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"au bout du rouleau"  

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Caly75
(@caly75)
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Posts: 9
11/02/2020 9:21  

BOnjour,

je me bats depuis bientôt 3 ans avec mes symptômes, mes crises régulières, mes brûlures, urgences, gêne etc......j'ai fait tous les examens proposés par les nombreux médecins, la physio, l'acupuncture, le TENS, la médecine parallèle en tous genre (à part l'hypnose), divers traitements médicaux chimiques et/ou naturels....On me dit que physiquement aucune explication, voir que c'est "nerveux - dans ma tête - le stress - etc" et je me sens un peu abandonnée....J'ai le sentiment d'avoir un nuage noir constant qui influe et pèse sur ma vie au quotidien.... J'ai commencé depuis 2 semaines DEAKOS - Cistiquer grâce à ce site....j'espère mais j'avoue ne plus trop y croire, même si la situation est plus calme qu'il y a 3 ans malgré tout.....

j'espère pouvoir partager avec vous, et peut-être trouver une solution enfin...

merci d'avance

Caly


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Mary
 Mary
(@mary)
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11/02/2020 1:09  

Merci pour cette publication Caly et tellement triste de vous lire.

La description de votre symptomatologie est très vague, vous serait-il possible de nous donner plus de détails: comment la problématique s'est-elle déclarée? avez-vous fait une cystoscopie? quels diagnostics sont écartés à 100% et lesquels sont encore "douteux"? ....

Courage ❤️ 


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Caly75
(@caly75)
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11/02/2020 4:01  

@mary

la problématique est survenue après une cystite brutale et très conséquente printemps 2017(j'ai fini aux urgences - à deux doigts du goutte à goutte et de l'infection grave) suite à cela les symptômes ont durés - prise d'antibiotiques à répétition malgré des analyses d'urines pas forcément positives....puis urovaxum et vesicare -antibio régulièrement quand crise (analyses urine toujours négatives)

au bout de 6 mois avec des crises récurrentes, des brûlures et coup de "lame de rasoir dans le bas ventre" et des allers-retours au WC en moyenne 15x par jour , (on est début 2018) bilan urodynamique - RAS "c'est dans votre tête madame"....

autre urologue quelques mois plus tard (été 2019 jusqu'à été 2019) :  cystoscopie, recherche de MST, injection d'acide hyaluronique, séance de physio, TENS quotidiennement, un autre médicament type vésicare (j'ai  oublié le nom à force)...on calme un peu les symptômes et la récurrence des crises (plus qu'une dizaine de voyage WC par jour et des phases de calme au niveau des picotements, brulures etc journalière)

de mon côté, durant tout ce temps (des essais de mon côté de type plantes - homéo - soins quantiques - kinésiologue -) mais rien ne marche vraiment de façon définitive

fin 2019 - autre professeur "éminent" : IRM - vous n'avez aucun problème physique - tous les examens sont corrects- tentez ceci (médicament à base de graines de courge sauf erreur, sans résultat probant ou vraiment différent des tentatives précédentes)

de manière général, on me dit que ce n'est pas une cystite interstitielle, on m'a dit une fois hyperactivité vésicale mais le plus souvent j'entends que j'ai une "irritation chronique de la vessie - urètre" -

dernièrement acupuncture...aléatoire comme résultat ....et là DEAKOS - Cistiquer commencé il y a 15 jours.....

mes symptômes (même si ils sont plus calmes qu'en 2017 et que je navigue entre des périodes plus ou moins violentes) sont toujours présents et flotte comme un mauvais présage....

- sensations de picotements, voir brulûres surtout au niveau de l'urêtre j'ai l'impression

- avoir sans arrêt envie d'aller au WC

- sentiment d'urgence même si j'en sors à peine

- sensation de barre et lourdeur dans bas-ventre (de temps en temps)

- douleur pendant les rapports (de temps en temps)

j'espère avoir été plus clair sur mon parcours et merci déjà pour votre intérêt et retour❤️

Caly

 

 


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Caly75
(@caly75)
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12/02/2020 6:56  

J'ai retrouvé le nom hier soir...spasmo urgénine ! puis un traitement avec Librax (anti dépresseur à la base) aussi tenté fin 2019


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Mary
 Mary
(@mary)
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12/02/2020 8:54  

@caly75

Merci pour cette réponse plus qu'exhaustive et quel courage pour votre parcours... Vous êtes dans une errance médicale qui est tristement habituelle dans ce type de problématique. 

