Le témoignage de Véronique: dire adieu à 30 ans de cystite!

Hello tout le monde,

J’ai décidé de vous parler de mon parcours quelque peu atypique.

Tout d’abord je me présente (pour les personnes qui ne me connaissent pas, peu ou un peu), je m’appelle Véronique, j’ai 57 ans, née en Suisse et émigrée en France (par Amour) en 1997 date de la naissance de ma fille cadette, ma fille ainée aura 30 ans au mois de janvier. Je suis restée environ 5 ans mère au foyer et ensuite j’ai décidé de changer de métier, j’étais employée bancaire et lorsque je suis arrivée en France (en milieu rural) j’ai décidé de faire mon diplôme d’Auxiliaire de Vie Sociale, en bref de m’occuper de personnes fragilisées. Voilà pour les présentations.

Mon histoire

Elle commence un peu…dure, mais je vous en parle, non pas pour me plaindre ou être plainte, mais parce qu’elle fait partie de ma vie qui a sûrement joué un rôle sur ma santé.

Lorsque j’ai eu 5 ans je me suis retrouvée à jouer dans le couloir de mon immeuble au ballon avec un monsieur très gentil (enfin je le pensais) …il m’a emmené dans un petit débarras à poubelles et là je vous épargne les détails, j’ai réussi à fuir après que ce bourreau m’ait marqué à tout jamais. Arrivée à la maison je me suis assise sur les wc et ma mère n’a pu que constater mon état. Mais le sujet a vite été clos, la cause à tabou…

Lorsque je suis rentrée dans l’âge de la découverte des « adultes » …la vie sexuelle, j’avais 18 ans, avant même d’avoir eu mes premiers rapports, j’ai commencé à avoir mes premières IU, j’ignorais d’où venait ce MAL si intense que je n’arrivais pas à localiser tant j’étais pliée en deux de douleur… C’était du FEU. C’est à ce moment-là que j’ai commencé à faire connaissance avec les ANTIBIOTIQUES…ces monstres, qui ne servent à rien me disais-je, puisque je dois en prendre encore et encore.

Quelques années plus tard à 28 ans je donnais naissance à mon premier bijou…ma fille. L’accouchement ne ce n’est pas déroulé sans peine, le médecin c’est muni de ces énoooormes pinces que l’on nomme forceps pour sortir mon petit ange de 2,5 kg… Il est fou me suis-je dit, jusqu’à ce que mon bébé d’amour arrive enfin sur terre dans les bras in extrémis de mon gynéco (aussi blanc qu’un cachet d’aspirine, le gynéco bien sûr). Ouf je pensais que le pire était derrière, mais en fait il me dit d’attendre la descente du placenta et il commence à me recoudre en pensant qu’il m’avait fait une épisiotomie…que nenni…ces horribles forceps m’avaient déchiré du vagin à l’anus. Oh rage, oh désespoir…et en plus ils m’ont complètement « zappé » pour les soins, résultat sur 14 points de suture, seuls 2 ont résisté au maître staphylocoque doré, il est venu me tenir compagnie pendant 10j avec son amis l’antibio dose chevaline. Puis je suis sortie, impossible de re re coudre sur un staphylo donc 2 mois de soins et une cicatrice en dentelle.

Par chance pendant 7 ans je n’ai eu que quelques crises 2 ou 3 peut-être, je n’y pensais même plus. Un an plus tard je donnais naissance à mon 2ème petit bijou une autre petite fille.

Mon tout nouveau bonheur en France avec mon mari, mes enfants fût de courte de durée…rattrapée par les démons…2 ans après la naissance de ma fille cadette je me retrouve aux urgences pour une appendicite nécrosée, pas normale non…nécrosée, cette fois-ci c’est une septicémie, un nom barbare pour un mal pire encore et 2 semaines de traitement. Quelques mois plus tard j’ai commencé à prendre anormalement du poids environ 12 kg ?! Qu’ai-je donc encore fait ? Moi qui ne mange ni sucre, ni pâtisserie. Après une prise de sang complète on me trouve une hypothyroïdie, une si petite glande qui me détraque complètement, me voilà sous Levothyrox à vie. Je vous épargnerai les abominations politico-médicales en cours de procès contre le Levothyrox et ses effets secondaires que j’ai subi en pouvant dormir h24…je les achète à mes frais en Suisse car ils possèdent toujours la BONNE molécule. Perdre du poids après 40 ans vive la vie, à part courir après mes filles… non je plaisante roller, vélo, marche, natation…bref la totale, pas très convaincante, ni très efficace car il a fallu 7 ans pour régler ma petite glande trop petite et de surcroit faignante. A l’âge de 48 ans je me rends comme chaque année chez mon gynéco qui me propose, disons plutôt (m’impose un peu) une hystérectomie pour cause de fibromes en masse dans l’utérus. Donc je choisi la totale avec ablation des ovaires en me disant qu’avec la « chance » que j’ai il est préférable de me retrouver ménopausée à 48 ans sans risque de me faire réopérer pour un kyste sur un ovaire. A passé 50 ans suite à une prise de sang (comme quoi les checks up sont très important) mon médecin me trouve un diabète de type 2 non insulino-dépendant…pfffff encooore autre chose. Depuis je suis sous médicaments et l’on essaie plusieurs molécules afin d’éviter l’insuline en injection.

