Est-ce que j’ai un SVD ou BPS ?

Saut la Compagnie!

 

Je continue mon petit marathon de la Cystite Interstitielle ou plutôt Syndrome de la Vessie Douloureuse (qui s’appelle aussi BPS = Bladder Pain Syndrome pour les anglophones).

Après avoir expliqué dans un premier article que la CI n’existe plus (ô rage ô désespoir ! ) et que, pour parler de tous les troubles urinaires aspécifiques d’origine inconnue on utilise aujourd’hui l’appellation SVD = Syndrome de la Vessie Douloureuse, je voulais en remettre une couche (je suis intarissable) en donnant quelques détails un peu plus pragmatiques sur la « forme » de ce syndrome.

L’idée c’est de vous aider à comprendre si « votre mal » est un SVD ou non.

 

Une cystite … sans bactéries

Le SVD est un « cousin » de la cystite classique mais avec comme signe distinctif des ECBU qui reviennent négatifs, tous sans exception et depuis le début (sinon il faut penser au biofilm les amis 😉 ). En gros, quand on souffre de SVD on a tous les symptômes typiques de la cystite qui vous pourrissent la vie non-stop mais sans l’infection bactérienne qui va avec et sans soulagement (réel ou illusoire) à la prise des antibiotiques. Au passage, ces mêmes antibiotiques auraient d’ailleurs même tendance à aggraver la situation en cas de SVD vu leurs effets secondaires !

Mais attention, pas de méprises, le SVD n’est pas psycho… (logique, somatique ou autre) c’est un trouble réel qui pose ses valises du jour au lendemain et vient empoisonner l’existence autant et même beaucoup plus que la cystite [et compagnie]. Au point que j’ai pu lire des témoignages de personnes ne sortant plus de chez elles, dormant maximum 3h d’affilées et ayant renoncé à toute vie sociale, sexuelle, professionnelle… Un vrai handicap qui a la fâcheuse tendance à dégénérer puisque l’envie de faire pipi en permanence, la souffrance et les douleurs en continue (avec des hauts et des bas) et l’absence de diagnostic (et même de connaissance et de compréhension de la part des médecins) peut aboutir à un stress immense, des troubles de l’anxiété ou bien une véritable dépression.

A priori le SVD peut toucher n’importe qui : homme ou femme, quel que soit l’âge ou l’origine mais les femmes restent quand même les plus touchées (comme d’habitude snif).

Du coup, si on résume, le SVD est une

cystite abactérienne dont la symptomatologie provient exclusivement de l’inflammation de la vessie  

 

Quels symptômes ?

Mis à part l’absence complète et permanente de bactéries sur l’ECBU qui est un critère nécessaire, indispensable et incompressible pour le diagnostic, le SVD est défini par « un ensemble de signes et symptômes ». En gros, pour être diagnostiqué vous devez avoir un ou plus des symptômes suivants:

– douleur vésicale au remplissage et soulagée par la miction

– envie permanente d’uriner, accompagnée d’inconforts, douleurs ou spasmes

– pollakiurie = fréquence mictionnelle (10 fois, 20 fois, et même jusqu’à 60 fois par jour dans les cas les plus graves!!) de jour et, surtout de nuit

– altération de la sexualité

Chez les hommes on parle aussi de :

– douleurs aux testicules, parfois étendues au scrotum et à toute la zone du périnée

– éjaculation douloureuse

– symptômes typiques de l’hypertrophie prostatique sans qu’elle ne soit avérée (avec le risque de suivre une mauvaise piste thérapeutique allant jusqu’à des chirurgies de la prostate inutiles dans certains cas)

Trois petites remarques, mais pas des moindres, après avoir donné cette liste. On comprend donc bien que :

  • Si vous souffrez de troubles, douleurs ou brûlures à la miction ce n’est pas un SVD (il existe un SU = Syndrome Urétral)
  • Si vous avez souvent envie d’uriner la journée (trop souvent pour que ça soit normal) mais que vous faites des nuits « de bébé » ou ne vous levez qu’une seule fois dans la nuit… c’est louche pour être un SVD
  • Si la douleur irradie et s’entend au-delà de la vessie (ex : abdomen, autour du nombril, vagin ou urètre) on parle de Syndrome de la Douleur Pelvienne

Oui, je sais ce que vous allez me dire, tous ces noms et ce jargon ça sert à quoi ?! Fastoche : si vous savez exactement ce que vous avez (que vous avez le bon diagnostic quoi) ce sera vraiment, vraiment mais vraiiiiiiiiiiment plus simple pour les équipes médicales de vous soigner ou, au moins, vous soulager. Du coup, encore une fois, mon premier conseil c’est d’éviter le flou artistique et de trouver le bon diagnostic.