La "Cystite interstitielle" ("ci") semble donc catégoriquement exclut (pas d'ulcères de Hunner) et, si je vous lis bien, le sprincipales MST ont été dépistées. Je me permets toutefois de revenir sur ces trois points car certains éléments de votre histoire font écho :

 

1) Qu'est-ce que la cystoscopie a réellement observé ? (a-t-elle été faite avec hydrodistension) 

Une paroi vésicale "parfaite" ou bien des anomalies ? Je vous pose cette question car le SVD (syndrome de la vessie douloureuse) peut exister même en l'absence de "ci" puisque différentes formes de ce syndrome ont désormais été clairement distinguées. 

Je vous renvoie ici à la lecture de cet article : https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/08/07/le-syndrome-de-la-vessie-douloureuse-svd-en-2019/

 

2) Quels sont vos résultats complets de prélèvement vaginal ?

Vous avez donc fait des recherches contre les principales MST/IST mais qu'en est-il de votre flore physiologique (flore de Döderlein, score de Nugent....) et de vos muqueuses (leucocytes...)?

Cette question provient du fait, entre autre, que vue la quantité importante d'antibiotiques (non spécifiques et non justifiés) prise, une dysbiose est plus que possible. Cette dysbiose ne serait, bien entendu, pas l'origine de vos maux mais pourrait contribuer à entretenir des mécanismes parallèles qui agravent les symptômes et empêchent l'amélioration.

Un article intéressant: https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/03/15/lecosysteme-vulvo-vaginal-flore-hormones-muqueuse-et-ph-un-subtile-equilibre/

 

3) Avez-vous déjà fait un prélèvement urétral ?

Votre problématique étant malgré tout apparue (il faut s'en souvenir) suite à un épisode aigu bactérien, l'hypothèse d'une infection atypique reste plausible. D'autant que vos symptômes semblent localisés surtout au niveau de l'urètre...

Voici donc un autre article à ce sujet: https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/09/17/1113/

 

A bientôt et courage ❤️ 


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Caly75
(@caly75)
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12/02/2020 9:27  

@mary

merci pour ces liens que je vais aller consulter de ce pas :)

je ne crois pas me rappeler d'une hydrodistention. de souvenir il y avait des légers "plis" sur la paroi de la vessie mais rien de grave m'avait dit l'urologue à ce moment(la plus à l'écoute - une femme).

en ce qui concerne le point 2 (flore de Döderlein, score de Nugent... muqueuses (leucocytes...)?) honnêtement aucune idée. J'ai eu une lésion du col de l'utérus stade 2 et on me l'a ôtée en septembre 2019. Ma gynécologue m'a parlé d'une technique laser pour refaire la muqueuse effectivement, lors d'une discussion sur ma symptomatique récurrente.

pas de prélèvement urétral, tous les médecins m'ont répondu que "cela ne se faisait plus".....ce qui me laisse moi aussi perplexe au vue du fait que j'insiste sur mes "sensations" à ce niveau....

j'ai repris rendez-vous avec l'urologue (la femme) pour le mois de mars et je vais revenir sur ce point, ainsi que sur ce que j'aurais lu dans les liens que vous m'avez mentionné, et mes derniers essais de traitements etc.....

Merci pour tout cela, ça fait du  bien de se sentir prise au sérieux ❤️❤️


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Caly75
(@caly75)
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12/02/2020 10:00  

j'aurais encore une question...je prend le DEAKOS Cistiquer actuellement (acheté pour traitement 2 mois)

dans les articles divers la D-Mannose revient souvent...est-ce que je devrais essayer également ? en même temps? avec cette technique du MIM ???


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Mary
 Mary
(@mary)
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12/02/2020 11:05  

@caly75

Ravie que cet échange vous redonne un peu de courage :-)

Je réalise ne pas vous avoir demandé votre âge

Si la gynécologue vous parle de la technique "MonaLisa" (laser) c'est sans doute en raison d'une très importante atrophie vaginale et sécheresse (ce qui laisse à penser également à la présence d'une dysbiose :-( ); on pourrait en déduire que vous êtes ménopausée ... Est-ce le cas ? si oui, depuis quand ?

https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2018/12/19/cystite-et-menopause-dont-panic/

 

Les "plis" observés dans votre vessie pourraient, dans ces conditions, être également les signes d'une "atrophie" de l'urothélium -> rappelons que cette muqueuse qui tapisse l'intérieur de la vessie est sensible aux variations hormonales, dans une moindre mesure mais de manière comparable aux muqueuses vulvo-vaginales.

