Cystite Interstitielle, Cystite Récidivante: même combat !

Salut la Compagnie,

Bon, je le savais (je l’avais dis ici), parler de « CI » et dire ce qu’il faut dire pour être claire et poser des bases solides et un « cadrage' » concret du sujet : que ça n’est pas une pathologie mais un syndrome, que c’est un fourretout, qu’il ne faut pas s’arrêter à ce diagnostic… c’est difficile!! Et ça l’est encore plus quand on n’est pas « malade de CI », quand on n’est plus malade du tout d’ailleurs et qu’on est super positive et optimiste comme moi. Oh non, pas parce que c’est technique et qu’il faut « se farcir » des lectures ennuyeuses de traités d’urologie (si y’avait qu’ca). Le risque surtout c’est de donner l’impression de prendre ça « par-dessus la jambe » et de s’en moquer un peu. Ce sont les commentaires qui sont arrivés jusqu’à moi (merci Mary) et, du coup, je tiens à faire mon mea culpa.

 

Je suis comme ça

On a tous notre personnalité, nos états d’âme et un vécu (avec des casseroles et des bons souvenirs) derrière nous. Moi, j’ai pris le parti, quand j’ai commencé à traîner sur les chats et les forums (de cystite, de maman ou autre) de ne jamais écrire de choses négatives, d’essayer de toujours voir le verre à moitié plein et d’être la plus optimiste possible face à n’importe qu’elle situation, même celles où l’espoir et l’avenir n’existent plus ou presque. Je suis comme ça, c’est une « programmation mentale » qui m’aide beaucoup dans ma vie de tous les jours, dans mon travail, dans la rédaction de mes petites « proses » sans prétention et aussi dans mes échanges avec des malades qui, encore, doivent lutter contre une « bête » cruelle qu’est la souffrance. Mais c’est agaçant ! Et ça l’est encore plus quand on n’est pas d’accord avec ce que je dis.

 

J’y suis passée

Mais attention, pas de méprise, je ne suis ni un monstre froide et sans cœur, ni une « chanceuse » qui n’a jamais souffert. Je peux vous dire que j’ai traversé des heures plutôt noires, des journées entières sur les toilettes à pleurer et me désespérer. Je peux encore vous donner le nombre exact des carreaux sur le sol de mes toilettes, vous réciter par cœur la composition de la lessive (le bidon était rangé là) et vous énumérer toutes les techniques d’autosuggestion que j’utilisais en espérant réduire ou faire taire la douleur de chaque goutte d’urine. Mais… j’ai toujours pensé que s’en sortir était possible et c’est, je crois, ça qui m’a donné la force d’avancer et de me débarrasser de la cystite [et compagnie].

Alors c’est sûr le ton irrite,  j’ai l’air de traiter le sujet à la légère et cela peut être vexant. Du coup on va s’attaquer au style, à la liberté de ton ou bien au fait que je ne suis pas atteinte à titre personnel (les chercheurs qui nous pondent de grandes études non plus remarquez; m’enfin c’est vrai qu’ils emploient tout un tas de mot savants qui donnent un air bien plus grave à leurs publications). Soit! C’est une écriture qui ne peut pas plaire à tout le monde,  parfait! Mais qu’en est il du fond? C’est vrai quoi, l’important n’est il pas de donner une information « juste » vérifiée et, surtout, actualisée; de rendre les choses plus claires; de dépouiller la maladies de ses larmes et ses répercutions quotidiennes (dures, tragiques, insupportables) pour ne garder que les faits « nus et crus » ?

Vous voyez c’est un peu ça le problème : souffrir ne dispense pas de comprendre pour être un « patient – acteur » et garder, autant que faire se peut, les commandes de son parcours thérapeutique. Et là je ne parle pas du niveau intellectuel ou des moyens économiques. Je dis juste que la douleur (et c’est d’ailleurs simpliste et reducteur de ne citer que ce paramètre-la quand on parle de troubles urinaires ! mais bon disons-le comme ça pour faire simple) ne devrait pas rendre imperméable aux évolutions de la médecine, surtout quand ces évolutions se font dans le bon sens.

Je me doute qu’en disant cela je ne vais pas me faire des amis. Que ceux qui se cramponnent à leur « CI » et rejettent en bloc tout ce qui existe après 2005 (date de révision de la terminologie et d’abandon du terme CI au profit de SVD) vont très très treeees mal le prendre, qu’on va me répondre qu’avoir mal empêche de penser (j’ai aussi fait une dépression post partum, je sais très bien combien la douleur mentale ou physique est paralysante et comme il est difficile de « raccrocher les wagons ») et que je n’y comprends rien et que c’est dur et tout et tout…. Jamais dis que c’est facile d’être malade ! Mais éviter de semer le doute et la « cacophonie médicale » dans un domaine déjà tellement flou ça oui c’est faisable. Et c’est ce que j’essaie de faire, très modestement et au prix de très longues heures de lecture et documentation  moules et diverses. Bref! C’est mon engagement qui ne regarde que moi et dont je ne devrait même pas me justifier.