 

Des « compagnes de route » qui ne trompent pas

D’après ce que j’ai pu lire et les études épidémiologiques sur le SVD (il n’y en pas des tonnes donc je crois les avoir toutes lu ou presque) je comprends que c’est un trouble qui ne voyage quasiment jamais seul. Il est très souvent accompagné par des maladies auto-immunes, des troubles immunologiques et/ou hormonaux : douleurs articulaires et musculaires, céphalées, allergies, arthrite rhumatoïde, lupus, vestibulite vulvaire ou vulvodyie, endométriose, côlon irritable, thyroïdite de Hashimoto, collagénopathie… j’en passe et des meilleures (enfin de pires !).

 

 

Le parcours du combattant pour un diagnostic

C’est vrai, je fais ma maligne avec tout ça comme si on était en 2018 et qu’obtenir un diagnostic pour « étiqueter » une souffrance quotidienne insupportable était facile. Que nenni ! Etre sûr qu’on a un SVD est encore un véritable parcours du combattant :

  • Parce qu’avant qu’on vous prenne au sérieux il aura fallu atterrir plusieurs fois aux urgences avec des douleurs pas possibles et des ECBU négatifs.
  • Parce que les médecins eux-mêmes ne connaissent pas ce syndrome, parce qu’ils ne savent pas par quel bout prendre les choses, où vous adresser, quels examens vous faire faire…
  • Parce que le diagnostic du SVD est un DIAGNOSTIC D’EXCLUSION c’est à dire qu’il faut passer en revu tout ce que ça n’est pas avant de conclure que c’est ça.

 

Les premières pistes (bouclez vos ceintures la liste est looooongue) à exclure sont :

– la cystite bactérienne à biofilm
– la cystite à cause de radiations ou chimiothérapie
– la cystite virale (herpès par exemple)
– les troubles rénaux
– la tuberculose
– les infections vaginales communes et rares
– les MST / IST
– l’endométriose
– les troubles neurologiques
– la vidange vésicale incomplète ( = stase urinaire)
– le cancer de la vessie

Du coup, vous comprenez bien qu’avant de vous enfiler une caméra dans la vessie (check pour moi) ou de vous demander de faire pipi avec une sonde en place (check aussi et c’est un souvenir vraiment dur à effacer) il y a une sacrée flopée d’examens bien moins invasifs à faire :

  • Journal alimentaire et d’hydratation => pour évaluer la qualité / quantité de la « diète ».
  • Journal des mictions et selles => pour exclure les troubles de la fonctionnalité de l’intestin et la vessie.
  • Enquête clinique sur l’historique du patient et son parcours => comment tout a débuté, quels ont été les résultats des ECBU précédents, les traitements, les suppléments pris… Bref, un vrai point qui demande plus de cinq minutes hein 😉
  • Prise de sang avec recherches spécifiques pour chlamydia, tuberculose et herpès.
  • Analyses d’urines complètes ! Et par complète je veux dire avec recueil du premier et du deuxième jet, recherches spécifiques de mycoplasmes et de toutes les bactéries « bizarres » et rares et des levures, cultures des bactéries retrouvées même si elles sont en quantités jugées « faibles » par le labo.
  • Examen vaginal avec prélèvement et analyses complètes aussi.
  • Echographie pelvienne => avant et après miction pour voir s’il y a un résidu.
  • Visite avec un neurologue, un gynécologue et un immunologue.
  • Evaluation du tonus du plancher pelvien avec une sage-femme ou kiné spécialiste de la question.
  • Dépistage d’une vulvodynie ou vestibule auprès d’un spécialiste.

Un vrai marathon ! Et c’est seulement après avoir fait tou cela que devrait arriver les fameux examens invasifs que sont :

  • Examen urodynamique => pour évaluer la « qualité » de votre miction (et oui, c’est possible).
  • Cystoscopie.

Alors là, je m’arrête deux secondes pour vous dire que, si vous ne voulez pas faire deux ou trois cystoscopies d’affilé, autant prévoir de faire dès la première de « kit complet ». C’est-à-dire : cystoscopie sous anesthésie avec hydrodistension de la paroi vésicale et biopsie urothéliale.  En faisant cela, c’est « coup triple » puisque vous aurez à la fois :
– une « photo » de votre vessie pour voir dans quel état elle est et si elle présente des points ou zones d’inflammation particuliers.
– une observation directe de la qualité de la muqueuse vésicale quand elle est distendue => en théorie, si c’est un SVD, elle devrait présenter des pétéchies (saignements des vaisseaux capillaires). Mais attention, une vessie gonflée comme un ballon de baudruche peut aussi saigner sans SVD hein.
– un examen de laboratoire objectif et neutre (la biopsie) pour connaitre la composition de la paroi vésicale et repérer d’éventuels foyers d’infection, altération de sa structure ou autre.