Vous seriez donc peut être concernée "simplement" par un affinement de la paroi urothéliale, souvent bien plus fragile et sensible dans la zone urétrale. https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/06/06/anatomie-des-voies-urinaires-basses-et-gags/

 

Concernant l'usage des produits Deakos et la pertinence d'introduire un complément à base de D-Mannose je manque encore d'info (d'où mes nombreuses questions et remarques dans notre échange) pour vous donner un conseil vraiment "éclairé". 

A première vue, je dirais cependant que la méthode MIM n'est pas indiqué ici ;-)


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Caly75
(@caly75)
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12/02/2020 12:27  

J'ai 45 ans cette année et selon le contrôle gyné de l'an passé, bien loin de ma ménaupose 😆 elle m'a proposé sa technique laser sans préciser de souci particulier au niveau gynécologique, mais en possibilité d'essai de "solution" puisque rien ne fonctionne de façon définitive....

 

merci pour vos retours et votre patience avec moi 😊 😍 


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Mary
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(@mary)
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12/02/2020 1:55  

@caly75

D'accord, merci pour cette précision et désolée pour mon "indélicatesse" en parlant de ménopause 🤐 

Si votre taux d'oestrogènes est encore élevé (j'imagine que l'ablation de l'utérus n'a pas occasionné celle des ovaires qui fontionnent donc encore parfaitement) l'existence d'une sécheresse / atrophie vaginale (seule situation pour laquelle le laser à un véritable intérêt, même si cette approche fait encore débat 😕 ) est donc à exclure. Reste donc la possibilité d'une dysbiose vaginale (mais alors pourquoi le laser? 🧐 )... 

Il serait ici utile de reposer la question à votre gynécologue et, sans aucun doute, refaire un prélèvement vaginal pour faire un point complet sur la "santé" de vos muqueuses et flores vulvo-vaginales.

 

Les certitudes que nous avons donc à ce jour sont les suivantes:

- symptomatologie douloureuse vésico-urétrale +++, pollakiurie (urgence et fréquence mictionnelles), dyspareunie irrégulière

- pas d'anomalie anatomique des voies urinaires 

- pas d'infection en cours ni de MST

- pas d'inflammation visible de la paroi vésicale interne (pas d'altération de la couche des GAGs ni de dommages évidents de l'urothélium)

pour toutes ces raisons, semblent exclus les problématiques suivantes:

- SVD de type 1 et 2 (et 5 qui aurait sans doute "sauté aux yeux" des spécialistes déjà consultés) 

- biofilm bactérien pathogène / cystites bactériennes récidivantes

et restent encore "à explorer" les pistes suivantes:

- SVD de type 3 et 4 https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/08/07/le-syndrome-de-la-vessie-douloureuse-svd-en-2019/

- contracture pelvienne https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/05/23/la-contracture-pelvienne/

- syndrome vulvo-vestibulaire https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/08/23/cystites-et-douleurs-vulvo-vaginales/

- infection (urétrale) à germes atypiques https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/09/17/1113/

- altération du trophisme des muqueuses (?) 

 

Il serait donc sans doute utile pour vous de:

- rencontrer une sage-femme pour un bilan pelvien complet

- effectuer (peut être en demandant à l'urologue) le prélèvement urétral 

- refaire un point complet avec votre gynécologue (+ prélèvement vaginal)

 

En attendant, concernant les produits Deakos + autres mesures préventives, une approche cohérente pour vous consisterait à:

1) Réduire toutes les sources d'irritations de la sphère uro-génitale:

- alimentation alcalinisante + non-irritante + non-excitante

- hydratation abondante et continue 

- éviction des produits à base de cranberries, du tabac, de l'alcool et du café 

- mictions régulières et physiologiques

- vêtements amples, sous-vêtements en coton blanc (pas de strings)

- application "au besoin" de Ausilium Crema (application externe et/ou interne) 

- utilisation d'un lubrifiant au moment des rapports

- toilette intime avec un soin de toilette adapté

2) Soutenir le trophisme des muqueuse et la réépithélisation des tissus:

- Cistiquer : 2 comprimés par jour 

- Dimannart: 1 sachet, 1 jour sur 2

- Ausilium Lavanda : 1 application par semaine

3) Un cycle de prise de Magnésium d'un mois peut être "testé". En cas de contracture pelvienne, il vous apportera sans doute un bénéficie significatif.