De quoi j’me mêle ?  

Ah oui celle là c’est ma préférée ! Pourquoi est-ce qu’une « cystiteuse classique » peut parler de cystite interstitielle (qui n’existe plus c’est expliqué ici) ? C’est simple, parce que tout ce que vit une personne qui souffre de « CI » peut arriver à une victime de cystite bactérienne.  C’est sûr, bien moins longtemps et sans doute pas en même temps et peut être (ça reste à prouver) pas aussi fort. De mon côté j’ai vécu l’enfer des cystites récidivantes « a gogo » et j’ai la chance de me documenter facilement et d’y comprendre qqch. Alors oui, je m’autorise à parler aussi de CI et à essayer d’aider aussi de ce côté là. Et je le fait à ma façon en essayant de garder le sourire et de l’humour même pour parler de choses sérieuses. La « gravitude » n’étant pas plus utile pour la guérison que la dérision.

J’espère que ces explications (qui ne m’ont pas été demandé je tiens à le préciser) permettront aux commentateurs anonymes de comprendre que, comme eux je crois, je ne souhaite qu’aider et tendre la main, à ma façon et de mon mieux.

La cystite en tout genre est une maladie de femme, nous sommes toutes « soeurs », alors aimons nous, respectons nous et aidons nous dans nos différences comme nos resemblances, nos accords comme nos divergences, nos défaites comme nos victoires pour faire bouger les choses autour de cette maladie tabou!

Commentez svp! Echarpons-nous sur le fond mais pas sur la forme 😉

 

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13 réponses

  1. Sylvia dit :

    « La CI (nouvellement rebaptisée SVD = Syndrome de la Vessie Douloureuse) est, en fait, depuis des années est un gigantesque panier dans lequel on met les patients qui n’entrent dans aucune autre case. »

    Je suis exactement d’accord avec ce propos ! Selon moi les médecins ne se prennent pas la tête, en effet une personne qui va se présenter dans son cabinet et qui va se plaindre de douleur à la vessie sans infection il va forcément lui dire que c’est la CI sans aller chercher plus loin.

    Je suis d’accord pour le biofilm ça c’est sûr. Après il y a beaucoup de personnes qui n’ont jamais mais alors jamais eu d’infections urinaires de toute leur vie (c’était le cas de Martin l’ancien Administrateur du groupe Facebook de la CI). Mais, il y a un mais, je sais qu’il y a des personnes qui ont beaucoup de troubles intestinaux (diarrhée, constipation, douleur, donc mauvaise flore intestinale ?). Et qui dit inflammation des intestins dit qui appuie sur la vessie sans pour autant avoir une bactérie dans l’analyse d’urines.. Peut être juste un biofilm ? ECBU qui reviennent négatifs mais leucocytes en hausse (et/ou présence de sang) ?

    Ensuite, d’après mes recherches il peut y avoir d’autres causes : maladie de Lyme, virus d’epstein Barr, endométriose vésicale mais aussi IST.. mais elles restent minimes j’ai l’impression.. D’où la nécessité de faire tous les dépistages possibles, au moins les IST.
    Ça peut être un problème anatomique (bassin déplacé).

    « Oui, je me doute que ça vous fait une belle jambe. D’un autre côté, si vous essayez de « guérir » des symptômes alors que la maladie qui se cache en dessous reste inconnue vous n’irez pas bien loin ».

    Exactement ! C’est un peu comme en naturopathie où l’on recherche le terrain, c’est à dire la cause de tous ces symptômes, alors que dans la médecine moderne on va seulement soigner la symptomatologie sans aller plus loin.
    Ce n’est pas la maladie qui est soignée mais le malade (terrain).

    Exemple : Un médecin généraliste va prescrire un antibiotique pour une IU sans en aller chercher la cause. Car soit c’est un feignant soit c’est un raté (ou les 2) ou soit il n’a pas le temps car il y a encore 10 autres de ces patients qui attendent dans la salle d’attente. Du coup ça va entraîner une résistance aux antibiotiques, des surinfections encore et encore, jusqu’au SVD.
    (Je précise aussi que dans les études de médecine les cours sur la nutrition sont quasi inexistants).