 

Voilà voilà, en quelques lignes, le parcours du combattant des « guerriers du SVD » pour obtenir un diagnostic béton, qui ne laisse pas de place au doute et permet durtout de se concentrer sur les traitements et méthodes pour soulager la douleur.

J’espère que ce petit blabla pourra en aider certains et surtout tenez bon !

 

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9 réponses

  1. Boop dit :

    Ecrire que la terminologie « CI » a été remplacée par celle de SVD serait plus juste qu’écrire que la CI n’existe plus, ce qui signifie que la maladie n’existe plus.
    Le SVD est un cousin de la cystite classique : il nous faudrait les références des études qui affirment cela. C’est partir du principe que le SDV n’a qu’une seule forme, celle du biofilm, mais ce n’est pas le cas. Dans le cas de la NP, est-ce la N qui est prédominante ou le SDV, idem pour le syndrome de Maigne, dira t-on à un patient NP que sa maladie est une cousine de la cystite classique ?
    Il y a une nette différence entre la cystite classique et le SDV. J’ai le sentiment qu’à travers les écrits, vous établissez un continuum entre cystite classique et SDV, ce qui sème la confusion, car, à l’heure actuelle, le SDV est appréhendé comme une maladie qui touche le plancher pelvien et qui donne lieu à des douleurs chroniques nociplastiques, dit-on cela d’une cystite classique ? il me semble que non, puisque la cystite classique est soulagée par la prise d’antibiotiques et/ou guérie par ces même antibiotiques ou d’autres produits. Rien que le mot « guérison » éloigne définitivement la cystite classique du SVD. « Guérison », un mot qui n’existe plus pour nous, lui, puisqu’il n’a plus de réalité.
    Je lis que le SDV touche les hommes comme les femmes, il va falloir revoir les autres écrits, qui sont tous au féminin.
    La définition « cystite abactérienne…. » a été donnée par qui, est parue dans quelle revue médicale, produite par quel chercheur ? Ce serait bien d’avoir les références.
    Il ne faut pas oublier de mentionner la pesanteur vésicale, les douleurs urétrale à type de décharges, qui ne sont pas retrouvées uniquement dans le SU.
    Les MST peuvent donner lieu à une SDV, quand la douleur a été intégrée par le cerveau.
    Vous parlez des troubles neurologiques : lesquels , car Parkinson est un trouble neurologique et l’atteinte du SNV aussi, mais ils sont bien différents, à moins qu’on ne voie des cousins de la cystite classique partout.
    La vidange vésicale incomplète peut exister dans le SVD, à cause des tensions du plancher pelvien.
    Les troubles intestinaux et vésicaux participent du SDV bien souvent.
    Il peut y avoir diagnostic de SDV sans la nécessité d’une hydrodistension, puisque, désormais, le SDV est vu comme un dysfonctionnement du plancher pelvien. A l’interrogatoire, le médecin verra la pertinence d’un tel examen, qui sert à vérifier la présence d’ulcères, pétéchies, une des formes de SDV. N’envoyons pas tout le monde subir un examen douloureux.
    Votre écrit peut rassurer les personnes qui se disent qu’elles n’ont pas de SVD, mais, pour moi, c’est très orienté, et beaucoup trop confus. Il est déjà difficile de s’y retrouver avec les CR des congrès médicaux, mais si des gens qui ne sont pas scientifiques, qui ne sont pas touchés par la maladie, décident quelle définition donner au SDV , quels en sont les symptômes, les critères d’exclusion et d’inclusion, et parlent de cette torture comme d’une douleur, sans l’avoir jamais éprouvée, ce n’est pas sérieux.

     
    • GiGi dit :

      Si les antibiotiques pouvaient « guérir » la cystite chronique ce blog n’existerait pas 😉
      Et la douleur nociplastique existe aussi en cas de cystites bactériennes « à gogo », je vous rassure! Vous demandez des sources scientifiques, des écrits, des comptes rendus mais vous avez aussi besoin de parler à qqun qui souffre « autant que vous » (visiblement c’est ce curseur qui détermine la validité de votre interlocuteur), tout ce que je pourrais vous dire sera forcément jeté aux orties…. Laissons tomber svp

       
  2. anonymous dit :

