L’endométriose est une problématique qui touche 76 millions de femmes dans le monde (2 à 4 millions en France). En dépit de sa prévalence très élevée, cette maladie reste méconnue et l’obtention du diagnostic définitif est souvent longue et fait suite à un parcours difficile semé d’incompréhensions de la part du monde médical comme de l’entourage (environ 7.4 ans d’errance médicale). Ce retard de diagnostic, principalement dû à la tendance naturelle de notre société à sous-estimer la douleur féminine, augmente d’autant la possibilité de complications, parfois graves et irréversibles. Il est donc primordial de sensibiliser le public à cette maladie, en particulier les femmes et jeunes femmes.
En septembre 2018 la St. George’s University School of Medicine (Espagne) en collaboration avec la Seattle Science Foundation (Etats-Unis) publiaient une revue de l’ensemble de la littérature scientifique à ce propos et dont je vous propose ci-dessous une synthèse.

Qu’est-ce-que l’endométriose ?

Par endométriose, on entend la présence de tissu endométrial en position anormale ou ectopique (c’est-à-dire hors site). Histologiquement, l’endométriose se définie par la présence de tissus ou cellules endométriales en dehors de la cavité utérine ; on parle alors de tissu endométriosique.

Le tissu endométrial ectopique répond cycliquement à la stimulation hormonale, de la même manière que celui de l’intérieur de la cavité utérine et est sujet à la croissance et au saignement. Se retrouvant dans un endroit fermé et sans issue, on assiste à une accumulation interne de sang.
L’endométriose peut être asymptomatique mais les manifestations cliniques les plus fréquentes incluent : douleurs menstruelles, douleurs pelviennes chroniques, dyspareunie (troubles au moment des rapports sexuels), ménorragie (appelée aussi hyperménorrhée), dysurie (troubles de la miction) et dyschésie (troubles de la défécation). La plupart du temps, les épisodes douloureux auront, progressivement, un effet négatif sur la qualité de vie des patientes.
En particulier, la douleur pelvienne chez les femmes atteintes d’endométriose est décrite comme une douleur avant le début des menstruations et une dyspareunie profonde qui s’aggrave avec le flux menstruel.
L’endométriose est présente entre 5 et 10% chez les femmes en âge de procréer mais sa prévalence peut atteindre le 35% chez les femmes souffrant d’infertilité.

Facteurs de risque et causes de l’endométriose
Les facteurs de risque identifiés comme tels avec certitude sont : 

• une puberté précoce (apparition de la première menstruation avant 11 ans)

• un flux mentruel abondant et prolongé

Ces deux facteurs augmentent l’exposition du sang extra-utérin au sang menstruel et ainsi le risque de développer l’endométriose.
Une multitude d’hypothèses a été proposée concernant la pathogenèse de l’endométriose sans qu’un consensus n’ait encore été trouvé. La recherche est encore à ses débuts et de nombreux détails et processus restent à découvrir.

La théorie de l’implant
Il s’agit de la thèse la plus acceptée. Elle implique la création d’une lésion précoce dans l’utérus laquelle agit comme un “nid” favorisant la prolifération du tissu endométriosique qui se propage ensuite à d’autres zones dans la cavité pelvienne grâce aux menstruations rétrogrades. S’en suit l’attachement (adhésion) de cellules endométriosiques dans le péritoine et donc la formation de tissus ectopiques.
Cependant, étant donné que la plupart des femmes connaissent un flux menstruel rétrograde mais que seulement 10% souffrent d’endométriose, cette seule théorie comme explication de la genèse de la pathologie n’est pas suffisante. C’est raison pour laquelle l’existence de cellules souches a été évoquée.

La théorie des cellules souches
Les cellules qui se propagent au péritoine (au travers le processus des menstruations rétrogrades) sont des cellules souches (par opposition aux cellules déjà différenciées) qui ont une plus grande plasticité et une meilleure capacité d’enracinement, de différenciation et de prolifération.

Localisation et stades
Les sites les plus communs de l’endométriose pelvienne sont les ovaires (avec les caractéristiques “kystes chocolat”), les ligaments utérins et utéro-sacraux, le cul-de-sac de Douglas et les trompes de Fallope.
L’endométriose est connue pour se propager sur des sites extra-pelviens incluant le tractus gastro-intestinal, les poumons, le foie, le péricarde et même le cerveau.
L’endométriose est classée en stades: le stade I est le plus modéré et le stade IV le plus sévère. Cette classification est faite en fonction de l’emplacement et de la taille des lésions observées au cours des interventions chirurgicales.