    La médecine allopathique (médicaments et chirurgies invasives) ne soigne pas le déséquilibre mais elle l’aggrave en ajoutant les effets secondaires au troubles déjà présents. La vessie peut donc par exemple finir par avoir des ulcères… Donc là l’urologue va dire que c’est la CI ! C’est encore un cercle vicieux qui se répète inlassablement..

    Pour conclure, les personnes restent donc fermées dans leur diagnostic de CI et se contentent de prendre des médicaments qui vont juste camoufler ses symptômes sans soigner la maladie. Si cette personne pense que l’Elmiron va la soigner et bien elle se plante complètement.

     
    • GiGi dit :

      Oh purée! Oh purée!! Oh purée!!!! Mais toi t’es ma copine Sylvia 😀
      Merciiii pour ce com’ 🙂
      De ton côté quel diagnostic?

      A+ ma belle

       
  2. Myriam dit :

    Mesdames

    Je rejoins totalement Mary dans ses explications… Et je vais donner ma petite touche, qui est la mienne et qui est personnelle et l’important ici, vous l’aurez compris, n’est pas de juger telle ou telle personne ou si celle d’à côté souffre plus que celle du coin de la rue ! Non !!
    L’important ici mesdames est de nous apporter un soutien, une écoute, un regard bienveillant sur ce que l’on vit au quotidien.. Peu importe comment on appelle ces saletés de cystites bordel !! Elles nous enquiquinent !!! ( Pour ne pas dire un autre mot plus en accord avec mon langage habituel ! 😉 ) Elles nous empêchent d’avoir une vie intime, une vie personnelle et professionnelle… C’est une hantise au quotidien qui nous casse la tête, qui nous tiraille les entrailles, qui nous bouffe le moral et qui au bout du compte, sans réponse réelle des spécialistes, nous laisse croire que nous sommes seule face à cette saleté…
    Mais moi je vous que non !! Que nenni ! 🙂
    Une solution est possible pour toute… Votre douleur est bien là et elle est réelle ! Votre solitude aussi !
    Mais après l’abattement habituel que peut provoquer les années successives de souffrances, vous pouvez aussi essayer de comprendre comment fonctionne votre corps… Et comment des années de prises d’antibios l’ont malmené au bout qu’il réagisse de façon agressive… Oui ! il en a marre tout autant que vous et il vous le fait comprendre à sa façon ! Pas simple je sais bien d’arriver à le comprendre ce mécanisme incroyable et complexe !
    Je comprends tout cela aussi et je vous dis que c’est possible ! Oui une accalmie est possible et hop ! au placard les cystites ! Restez dans votre caverne et ne revenez plus ! J’en faisais 3 en moyenne par mois ! ça a duré plus de 30 ans… J’en ai fais une cette année par négligence de ma part.. Je n’ai pas assez bu… Et je me suis retenu de faire pipi ( le duo parfait pour qu’elle revienne la carne !! ) Mais je l’ai fais fuir avec du d-mannose et des huiles essentielles… et de la crème magique !! L’ausilium crème de chez Deakos… Je l’adore celle là ! Elle m’a tellement apporté que je la garde précieusement dans mes placards avec tous ses potes ( ausilium nac et d-mannoro ) et je vous assure que dame cystite s’en est allé, aussi vite qu’elle s’était pointé ! ( oust du balai ! )
    Chaque témoignage est une occasion de savoir, d’apprendre et de connaître… Et on se rend vite compte que notre parcours, que l’on croyait solitaire,était en fait accompagné par d’autres femmes qui se croyait également seules…
    Partageons alors mesdames en tentant de ne pas nous abattre dans la douleur et en cherchant de l’espoir de guérison dans la bonne humeur.. Admettez que c’est quand même plus agréable non ??? 😉

     
  3. Lulu dit :

    Bonjour,

    Moi aussi depuis deux ans j’ai des infections urinaires à répétition. Depuis 6 mois environ j’ai des infections tout les mois.
    A chaque ECBU, toujours le même germe : e-coli. Et la prise de l’antibiotique montre que le germe est toujours sensible aprés.

    Je ne sais plus quoi faire.
    J’ai été voir un urologue qui m’a dit que c’était un problème commun chez les femmes et qu’il fallait que je boive beaucoup, que j’urine après les rapports…. ce que les médecins disent toujours mais cela n’a aucuns effets.
    Le médecin me donner du logiflox pour combattre la bactérie, mais j’ai toujours une douleur continue en bas du ventre et l’infection revient.

    Je sais que mes infections sont dues soit au rapport sexuels. Je me demande si la pilule ne les favorisent pas également.

