soulager et/ou combattre la maladie, un algologue réactif, une kiné formée, ; entourée d’une famille aimante (un compagnon, 4 enfants, 10 -11 dans les jours qui viennent- petits enfants, des amis sincères touchés souvent aussi dans leur chair ; occupée par un travail à domicile, qui m’évite les regards de collègues malveillants, mais qui me pèse aussi avec cette vessie qui ne sait m’expliquer comment la soulager (et moi, par la même occasion !). Malgré cela, je fait le voeu, comme nombre de malades CI ou SVD, que cela s’arrête en arrêtant ma vie. » »
    Je vois que, toi, tu es super bien entourée et as la chance d’être accompagnée par un bataillon de spécialistes qui sont visiblement compétents et « humains ». Je souhaite la même chose à tout le monde…

    J’espère que mes « explications » (je me sens un peu comme devant un jury prêt à me fusiller 😉 ) te feront comprendre que, même si je ne souffre pas de SVD, je compatie avec tous les malades et souhaite juste leur donner des info de qualité et, si possible, faire un peu de lumière au milieu de toute cette cacophonie…
    Je compte sur ta réponse si tu veux et peux me la donner.
    Je t’embrasse bien fort
    GiGi

     
  6. M.Thérèse dit :

    Merci de votre travail.
    Vous faites la critique de médecins qui ne savent pas diagnostiquer les cystites récidivantes et identifier un biofilm. Mais ont-ils seulement entendu parler de la cystite interstitielle ou SVD durant leurs études ? Peut-être les urologues : 1/2 heures sur leur cursus ! Vous parlez de leur stock d’examens invasifs, gênants et même douloureux : c’est malheureusement necessaire pour éliminer les tumeurs de la vessie à laquelle ils pensent en premier lieu, ils permettent effectivement de porter un diagnostic d’élimination.
    Quelle importance pour les malades, cette étiquette, bien que le terme SVD soit bien plus fourre-tout que le terme CI ? Car il existe une partie des malades qui sont, sans conteste, porteur d’une CI, car présentant des ulcères dans la vessie.
    Ensuite, on peut toujours critiquer la dénomination d’une maladie dont on ne connait pas l’origine (les pistes ne sont pas que le biofilm) : il y a des centaines de maladies orphelines dont on ne connait que depuis peu l’origine grâce au téléthon et/ou les vedettes atteintes ou proches de malades atteints et autant dont on ne sait toujours pas l’origine !
    Vous écrivez (je n’ose pas écrire que vous le pensez) que les malades ne vont pas bien loin en guérissant des symptômes, mais s’ils réussissent déjà à être soulagés de leur douleur (qui est souvent qualifiée de plus importante que le cancer -je sais pas, j’en ai eu un mais rapidement circonscrit, il n’a pas eu le temps, lui, de me faire souffrir-), c’est déjà énorme, c’est déjà un grand pas, c’est déjà loin du calvaire enduré par la désocialisation dont nombre se retrouve atteint, par le regard et les moqueries des autres, la perte d’une partie de la sexualité, la perte du travail, la perte d’un conjoint (peu compréhensif, c’est sûr). D’ailleurs, la douleur qui dure plus de 6 mois est maintenant qualifiée de maladie à part entière.
    Sur les forums, vous avez trouvé des chevaux, c’est normal. Sur les ceux-ci et les groupes FB, se trouvent beaucoup de personnes qui cherchent à savoir, à se documenter (n’est-ce pas la motivation d’existence de ces lieux virtuels) sur une maladie qui fait peur et dont ils pensent être atteints. D’ailleurs, ces chevaux ne publient pas bien longtemps car aiguillés par des malades sérieux, après questionnement sur leur parcours, leurs examens, leurs éventuels traitements, l’histoire de leur maladie, vers d’autres pathologies et/ou d’autres médecins.
    En naviguant sur le net, il existe quand même des publications sérieuses et scientifiques qui parlent de la maladie ou du syndrome, c’est comme vous voulez.
    J’apprécie en général vos articles, mais peut être parce que je ne suis pas porteuse de CR ou autres, mais seulement (!) de CI ou SVD, suivie par un médecin traitant écoutant, un urologue sérieux, une coordinatrice de réseau pelvi-périnéologique qui m’exorte à essayer tout ce qui peut me soulager et/ou combattre la maladie, un algologue réactif, une kiné formée, ; entourée d’une famille aimante (un compagnon, 4 enfants, 10 -11 dans les jours qui viennent- petits enfants, des amis sincères touchés souvent aussi dans leur chair ; occupée par un travail à domicile, qui m’évite les regards de collègues malveillants, mais qui me pèse aussi avec cette vessie qui ne sait m’expliquer comment la soulager (et moi, par la même occasion !). Malgré cela, je fait le voeu, comme nombre de malades CI ou SVD, que cela s’arrête en arrêtant ma vie.
    Mais encore une fois, Merci pour votre travail

     

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