Forum

Cystalgies à urines claires  

  RSS

alex89
(@alex89)
New Member
Inscription:Il y a 7 mois 
Posts: 1
25/10/2018 11:29  

J'ai trouvé ce site et l'article sur la CI!! Merci 👍 

Je suis en recherche de solutions depuis deux ans pour des cystalgies à urines claires. J’ai rencontré trois urologues et deux gynécologues (en plus du mien) différents, on m’a parlé une fois de CI sans me fournir plus d’explications et je dois aller passer une cystoscopie en novembre pour confirmer 😖 . Sauf que si je comprends bien ce diagnostic n’existe plus.

On m'a demandé de raconter mon histoire alors voilà: tout a commencé après un rapport il y a deux ans comme une cystite normale : envie d'uriner fréquente mais pas de brulure. Comme j'avais toujours du monuril d'avance au cas où à la maison j'en ai pris un mais qui n'a rien fait. Le doc m'a donné un autre antibiotique plus fort mais qui ne m'a pas soulagé non plus. Finalement c'est passé en buvant beaucoup d'eau et en prenant du Cyscontrol prescrit par mon pharmacien. Sauf que j'ai eu une méga mycose vaginale (sexy) qui a mis presque un mois à partir et je n'ai pas pu avoir de rapport tout ce temps-là tellement ça brulait. Et quand j'ai voulu refaire un câlin c'était comme si on avait utilisé du papier de verre (désolée pour les détails). Et j'ai refait une cystite quasi tout de suite après mais au point de ne pas pouvoir sortir des toilettes de la nuit et d'en pleurer. Le lendemain je suis allée aux urgences où ils m'ont fait un ecbu qui est revenu négatif avec beaucoup de leucocytes et du sang et m'ont donné un antibiotique. Là encore c'est passé mais pas complètement au bout d'une semaine. Depuis je garde un poids sur la vessie comme si j'avais une pierre dedans, c'est dur à expliquer et les rapports sont difficiles même avec des lubrifiants (j'en ai toute une collection 🤣 ) et toujours suivis d'une "crise" plus ou moins forte. J'ai aussi remarqué que certains aliments me font mal comme la pizza, le chocolat, le coca et le vin. Les ECBU sont toujours négatifs ou « pas nets » mais jamais de franche infection d’après le laboratoire. 

D’après toi faut-il faire cette cystoscopie ou non? J’aurais besoin de conseils. Merci d’avance 😇 


RépondreQuote
Fleurette
(@fleurette)
New Member
Inscription:Il y a 7 mois 
Posts: 2
26/10/2018 5:11  

Pour ce que j'ai lu des témoignages, je pense qu'ayant pris des antibiotiques à large spectre sans avoir fait au préalable un ECBU pour connaitre le germe responsable,vous avez développé un biofilm ou que vous avez des germes mais en moindre nombre, donc qui ne déclenche pas de recherche sur le germe responsable. Le cyscontrol contient de la canneberge qui est irritant pour la vessie, normal que ça ne vous arrange pas du tout. Vous avez, c'est sûr, une vessie inflammatoire. Un régime alcalin peut effectivement vous aider (vous l'avez vous même remarquer en éliminant des aliments acides ou acidifiants)  Le diagnostic de CI n'existe plus mais il est remplacé par le terme de SVD, ce n'est qu'une histoire de terme. L'ignorance que le pourquoi du comment est la même. Pendant qu'ils ont décidés cela, les médecins n'ont pas avancés dans la connaissance du pourquoi du comment et des solutions. Une cystoscopie sert à connaître l'état de la vessie et aussi à éliminer le diagnostic de cancer. Par contre, il est tout à fait utile qu'elle soit faite avec une biopsie, demandez-le. La cystoscopie seule peut être faite sans anesthésie générale, mais locale ou loco-régionale. Par contre avec biopsie, il faut une anesthésie générale.

Pour faire avancer ta problématique, je pense que tu devrais peut-être plus lire les articles et posts sur la cystite récidivante (en particulier la piste du biofilm)


RépondreQuote
Mary
 Mary
(@mary)
Membre Admin
Inscription:Il y a 1 année 
Posts: 75
31/10/2018 2:35  

Merci pour ce topic alex89 et bien triste de vous lire.