    L’urologue m’a conseillé de prendre « COLIFLUSH » de chez diadom. Connaissez-vous ces gélules ?

    Que me conseillez-vous de faire ? Une cure de D-MANOSO aprés chaques rapports en plus de mon complément alimentaire ci-dessus ?

    Merci pour vos réponses. 😀

     
    • Verona dit :

      Bonjour Lulu, les cystites dues aux rapports sont très courantes. As-tu lu cet article http://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2018/03/30/cystite-post-coitale-peur-lendemain/ ? Dans ton cas, on recommande généralement la prise de D mannose directement après le rapport, ensuite des prises sur les 3 jours suivants selon les symptômes ressentis (de 1 G jusqu’à 6 G si besoin). Il y a fort à parier qu’un biofilm se soit formé, dans ce cas la prise de NAC en cures de 15 jours (1 le matin et 1 le soir) entrecoupé en mi-journée d’1 dose d’Ausilium va aider à le désagréger. Je ne connais pas le Coliflush

       
  4. Boop dit :

    Verolmb,

    Vous souffrez, je souffre aussi, je n’ai besoin d’étiquette, je ne suis pas du jambon sous vide, je ne suis pas à vendre.
    La terminologie est cependant indispensable, une maladie revêt alors une réalité, linguistique, mais « le nom crée l’objet », dans le monde humain. Et il vaut mieux ne pas confondre 2 pathologies bien distinctes. Pour une meilleure prise en charge, on ne consultera pas les mêmes professionnels de santé et on ne recevra pas le même traitement. Je n’ai jamais lu qu’un patient CR avait à se rendre à l’hôpital pour des instillations, douloureuses, coûteuses, ou se voyait prescrire de Elmiron, ou de la kétamine….. avec tous les effets secondaires que cela implique, ni qu’ils ont été reconnus handicapés ou en ALD à cause de leur CR. Je n’ai pas lu de témoignage relatant le suicide d’un patient CR, quand j’en ai lu plusieurs quand on parle de SDV. Il y a une différence de taille, et prendre à la légère une maladie aussi dramatique que le SDV, c’est une non reconnaissance, une de plus, une injure de plus.
    Il n’y a pas de haine, c’est un terme disproportionné, il y a une réaction, et une réaction forte à ce qui a été, pour moi, comme pour ceux qui ont tenté d’être constructifs, et ce, à la demande de Mary, et qui ont proposé leur soutien pour que vive ce blog, la négation ce que l’on est, ce que l’on subit. Nos remarques ont donné lieu à cet écrit, qui sonne comme un règlement de comptes, et qui signifie qu’en somme, nous sommes loin d’être là pour échanger des expériences mais nous devons nous ranger derrière une vision, aussi fausse soit-elle, des choses, celle de son auteure, laquelle ne connait pas ce que nous traversons.
    Il n’y a pas lieu de mettre en concurrence 2 choses très distinctes. il y a les cystites récidivantes et le SVD, qui ne peuvent être comparés ou mis sur un même plan, voire, abordés, et c’est la réflexion qui est venue à d’autres personnes atteintes, sur un même blog. On ne compare pas le cancer de la vessie et la SEP, et pourtant, on retrouve des troubles urinaires dans les 2 ! Le terme « cystite » portait à confusion, pourquoi entretenir la confusion, et pourquoi ne voir le SVD que sous un seul angle ? c’est nier toute la complexité de la maladie, c’est nier l’existence des malades qui n’entrent pas dans une case, celle définie par l’auteure.
    Je m’attendais bien à ce que l’on appréhende mal mes propos, mais je les revendique, je suis en colère, et c’est une colère légitime et réactionnelle à la violence contenue dans les écrits de cette rubrique. Mais n’ayez crainte, les gens dont on ne veut entendre parler, leur torture étant sans doute dérangeante, étant niés, ils n’existent pas !

     
    • Mary dit :

      Boop je vais me permettre de vous répondre afin de couper-court à ce débat et venir un peu au secours de GiGi qui est très touchée par vos commentaires.

      Tout d’abord, l’objet de cet article n’est pas de mettre en opposition les deux problématiques que sont la CI et la cystite bactérienne (récidivante ou non) ni de semer la confusion entre elles mais bien de proposer une solidarité entre les malades afin de « faire bloc » tant en matière de recherche que d’écoute de la part des pouvoirs publics. Il n’y a ni négation de la complexité de la problématique (est-elle plus simple en cas de cystite bactérienne?), ni remise en cause ou en question de l’intelligence des patients ou de leur niveau de douleur (je me permets ici de rappeler que l’échelle de la douleur est subjective et individuelle).