Une douleur indescriptible
La douleur de l’endométriose est une expérience complexe qu’il est sans doute impossible de comprendre sans la vivre parce qu’elle est la somme de plusieurs sources douloureuses :

• douleur viscérale, qui surgit des organes internes (tels que la vessie, l’utérus et le rectum)
• douleur somatique, qui survient lorsque les nerfs sensoriels localisés dans la peau et les tissus profonds sont activés

C’est donc une association des deux types de douleurs dont l’intensité et la présence se combinent d’une manière différente et variable chez chaque patiente.
Cette complexité est rendue d’autant plus difficile à comprendre que la typologie de douleur ressentie par les patientes est encore sujette à débat : neuropathique (due à une atteinte des nerfs qui transmettent un message douloureux même sans réel stimulus) ou nociceptive (due à un stimulus douloureux réel). Cette zone de flou s’explique par la grande variabilité de l’évolution de la symptomatologie douloureuse chez les patientes en post-opératoire :

• Disparition de la douleur après ablation des lésions endométriosiques ; dans ces cas, la douleur s’expliquerait donc par les processus inflammatoires liés aux lésions tissulaires sans altération des terminaisons nerveuses
• Persistance de la douleur après ablation des lésions endométriosiques ; dans ces cas, à l’inverse, l’hypothèse d’une douleur neuropathique prévaut

L’ensemble de ces caractéristiques entraine une grande difficulté dans la prise en charge de la patiente et le choix du traitement pour le rendre adapté et efficace.

Infertilité et endométriose
L’infertilité est une complication fréquente qui semble indépendante du stade de la pathologie. Une vaste étude épidémiologique (Prescott et al.) a montré que les femmes de moins de 35 ans souffrant d’endométriose ont un risque accru d’infertilité pour plusieurs raisons :

• lésions endométriosiques
• modification de l’anatomie pelvienne

De plus, l’existence d’une inflammation aigue due à la présence des implants endométriosiques ectopiques induit une augmentation significative des macrophages (cellules immunitaires) et cytokines spécifiques (marqueurs de l’inflammation) qui, à leur tour, vont maintenir l’inflammation constante, la rendant chronique. L’état inflammatoire chronique entraine successivement la formation d’adhérences et un processus d’angiogenèse (formation de nouveaux réseaux sanguins permettant la croissance du tissu). Cette somme de processus peut conduire à :

• une réduction de la motilité normale du sperme
• une altération de la fonctionnalité des trompes de Fallope
• un obstacle au transport de l’embryon à peine fécondé

Diagnostic et outils diagnostiques pour l’endométriose
Les premières évaluations sont des examens physiques non invasifs au cours d’une visite gynécologique chez un spécialiste puis une échographie pelvienne.
L’imagerie par résonance magnétique pelvienne (IRM) est aujourd’hui le meilleur examen d’imagerie car elle offre des images à haute résolution, permet un balayage complet de tous les compartiments pelviens et offre la possibilité de visualiser des lésions qui pourraient ne pas être visibles à l’échographie. Cependant, son coût élevé et les difficultés d’interprétations des images d’un opérateur à l’autre (il faut vraiment vous adresser à un spécialiste) en font un “outil à double-tranchant” pas toujours conseillé.
La meilleure méthode diagnostique reste donc invasive puisqu’il s’agit de la laparoscopie avec biopsie qui permet de démontrer, sans équivoque, la présence histologique des tissus endométriosiques.

Thérapies classiques
Le traitement médical des patientes atteintes d’endométriose n’est pas curatif, et sert seulement à supprimer la progression de la maladie.
L’objectif principal de la prise en charge est le diagnostic précoce pour que le traitement puisse prévenir et empêcher la progression de la maladie et l’apparition de complications et améliorer la qualité de vie de la patiente.
Les thérapies de première intention sont hormonales :

• Pour lutter contre la douleur,  l’utilisation d’un contraceptif hormonal combiné ou DIU (dispositif intra-utérin) à libération hormonale
• Il est ensuite possible d’opter pour un progestatif à faible dose, antagoniste les œstrogènes (pour freiner la prolifération tissulaire)

La chirurgie constitue ensuite le traitement principal :

• Pour les patients souffrant de fortes douleurs et chez qui la seule thérapie pharmacologique ne suffit pas
• Pour les patientes infertiles, cette approche peut améliorer la probabilité de conception spontanée ou être le précurseur de la fécondation in vitro

Après l’intervention chirurgicale de nouvelles lésions peuvent survenir à proximité des lésions précédemment observées et qui n’ont pas été complètement enlevées.
Le traitement pharmacologique suppresseur post-opératoire (suppression de l’ovulation) est recommandé car il soulage plus longtemps la douleur par rapport à la chirurgie seule.
L’hystérectomie peut être suggérée dans les cas les plus graves, en cas d’échec des autres thérapies et/ou chez les femmes qui ne souhaitent plus d’enfant.

Pour plus d’informations, consultez cette vidéo :

Bibliographie
Alimi Y, Iwanaga J, Loukas M, et al. (September 25, 2018) The Clinical Anatomy of Endometriosis: A Review. Cureus 10(9): e3361. DOI 10.7759/cureus.3361