Un grand merci à Fleurette d'avoir pris de le temps de vous répondre et vous aiguiller  ❤️ 

 

Je me permets de vous livrer mon point de vue sur votre situation en complément des informations qu'elle vous a déjà donné et avec les renvois vers les articles du blog correspondants:

 

1) De nombreux éléments dans votre parcours évoquent effectivement la possible présence d'un biofilm pathogène comme cause sous-jacente de vos épisodes abactériens actuels:

- antécédents d'infections urinaires récidivantes,

- cystites de nature post-coïtale (il serait ici utile de savoir si cela a toujours été le cas ou non),

- prises répétées d'antibiotiques monodose (avec développement de résistances si l'on en croit l'inefficacité de ce traitement lors de votre épisode aigu d'il y a deux ans ),

- efficacité très partielle des antibiothérapies successives,

- présence d'une symptomatologie résiduelle "sourde" permanente,

- résultats d'ECBU alternants entre "négatifs" et "douteux" (je comprends ici qu'une présence bactérienne est relevée mais sans qu'elle ne dépasse les seuils de significativité fixés par le laboratoire).

Ce biofilm pathogène constitue, de toutes évidence, chez vous un facteur prédisposant au retour des épisodes aigus et un facteur de maintien de la symptomatologie. En effet, de part son existence et ses ouvertures successives de sa matrice polysaccharidique (répandant dans le milieu vésical des germes uropathogènes), le biofilm pathogène est un "promoteur" de l'inflammation urothéliale.

 

2) Il semble donc que votre situation actuelle soit un mélange d'infection latente (due au biofilm) et d'inflammation urothéliale chronique. A ce titre, comme le souligne très justement Fleurette, la mise en place de mesures hygiéno-diététiques visant à minimiser les agressions subies par la paroi vésicale est fondamentale au travers:

-> la réduction de la consommation d'aliments et boissons acidifiants

-> l'éviction de la canneberge sous toutes ses formes, de l'alcool, du tabac et des principaux oxydants vésicaux

-> une orientation vers un régime alimentaire tendant à alcaliniser les urines

-> la réduction de la consommation des prises antibiotiques pour éviter la libération de toxines nouvellement responsables d'irritations sur la muqueuse

 

3) Il est important dans votre cas de s'attarder également sur la grande inflammation qui touche également vos muqueuses vulvo-vaginales et qui rend les rapports difficiles et douloureux. Il conviendrait de prendre en charge cette vaginite avec comme principaux objectifs:

-> identifier la possible présence d'une dysbiose vaginale sous-jacente responsable tant de la vaginite que des épisodes aigus bactériens post-coïtaux (prélèvement vaginal)

-> apaiser l'inflammation, soutenir le trophisme de la muqueuse, réduire la possible formation de microlésions lors du rapport et favoriser la cicatrisation de ces dernières, le tout pour minimiser la survenue d'épisodes aigus inflammatoires après les rapports (Ausilium Crema)

 

4) Effectivement, la CI est une pathologie qui a disparue des nomenclatures médicales puisque, à l'intérieur même de cette maladie ont été identifiées et distinguées plusieurs pathologies et syndromes aux origines, caractéristiques et approches thérapeutiques différentes. L'approche diagnostique d'un tableau clinique typique de la cystite abactérienne est donc fondamentale.

Le Syndrome de la Vessie Douloureuse est le plus connu des "sous-familles" issues de la CI car il rassemble encore beaucoup de malades pour lesquels l'origine de la problématique reste incertaine ou totalement occulte. Son diagnostic se fait, entre autre, au travers de la réalisation d'une cystoscopie avec prélèvement de tissu urothélial pour biopsie.

Ce forum n'ayant pas pour vocation à se substituer à l'avis médical il est délicat d'exprimer un avis quant à la pertinence de la réalisation d'un tel examen chez vous. Je vous renvoie à la lecture de cet article qui énumère les étapes successives pour le diagnostic du SVD et vous invite à nous dire si toutes les autres vérifications ont été faites avant d'arriver à cette préconisation?

De tout coeur avec vous  ❤️ 


RépondreQuote
Share:
  
En travaux

Veuillez Connexion ou Inscription