      Concernant les approches proposées aux malades souffrants de cystites bactériennes, je vous confirme que certaines thérapies que l’on pense « réservées » à la CI sont pourtant régulièrement suggérées à ces sujets (de manière inadaptée donc).

      Il me semble ici utile de rappeler que le prisme offrant le web sur le « vécu » des malades diffère en fonction de l’outil employé (Facebook, forums, blog, échanges directs, sites officiels d’associations…) et l’IP de connexion (vous en France et nous en Italie par exemple). Je pense donc que vos deux visions des choses sont complémentaires et non antinomiques.

      Vous ressentez de la violence, moi aussi mais dans vos propos ! Je suis désolée de ne pas vous soutenir ici mais la prise de recul me semble fondamentale ici pour un débat apaisé et objectif.

      Espérant que mon intervention, bienveillante, rencontre la compréhension des deux parties. <3

       
      • M.Therèse dit :

        Je n’ai ressenti aucune bienveillance dans l’article en question, mais de le moquerie, du dédain. Il n’y a aucun débat: vousn’etes pas d’accord, voua avez tort, voutées mechante..

         
        • Mary dit :

          M.Thérèse j’espérais et tentais d’être bienveillante dans mon intervention (je ne faisais pas référence à l’article) 😉
          Il est, bien au contraire, indispensable qu’il y ait débat sur ce sujet et autour de cette thématique. Seul le débat, lorsqu’il est constructif, est source de solutions. C’est d’ailleurs l’invitation de l’article: « Commentez svp! Echarpons-nous sur le fond mais pas sur la forme ».
          Parler de « ci » pour faire la lumière, simplement (le plus possible), sur un thème aussi complexe est une bonne chose. A condition bien entendu que ces échanges ne prennent pas l’allure d’un « crépage de chignon ».
          Je vous invite à lire le résumé de cette excellente review qui synthétise parfaitement le concept de « CI » comme un ensemble de troubles distincts et non un trouble unique : https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30015351

           
          • M.Therese dit :

            Mary, je ne répondais ni à vous,Mary, ni à Boop, mais seulement à cet article du blog. Désolée si ce que j’ai écrit vous désole et en choque d’autres, mais le premier article m’a blessée, moi malade de SVD que mes soignants appellent CI, ce qui n’est plus le terme approprié peut être, mais qu’ils ont appris à nommer ainsi lors de leur enseignement et qu’ils ont gardé l’habitude, comme vous, Mary d’appeler CI. Ce changement de terminologie ne change en rien ma souffrance et bien souvent mon calvaire…

             
          • Mary dit :

            Merci pour votre réponse M.Therese
            De tout coeur avec vous

             
  5. Verolmb dit :

    Bonjour Boop, je souffre tout court et je ne veux pas m’étendre d’avantage, car je refuse de mettre une étiquette sur 30 ans de souffrance. Je suis juste un peu surprise de ressentir tant de haine dans vos propos que j’entends bien, mais j’ai l’impression que c’est un combat, une étrange concurrence entre CI/SDV et CR, mais nous avons tous le même but celui de guérir, pourquoi ne pas tout simplement échanger nos expériences afin d’avancer ensemble? Cordialement

     
  6. Boop dit :

    Bonjour,

    Il serait préférable de supprimer cet article.
    Mary a demandé l’avis des personnes concernées par la torture (il y a une différence avec douleur, mais vous qui comprenez tout, vous saurez quelle nuance existe) à laquelle, est, normalement, dédiée cette rubrique, sur le contenu de l’article précédent. Il n’y a pas eu d’échos positifs. Mais elle nous a informé que d’autres articles suivraient ! pourquoi tourner autour du sujet, les gens qui sont à bout de forces, derrière leur écran, ont autre chose à faire que s’amuser du ton léger (ou désinvolte, ce sera selon) de l’auteure qui veut faire durer le déplaisir.
    Nous aurions pu croire en un nouvel article qui aurait, enfin, apporté des informations, mais il n’en est rien, c’est un article élogieux à votre gloire, pour répondre aux remarques que l’on nous a demandé de faire. Vous n’êtes pas contente de ces remarques, la belle affaire ! Nous, patients atteints de SDV/CI, maladie qui ne relève pas du tout du même combat que la cystite bactérienne, sommes insultés par vos mots. Votre estime de vous-même est grande, celle que vous portez aux patientes SDV/CI n’est pas !
    Avant que cela ne dégénère, il vaudrait mieux que des patients qui cherchent des solutions ne lisent pas ces mots et ce que l’on pourrait répondre, ce serait stérile. Mais laisser un tel article est injurieux, irrespectueux, tout simplement.

     

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