 

De tout coeur avec vous ❤️ 

 


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Caly75
(@caly75)
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12/02/2020 2:58  

Mary je ne sais comment vous dire merci pour votre attention et votre aide 😍 ❤️ ❤️ 🌹 

j'ai pris bonne note de toutes ces pistes et en parlerait avec l'urologue en mars, ainsi qu'avec ma gynécologue! et aucun souci pour les questions "intimes" mais pertinentes qui ne sont faites que dans le but de m'apporter votre aide et expérience.

en ce qui concerne la prévention, bon nombre de ces points sont déjà tenté ou mis en place (magnésium en complément tous les matins - lubrifiants - plus de port de string ou de vêtements trop serrés et avantage au coton depuis 1 ans -hydratation journalières et régulière - toilette intime avec un produit pour les désagréments intimes et doux - pas de cranberries - et le cristiquer depuis 15j)

je limite au max le café et l'alcool, la nourriture épicée etc...mais bizarrement le week-end et surtout en vacances les symptômes sont généralement plus calme même avec café et alcool 😜 ...un facteur stress (travail, quotidien, soucis etc) et apparemment influant, tout comme le froid d'ailleurs ou les courants d'air.

je prend note des autre produit à tenter (Diamannart - Auslilium Lavanda - Crema) mais tout cela à vite un coup important malheureusement.....déjà le cistiquer 😓 

je pars en vacances à la fin de la semaine (3 semaines) mais reviendrait consulter le forum dès mon retour, merci pour tout et bon courage à toutes!!!!


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Mary
 Mary
(@mary)
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14/02/2020 11:54  

@caly75

Vous dites: "bizarrement le week-end et surtout en vacances les symptômes sont généralement plus calme même avec café et alcool 😜 ...un facteur stress (travail, quotidien, soucis etc) et apparemment influant, tout comme le froid d'ailleurs ou les courants d'air."

Ces éléments font écho avec une très probable problématique (associée ou initiale à vos troubles atuels) de contracture pelvienne ou neuropathie pelvienne -> le bilan pelvien auprès d'une sage-femme spécialisée devient alors une priorité : https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/10/25/evaluation-du-plancher-pelvien-bilan-pelvi-perineal-pour-qui-pourquoi-comment/

 

De tout coeur avec vous et belles vacances ressourçantes ❤️  


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Sandra
(@adalbertob76)
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Posts: 1
28/02/2020 4:05  

 

Bonjour, on ne se connait pas, mais je voudrais vous dire que vous n’êtes pas seule. Je suis dans une situation très similaire à la vôtre et c'est épuisant ... mais nous ne sommes pas fous, nous ne pouvons pas imaginer ... Vous pourriez essayer une rééducation du plancher pelvien avec une thérapie manuelle, cela m'a beaucoup aidé !! Et me suis également faite testée pour une candidose au niveau intestinal et niveau vaginal ... J’essaie de m’informer (cela fait presque un an et demi) et il est très probable que cette brûlure urétrale (je n'ai ni fréquence urinaire ni urgence) sans explication urologique apparente fasse suite à une infection dans les muqueuses urétrales. J'espère avoir aidé ☺


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Caly75
(@caly75)
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Posts: 9
01/03/2020 12:04  

@adalbertob76

bonjour!

cela fait du bien de lire u soutien, un partage, une compréhension de ce que l’on vit et ressent . En effet j’ai trop souvent le sentiment que je passe pour une folle ou que j’exagère, que je me plains sans arrêt et que surtout personne ne comprend vraiment ce que je vis et ressent. Et surtout le corps médical malheureusement.....je me sens abandonnée par la médecine, et j’en suis en colère contre tout ça....

merci pour vos pistes : 

la rééducation a été faite au début de mes prise en charge lors des séances de physio et là candidose a été contrôlée négative.....

je Cherche moi aussi beaucoup sur le net, sur ce site, et vais insister à mon retour de vacances pour un prélèvement urétral qu’on me refuse depuis trois ans (soi disant ça ne se fait plus qu’on me dis).....

Courage à vous 

 


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Caly75
(@caly75)
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10/03/2020 9:46  

@mary

je me posais une question en regardant les produits sur le site Deakos et avait envie de votre avis :

Auslilium PH4 ?

Lenicand Crema ?

et surtout Auslilium forte (150 ou 300g) au lieu de continuer Cistiquer????

Merci d'avance

 

Valérie

 


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