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Mary
 Mary
(@mary)
Membre Admin
Inscription:Il y a 1 année 
Posts: 66
29/05/2018 5:18  

 Bonjour à tous  ❤️ 

 

L’équipe de modération souhaite se présenter et vous présenter rapidement le forum, son esprit et son fonctionnement.

Merci de prendre le temps de lire ceci.

 

Objet du forum

Ce forum se veut un espace de dialogue informel pour partager des informations scientifiquement fiables et des explications concrètes sur les mécanismes qui se jouent derrière la cystite et sa chronicisation et sur des méthodes efficaces et alternatives aux traditionnelles antibiothérapies proposées.  Mais aussi et surtout du soutien moral, de la compréhension, de la bienveillance et des échanges d’expériences qui manquent parfois cruellement dans le parcours du malade chronique

 

La modération

 

Verona

J’ai commencé à souffrir de cystites dans mon enfance, traitées à l’époque par antibiotiques.

Elles m’ont laissé une vessie très sensible qui s’enflamme à la moindre occasion (défaut d’hydratation, vêtements serrés …)

J’ai consulté moult praticiens en médecine traditionnelle ainsi qu’en pratiques alternatives pour tenter d’en venir à bout.

Dans une démarche de naturel depuis pas mal d’années, j’étais à la recherche de traitements plus respectueux et après des recherches sur le net, j’ai entendu parler du D Mannose comme solution possible et complètement naturelle.

J’ai ainsi découvert les produits Deakos, et j’ai rejoint ce forum pour apprendre, partager et apporter du soutien à toutes celles qui souffrent de cette pathologie.

 

Noelie

J'ai souffert de cystites bactériennes et à urines claires pendant de nombreuses années (plus de 20 ans). J'ai presque tout essayé aussi bien dans la médecine classique que dans les médecines douces mais sans grand succès. Ma meilleure alternative sont les produits Deakos. J'ai commencé le traitement en septembre dernier et rapidement j'ai obtenu des résultats. A ce jour, je dois encore lutter contre le Candida parapsylopsis mais je suis optimiste. Je suis ravie de mettre mon expérience au service des autres.

 

Boop

J'ai 48 ans, j'exerçais une profession para-médicale avant de tomber malade, je n'ai plus la possibilité de prendre en charge des patients qui sont, eux-mêmes, très affaiblis. Voilà plus d'un an que je souffre et suis toujours en attente d'un diagnostic. J'ai donc consacré tous ces mois à tenter de comprendre de quoi je souffrais et à m'intéresser à toutes les pistes qui permettent de faire en sorte que la douleur cesse. C'est en parcourant le net que j'ai découvert des groupes de soutien. Pour moi, cela a représenté une véritable bouée de sauvetage, à laquelle je me suis accrochée, car j'étais totalement perdue. Peu à peu, d'autres personnes se sont présentées, à leur tour, désespérées, tout aussi perdues, à bout de forces, seules face à l'incompréhension de ce qui leur arrivait, face à la douleur, face au corps médical peu ou mal informé et/ou formé, face à un entourage désappointé, voire indifférent et méprisant. Il m'a semblé que l'entraide, qu'elle s'exprime par des mots de soutien et de réconfort, ou par des actions, aussi petites soient-elles, orienter vers un médecin compétent, partager des informations sur des traitements ou des médicaments et autres compléments, les "trucs et astuces" comme je les ai appelés, était essentielle pour supporter un quotidien cruel. Nous n'abordons pas tous la maladie de la même façon, nous pouvons aussi avoir des désaccords sur la prise en charge médicale (conventionnelle ou pas, les traitements qui fonctionnent ou pas), la manière de vivre et apprivoiser la douleur (recours à certaines approches thérapeutiques, des compléments alimentaires, les différents régimes), nous sommes parfois en colère, parfois investis par les idées noires, et cela peut donner lieu à des controverses, des mésententes, il peut même arriver que l'on soit maladroit, un jour où l'on est moins bien, on peut se montrer blessant sans le vouloir. Tout cela se comprend et se gère, par une modération qui est présente, et sait se montrer ferme en cas de propos méchants, insultants, mais qui laisse la libre parole, tant que celle-ci n'a rien de dénigrant, rabaissant, inapproprié.

 

Fleurette

Marie Thérèse, la soixantaine sonnée, je suis diagnostiquée Cystite Interstitielle avec ulcération de Hunner depuis août 2015. J’aimerais arriver à savoir « pourquoi ». Je suis partante pour essayer tout ce qui peut me permettre d’aller mieux même si le pourcentage du nombre de patients soulagés est maigre. J’ai consulté différents urologues, suivie par le centre de pelvi-périnéologie de Dijon. Je sais, qu’en l’état actuel de la science, je ne guérirai pas de ma CI. J’ai eu au fil des traitements des accalmies de quelques semaines, quelques mois. Travaillant à la maison, j’espère pouvoir vous aider le mieux possible et profiter également de votre aide.

 

Myriam Gaia

On m'a demandé de faire une petite présentation... Je vais essayer de la faire courte et pas rasoir..😉
Je m'appelle Myriam, j'ai 43 ans. Je suis girondine et je suis en couple avec deux enfants.
Je travaille au ministère de la Justice depuis presque 20 ans et je fais des cystites depuis l'âge de 12 ans. Mais
cela va faire un an que j'ai une belle accalmie qui me ravi au plus haut point.
J'ai un caractère vraiment insupportable, je suis bien trop franche, ce qui me vaut de ne pas toujours être
appréciée mais je m'en fiche pas mal vu que souvent, c'est aux gens que je n'apprécie pas à qui je dis ce que
je pense... Pour ceux que j'aime, je suis entière, dévouée et pleine d'amour... Et j'arrive à mesurer mes
paroles quand j'ai quelque chose à dire...
Voilà en gros ce que je suis !!

 

Mary (Admin)

Je travaille chez Deakos, entreprise italienne spécialisée dans les solutions naturelles adaptées contre les troubles uro-gynécologiques.  Je tiens à préciser que je ne suis ni commerciale ni vendeuse dans cette entreprise.

Je suis titulaire d’un diplôme de Diététicienne française, j’ai suivi plusieurs autres années de spécialisation en nutrition humaine en Italie, puis plus de 100 heures de formation spécifiquement dans le domaine uro-gynécologique. La formation continue fait partie intégrante de mon profil : j’ai la chance d’avoir accès aux dernières publications scientifiques et comptes rendus de congrès urologiques et gynécologiques et aussi de travailler au sein d’une équipe pluridisciplinaire ce qui me donne la possibilité de répondre à la plupart des questions posées ici.

Il est évident et légitime que mon emploi pose un certain nombre de questions sur un éventuel «parti pris» de ma part pour les produits Deakos et c’est la raison pour laquelle cette présentation existe.  Je peux aussi rester en retrait si mon « étiquette » Deakos vous déplaît.

Edité : Il y a 3 mois 

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Mary
 Mary
(@mary)
Membre Admin
Inscription:Il y a 1 année 
Posts: 66
30/05/2018 3:11  

Un ajout concernant le profil: "Questions Retweetées"

Ce profil permet de retweeter les questions intéressantes, pertinentes ou particulièrement pointues reçues par d'autres biais que ce forum ou trouvées sur le web et d'y apporter des réponses complètes et étayées par des publications et études scientifiques.


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