    Bonjour Gigi et merci, merci, merci ! Tes articles sur le SVD sont une bouffée d’oxygène chargée de bon sens 🙂
    Pour le « zèbre » que je suis j’irai jusqu’à dire que c’est jouissif car lorsque je vais sur les groupes de « CI » je ne lis rien de tout cela… et d’ailleurs ce que je lis me choque beaucoup mais je m’abstiens de commenter par peur des représailles.
    Je suis désolée que tu sois si mal comprise. Ces topos sont indispensables, bien vus, bien pensés…j’aurais envie de dire qu’enfin on bouscule et je pense que ça ne peut que faire réagir d’une manière ou d’une autre… cela voudra dire qu’il y a une prise de conscience et ça c’est plutôt positif.
    Je pense que les personnes qui liront cela seront surprises de ne pas y avoir pensé plus tôt…ça peut générer des colères ou des soulagements…en lisant avec du recul on sort du cercle, il y aura des questions. Mais si je veux m’exprimer encore plus je dirais que la 1ere lecture m’a un peu fait l’effet d’une « bombe » faisant voler en éclat des tabous…c’est juste génial.
    Dans mon cas je n’ai pas de diagnostic mais, en te lisant, je comprends que je n’ai certainement pas un SVD. Pourrais-tu me donner une liste des autres possibilités avec mes symptômes : urgences mictionnelles de jour comme de nuit (pour 10cl maxi), brulures urétrales à hurler, passif de cystites bactériennes post-coïtales et Chlamydia, rapports sexuels « classiques » impossibles car trop douloureux (je ne supporte que la pénétration anale, pardon pour les détails).

     
  3. Verolmb dit :

    Bonjour Gigi vous avez bien fait de continuer votre « marathon »…sincèrement je pense qu’il est nécessaire d’avoir TOUTES les cartes en main pour entreprendre un bon diagnostic…pour pouvoir enfin soigner le mal. Mais sans en connaître la ou les causes celà me semple compliqué…j’ai mis près de 2 ans pour trouver la cause…maintenant je me soigne et ça fonctionne. Merci pour toutes ces informations, Merci pour votre travail.

     
  4. Véronique kleiser dit :

    Je pense aussi qu’il faut TOUT examiner, chose que j’ai fait. Brûlures très fréquentes, ECBU révélé positif ou parfois négatif., sans aucunes explications des médecins, urologues compris. Mon médecin m’a avoué ne plus savoir quoi faire de moi…lol

     
    • GiGi dit :

      C’est souvent le problème… Et quand le médecin ne sait plus où va-t-on? Sur internet pardi! Voilà pourquoi la rubrique « CI » doit contenir ces articles 😉

       
  5. M.Thérèse dit :

    Attention, vous dites que les malades du SVD n’ont jamais d’ECBU, mais malheureusement leur maladie ne les exemptent pas de contracter des cystites bactériennes, de même ils peuvent aussi avoir un Syndrôme Urétral (+ou- concomittant/consécutif du SVD).
    Vous affirmez que l’endométriose fait partie des maladies d’exclusion, hors malheureusement elle est comme les autres compagnes de route, elle se marie bien avec le SVD
    Essayez une cystocopie avec hydrodistension ou une cystoscopie avec biopsie : les douleurs sont jusqu’à insupportables, mais ajouter une biopsie + une hydrodistension à une cystoscopie, alors là , c’est sûr, ça va saigner et ça va être insupportables !

     
    • GiGi dit :

      « Attention, vous dites que les malades du SVD n’ont jamais d’ECBU, mais malheureusement leur maladie ne les exemptent pas de contracter des cystites bactériennes, de même ils peuvent aussi avoir un Syndrôme Urétral (+ou- concomittant/consécutif du SVD). »
      Oui, tu as raison, le SVD affaibli l’urothélium ce qui expose encore plus aux risques d’infection. Mais des ECBU positifs avant diagnostic doivent quand même faire sonner la clochette d’alarme du biofilm ou d’une chronicisation de la cystite bactérienne…

      « Vous affirmez que l’endométriose fait partie des maladies d’exclusion, hors malheureusement elle est comme les autres compagnes de route, elle se marie bien avec le SVD »
      Nous sommes parfaitement d’accord. L’endométriose est une compagne de route du SVD. Ce qui veut dire que le SVD peut être la manifestation symptomatique de l’endométriose « occulte ». La maladie = endométriose ; le symptôme = SVD. Encore une fois, le SVD n’est qu’un syndrome dû à une cause cachée ou connue 😉

      « Essayez une cystocopie avec hydrodistension ou une cystoscopie avec biopsie : les douleurs sont jusqu’à insupportables, mais ajouter une biopsie + une hydrodistension à une cystoscopie, alors là , c’est sûr, ça va saigner et ça va être insupportables ! »
      C’est pourtant un protocole qui se pratique dans plusieurs pôles universitaires. Attention parce que la douleur ne s’additionne pas (dixit un algologue) donc avoir mal à 5/10 pour un examen et à 5/10 pour l’autre ne signifie pas avoir mal à 10/10 si on fait les deux ensemble.
      Et j’ai bien écrit avec anesthésie, parce que l’hydrodistension où on demande au patient toutes les 5 secondes s’il a mal ça c’est le moyen âge et il faut refuser !!

       

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