Les IU et mes péripéties

Voilà pour mon parcours hors IU, ces 2 lettres maudites « I » « U » qui nous collent depuis des années. La machine infernale est repartie gentiment mais sûrement lorsque j’ai accouché de ma seconde fille, une ou deux IU par an, 4…5…6…jusqu’à 24…2 par mois. Lorsque j’ai commencé à en faire 1 par mois ca à durer très très longtemps, mon médecin de l’époque m’envoie chez mon 1er Urologue.

Que dire ? C’était un homme acariâtre, antipathique je ne le sentait pas du tout…il commencé par vouloir me faire une écho et vu mon joli petit « bidou » me dit en alsacien que j’avais trop de « spack » autrement dit de gras et qu’il n’arrivait pas à voir correctement la vessie…je suis restée sous le choc de ses propos car il y a eu le geste aussi, il a jeté sur le fauteuil l’appareil qu’il avait en main. Je précise quand même que je ne suis pas un « monstre ». Je me suis rhabillée puis je l’ai regardé droit dans les yeux en lui disant que j’irai voir un urologue plus compétent, il n’a pas aimé du tout.

Le temps passe les IU toujours bien présentes, mon médecin choqué a voulu m’envoyer chez un autre urologue, j’ai carrément refusé, j’étais blessée, humiliée peut être un sentiment de déjà vécu une agression, je l’ai ressenti si fort. Puis au bout de 2 ans n’y tenant plus j’accepté d’aller voir un autre urologue. Dans la salle d’attente j’étais tétanisée, vint mon tour…arrive l’urologue, il me parle comme à un être humain ouf je me détends. Il m’a fait une cystoscopie et m’a dit que j’avais une vessie de bébé toute rose, je lui ai dit que c’était bon signe, il m’a répondu que non en fait elle était très irritée, il m’a prescrit un bilan uro-dynamique et une échographie qui a été pratiquée avec brio par un médecin compétent, et toc ! Quant au bilan uro-dynamique tout était ok, ma vessie se vidait très bien donc pas de soucis de ce côté-là. Il me prescrit des séances d’instillations de nitrate d’argent (attention ce n’est pas de l’argent colloïdal!) afin d’essayer d’éradiquer mes IUR. Au bout de 4 séances j’ai été tranquille pendant 6 mois environs et j’y suis retournée pour voir s’il était possible de refaire un traitement, il m’a refait une cystoscopie et m’a répondu qu’il ne voulait pas prendre le risque de refaire des instillations, il m’a dit parfois ça fonctionne plus longtemps, parfois définitivement, mais pour moi ça n’a pas fonctionné, et ma vessie toujours trop irritée, snif.

Je cherche une autre solution sur le net, autour de moi et je trouve une amie qui s’est rendue en Allemagne chez un naturopathe pour une autre pathologie et me dit qu’il est très bien. Me voilà en Allemagne chez un médecin alsacien qui a monté depuis des années son cabinet de naturopathie, ouf me voilà exempt de traducteur allemand. Je lui raconte mes problèmes de CR et il utilise une machine bizarre qui chatouille les terminaisons nerveuses de mes doigts. Ce médecin fort sympathique me propose un traitement très dosé en Cranberry 1250 mg par jour. J’ai suivi ce traitement environ 6 mois il y a eu un mieux mais rapidement les infections sont revenues.

J’en parle à mon médecin et il me propose un 3ème urologue, j’ai accepté mais là préparée à me retrouver confrontée à un ours mal léché j’étais dans les starting-block, me voilà à nouveau en salle d’attente avec une dizaine de Messieurs de tous âges, arrive mon tour et avant même de me regarder, le nez sur le dossier il commence à me questionner…je ne réponds pas, il lève la tête et la je lui souris et je réponds à ses questions. Très vite il me fait part de ses angoisses de voir débarquer des femmes dans sa salle d’attente car il sait que c’est toujours pour les même raisons…les IUR. Le pauvre je le regardais et me demandais qui était qui, dois-je le consoler ? Que faire ? En fait il ne le savait pas lui-même, il me dit que la seule solution pour être tranquille ce serait une ablation de la vessie afin d’éviter les résistances aux antibiotiques…et content de sa proposition il essaye de me vendre le produit tout en précisant qu’a 55 ans il se permettait cette option, car si j’avais eu 30 ans il ne l’aurait pas faite, quel tact, c’est déconcertant. En rentrant chez moi je ne savais pas si je devais rire ou pleurer…en fait très vite je me suis mise à pleurer toutes les larmes de mon corps. Le tsunami passé dans ma tête je me suis dites que ce ne serait pas si compliqué d’être plus intelligente que tous ces pseudos toubibs coincés dans leur bulle.

