Cystite interstitielle diagnostiquée mais je peux mener une vie normale

Chers lecteurs de ce blog,

Après beaucoup d’hésitation je publie ce témoignage anonyme reçu dans la semaine. J’ai bien conscience (et ce fut un sujet de discussion et débat avec de nombreux interlocuteur) que de nombreux éléments dans ce récit peuvent s’avérer incomplets ou soulever plus de questions que de réponses. Néanmoins, dans un soucis constant de respect et bienveillance vis à vis de ceux qui choisissent de nous faire confiance je livre le message reçu tel quel en espérant qu’il puisse remplir la mission fixée par l’auteure : aider !

Bonne lecture.

« Bonjour Mary. Pourriez-vous publier mon témoignage anonymement sur le groupe ?

Voilà j’ai 46 ans, sans enfant, diagnostiquée CI depuis 2016 et asymptomatique (guérie?) depuis un an.

2013: Tout à commencé suite à une infection urinaire très violente (sang dans les urines), traitée sans ECBU par monuril. Je faisais des cystites bactériennes environ 1 fois par an, jamais grave et toujours bien traitées avec l’antibiotique flash. Sauf que cette fois-là les symptômes ne sont pas partis. Je suis repartis chez mon médecin et toujours sans ECBU j’ai eu 10 jour d’augmentin qui a un peu calmé le jeu sans totalement faire partir les symptômes (surtout des brulures et une envie constante d’uriner). C’était en été, j’ai pensé que je devais plus m’hydrater et que ça finirait par passé. Mais au bout d’un mois les symptômes étaient encore là. Le plus gênant était la nuit (entre 2 et 6 mictions). Au bout d’un mois le médecin accepte de me faire un ECBU qui revient négatif pour les bactéries mais positifs pour les leucocytes et hématies, il me redonne un antibiotique (selexid) que je ne termine même pas car il ne me fait aucun effet. Je prends rendez-vous chez un urologue : nouvel ECBU, échographie de la vessie, IRM (il pense à de l’endométriose), bilan urodynamique, cystoscopie avec hydrodistension tout est normal. Nous sommes en décembre, il me propose du Vesicare pour « mieux passer les fêtes de fin d’année » et me renvoie chez moi (je l’ai pris un mois sans grands résultats).

2014: consultations chez 3 urologues, 3 gynécologues et 1 interniste RAS.

2015: dépression , je dors moins de 6 heures par nuit et jamais d’une traite, mon entourage s’étiole et je suis contrainte de passer à temps partiel alors que j’adore mon emploi.

2016: je consulte à nouveau un urologue, nouvelle cystoscopie avec biopsie qui constate des infiltrats de mastocytes. On me diagnostique une CI et on me propose des instillations. La première instillation se passe très mal, beaucoup de douleurs au moment du passage de la sonde et les 24h qui suivent, les suivantes se passent mieux mais je ne note pas d’amélioration particulière dans mon quotidien. A la 6ème instillation je décide d’arrêter.

2017: découverte de deakos sur un forum, j’envoie un mail détaillé comme si c’était ma dernière chance. Je reçois une réponse écrite de 3 pages !! J’imprime le mail, le lis et le relis avec mon mari: tout y est, c’est moi, ça me parle. On m’explique pour la première fois ce qu’est un biofilm, on me demande si j’ai fait un prélèvement vaginal (non malgré tous les gynécologues), on m’explique que je n’ai pas d’ulcères dans la vessie ( = pas de CI) mais que les mastocytes veulent dire qu’il y a inflammation, on me parle de mon alimentation (j’avais déjà fait le lien entre écarts alimentaires et douleurs augmentées), on me propose du concret: un protocole, sur 2 mois, cher (300€) mais j’ai déjà dépensé bien plus et avec des produits mais aussi des astuces, des conseils annexes et la porte ouverte pour les questions. Quand j’ai eu besoin d’aide on m’a toujours répondu, soutenu et aider sans jugement mais avec fermeté. Je ne sais pas comment dire, je ne me sentais pas seule dans mon combat. La route a été longue, j’ai eu des moments d’amélioration fulgurante, des phases de régression, beaucoup de doutes mais aujourd’hui je peux mener une vie « normale », dormir, voyager, sortir. Je garde une fragilité de la vessie mais j’ai appris à la gérer et je sais comment empêcher les crises. Je continue à prendre quelques produits comme cystiquer et aussilium mais moins assidûment et tout va bien. Je précise que je continue mon traitement contre la dépression mais ai pu réduire les dosages et espère vraiment arriver à l’arrêter prochainement ce qui serait pour moi un symbole de « guérison » complète.

Alors voilà Mary je voudrais que mon témoignage serve aux autres car je lis tous les jours des histoires de femmes qui sont comme moi. Je vous écris en privé pour ne pas m’exposer sur le groupe (je fais aussi parti du groupe CI et j’ai peur d’être virée à cause de mon témoignage). Je compte sur votre compréhension. »

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