RIP Cystite [et compagnie]

Une page se tourne

Je reprends mes recherches j’essaie encore l’hypnose, la sophrologie, ça me fait du bien, mais ne change rien à mes problèmes urinaires. Je prends par contre une GRANDE décision : suffisamment abimée par la vie je décide de prendre soins de moi, mon moi si longtemps ignoré et là je quitte mon emploi pour raisons médicales car je suis épuisée. Il m’a fallu 7 mois pour rebondir, ressortir de la maison je suis restée cloîtrée pendant 7 longs mois avec des IU de plus en plus fréquentes j’ignorai la cause de cette évolution diabolique j’en étais depuis 1ans à 2 IU par mois les antibios devenaient de plus en plus résistants, cela ne pouvait plus continuer comme ça. STOP ! je DOIS réagir.

Je retourne sur ma tablette et je cherche un espoir, une main, quelque chose, n’importe quoi qui puisse me sortir de cet enfer. Au bout de quelques jours je tombe sur un site, celui de Deakos je vois qu’ils sont sur FB, je leur écris un MP sans trop y croire c’était très exactement le 14 mai 2018, je reçois une réponse de leur part me laissant leurs coordonnées et là je me présente, il était 16h39 et à 17h09 je recevais un message avec tous les conseils concernant MON cas à MOI…j’hallucinais, mais où est la caméra ? Et les conversations et conseils qu’ils m’ont apportés m’ont emmené à tester le tueur de biofilm NAC et son ami qui est aussi le mien aujourd’hui D-mannose. J’ai commencé par le traitement de fond : 15j d’Ausilium NAC 2x par jours matin et soir loin des repas, 1 sachet d’Ausilium 20plus par jour et les 15 jours d’après 2x par jour de l’Ausilium Forte. J’ai répété 4x le traitement en augmentant le D-Mannose si nécessaire ; ensuite j’ai fait plusieurs débuts de crise par manque de vigilance, pas assez bu, un apéro, et j’ai également dû changer mon alimentation plus alcaline. Ils m’ont également conseillé de rejoindre le groupe « Cystite Récidivante » sur FB chose que j’ai faite. J’étais encore fragile et mal dans ma peau.

Je me souviens du harcèlement que j’ai fait subir à Mary, quelle patience Mary.

-Mary avez-vous déjà entendu que la vessie est la mémoire de l’âme ? Elle me répond que la vessie est l’organe « sensible » qui va subir les retombées de nos émotions, cependant me conseille d’éviter les liens de causalité « ésotériques » ils sont souvent rassurants mais pas de grand secours et parfois culpabilisants.

-Mary comment soigner mes problèmes de ménopause ? Avec de l’Adolci particulièrement efficace pour « compenser » la chute du taux d’œstrogènes et régulariser le sommeil, l’humeur et par ricochet, améliorer aussi le terrain vaginal et vésical.

-Mary je fais une rechute mon ECBU est positif le médecin me prescrit un antibio unique, j’étais effondrée, reprendre un antibio après 7 mois de guérison, pour moi j’étais forcément coupable de cette rechute. Mais qui m’a remonté le moral ? Mary, elle me conseil de faire une cure Solution 7 Jours je passe une nouvelle commande de produits.

Mon approche avec Deakos

Donc si je récapitule, depuis mai 2018 :

  • J’ai fait 4 mois avec Ausilium NAC et Ausilium Forte
  • Je continue de prendre en prévention 1x par jour de l’Ausilium Forte, de la Tisana et de la tisane de racines de guimauve très alcalisante
  • J’ai modifier mon alimentation
  • Je prends de l’Adolci et Lenicand pour la ménopause
  • J’utilise le savon intime adapté et j’utilise également Ausilium Crema
  • J’ai suivi en parallèle une cure de 4 mois recommandé par mon médecin de probiotiques pour refaire la flore intestinale et je viens d’apprendre par mon pharmacien que l’effet des probiotiques trouvés en pharmacie était très discutable lol. Donc dans une future commande je vais tenter le Deaflor car mes intestins… ce n’est pas encore ça.
  • J’ai dans ma pharmacie en réserve la Solution 7 jours.

Mon bilan aujourd’hui

1 seule IU traitée par un antibio monodose depuis mi-mai 2018, en sachant que j’en faisais 2 par mois traitées avec 3 antibios différents. Et je pense enfin cerner mes IU, je ne souffre pas de cystite post-coïtale, donc par négligence si je ne bois pas au moins un litre et demi d’eau par jour, suite à mon accouchement je n’ai plus de « matière » entre l’anus et le vagin, donc terrain propice à la balade des bactéries, je suis ménopausée donc sécheresse vaginale, si je me retiens trop longtemps d’uriner et si je consomme du vin blanc.

Un sujet qui piiique !

Le coût des produits…Depuis ma première commande qui était conséquente financièrement, il y en a eu plusieurs et une question c’est rapidement posée…comment faire pour continuer à me soigner ? Je touche l’ARE, mon mari jeune retraité, nous avons fait un tour de table en famille pour parler, car j’étais et je suis toujours déterminée à continuer de me soigner, car ça fonctionne. Après plus de trente ans de souffrance j’y ai droit. Nous parlons budget je dois faire des choix. Nous avions prévu de partir une semaine en Bretagne, nous avons annulé, ma fille avait besoin d’une voiture, nous partageons ma voiture et les frais, je descendais voir mon père 86 ans à Lausanne une fois par mois environs 500km et 50€ d’essence, il m’a dit soigne toi ma fille tu reviendras lorsque tu iras mieux, je ne l’ai pas vu pendant 4 mois, nos cadeaux d’anniversaire juste un bon repas…mais avec la santé. Après avoir passé les quatre 1er mois très durs, j’ai commencé à faire comme la fourmi, j’ai profité de toutes les promotions pour me réapprovisionner, chaque mois je pouvais économiser 50€ je plaçais tout dans ma tirelire soins et ça me permet aujourd’hui d’avoir dans ma pharmacie l’essentiel et de commander occasionnellement avec Mary et de petites négociations, style bons plans qu’elle arrive à nous concocter les produits intéressants. Aujourd’hui je revois mon papa, nous partons en Bretagne une semaine cet été, je ne roule pas sur l’or mais il a fallu faire un choix au début du traitement et je ne regrette rien, je vais mieux je commande moins et mieux et je continue de réparer les dégâts que j’ai subi à cause d’antibiotiques qui m’ont été gracieusement « offerts » car sous ordonnance. Ça c’est à méditer ! On doit payer pour bien se soigner et on nous paye pour nous détruire…quel paradoxe !!!

Appel à la solidarité

Avec tous ces précieux conseils, les articles de Cystites et compagnie si bien conçus par Mary et Gigi que j’ai lus en long et en large, les conseils de vous toutes (membres du groupe « Cystite récidivante ») et des modérateurs je me suis rendue compte que nous avons TOUTES le même but GUERRIR, en finir une fois pour toute avec les récidives, les antibiotiques, les brûlures, la douleur, les larmes. Ce n’est pas à qui souffre le plus, au contraire, l’union fait la force contre ces pathologies que nous subissons, tout conseil est bon à prendre quel qu’il soit.

Rome ne s’est pas faite en un jour. Retroussons nos manches et allons ensemble gagner notre combat et enterrer définitivement la cystite [et compagnie] et les antibiotiques.

 

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8 réponses

  1. Noelie dit :

    Merci pour ce partage Véronique. Il démontre qu’ on peut s’en sortir. Je suis sûre qu’il sera utile pour beaucoup.

     
  2. Chloë dit :

    Merci Veronique pour ce témoignage, je me retrouve dedans sur beaucoup d’aspects! C’est épuisant moralement et physiquement de se battre contre soi, contre sa santé…

     
    • Verolmb dit :

      MERCI et ravie de voir que celà peut aider car je vais bien, je continue le NAC 1x par jour et D-mannose 1x voir 2 par jour si je ne bois pas assez mais je veux détruire définitivement ce biofilm et vu mes antécédents je vais continuer le temps qu’il faudra 2, 3, 4 ou 6 mois.

       
  3. Madile 54 dit :

    Merci pour votre témoignage émouvant, tellement de souffrance et d’épreuves ! Vous méritez tellement de retrouver une belle santé et une sérénité de vie… quel courage ! Bravo pour la force de vie qui vous anime et l’espoir qui vous fait vivre.
    Je vous souhaite que du bonheur pour toujours.

     
  4. Boop dit :

    Bonjour Véronique,

    Merci pour ce témoignage, émouvant, riche, qui relate beaucoup de souffrances et de traumas qui résonneront chez certaines (certains) d’entre nous. Merci de les avoir abordés avec délicatesse, d’avoir aussi parlé de cette question financière qui peut nous tarauder. Merci pour la douceur qui se dégage de ces mots, et pour l’espoir qu’il font naitre.

     

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