Bonjour à tous,
Puisque la marche et le congrès qui devaient avoir lieu à Rome le 28/03 à Rome à l’occasion de la Journée Mondiale de l’Endométriose ont été annulés en raison de l’urgence mondiale covid19, nous avons cherché (nous les femmes atteintes d’endométriose et impliquées directement) à organiser malgré tout quelque chose de virtuel. Parce que ce qui nous importe le plus est de faire arriver le message au plus de personnes possibles. Nous espérons donc rejoindre cet objectif en utilisant le canal des réseaux sociaux.
Certaines d’entre vous me connaissent déjà, je suis Sara Furno, je suis sagefemme, je vis à La Spezia et travaille actuellement à l’hôpital Sant’Andrea de La Spezia. Je suis revenue en Italie depuis environ deux ans après avoir passé un an en France et quasiment trois ans à Chicago. C’est justement à Chicago que l’on m’a diagnostiqué l’endométriose.
J’imagine que certaines ont déjà eu affaire avec ce diagnostic, pour d’autre ce sera une nouveauté et c’est pour cette raison que nous organisons les évènements de ce groupe.
L’endométriose, bien que pathologie commune (on estime qu’une femme sur dix en souffre), est encore peu connue.
Par endométriose on entend la présence de tissu endométrial, qui normalement devrait se trouver dans la cavité utérine (laquelle croit et se désagrège normalement à chaque menstruation), dans les sites anormaux. C’est à dire, différents de sa position physiologique.
J’ai pour habitude d’utiliser une métaphore pour rendre les choses plus “visuelles” en comparant l’endométriose au lierre : une plante qui pousse partout. L’endométriose se comporte donc exactement comme le lierre, elle pousse en dehors de son vase d’origine. Cette prolifération hors site (ectopique) comporte dans le corps des femmes atteintes d’endométriose un état inflammatoire chronique. Vous comprenez bien que tout ceci est dommageable pour l’appareil génital féminin qui commencera à envoyer des signaux de forte douleur souvent accompagnés d’une souffrance généralisée.
Nota : l’endométriose ne se manifeste pas toujours avec une symptomatologie douloureuse. Il existe des cas où cette pathologie sera asymptomatique.
Le site le plus commun de l’endométriose est l’ovaire. Dans l’ovaire elle se manifeste comme un kyste endométriosique, appelé “kyste chocolat” parce qu’il prend la forme d’un chocolat rond contenant à l’intérieur le sang menstruel. Ceci parce que l’endomètre “ne sait pas” qu’il se trouve en dehors de la cavité utérine et donc il se comporte exactement comme il le ferait dans l’utérus : suivant le cycle hormonal de la femme, il croit puis se délite (menstruations). Sauf que dans la cavité utérine ce sang trouve une issue (le col de l’utérus) et peut être expulsé vers l’extérieur en traversant le vagin, alors que le sang produit par les lésions endométriosiques extra-utérines ce sang n’a pas de voie de sortie et s’accumule. Ceci comporte la formation d’adhérences (tissu cicatriciel) avec une modification anatomique consécutive.
Par exemple on peut trouver la vessie “collée” à l’utérus, ou bien le rectum adhéré à l’utérus ; les ovaires peuvent se trouver déplacées à l’arrière de l’utérus jusqu’à pratiquement se rejoindre (“kissing ovaris”). Et donc toute la sphère pelvienne subit une profonde modification.
Les autres localisations possibles des lésions endométriosiques peuvent être : vessie, intestins, rectum, les plis vésicaux, ligaments utérins, péritoine pelvien et aussi la paroi utérine elle même (on parle alors d’adénomiose).
Dans certains cas, plus rares, la pathologie peut aussi frapper des organes extra-pelviens.
Bien que l’endométriose soit une maladie très étudiée, surtout dans les dernières décennies, ses causes ne sont pas encore identifiées avec certitude.  Nous avons beaucoup de théories mais pas encore une unique cause et la situation est encore très confuse avec beaucoup d’inconnues et de découvertes encore à faire.
Une des premières théories, sans doute la plus connue et admise, est celle de la menstruation rétrograde. Durant la menstruation, le sang ne réussit pas totalement à sortir de la cavité utérine et donc il remonte l’utérus, emprunte la voie des trompes de Fallope et va se déposer dans le bassin. Une fois dans le bassin, les cellules endométriales vont s’implanter (sur les intestins, vessie, le péritoine pelvien, comme nous l’avons vu plus haut). Et donc, chaque mois, le tissu endométrial va croitre (comme s’il se trouvait dans l’utérus), saigner, induire de nouvelles implantations jusqu’à la chronicisation. Toutefois, cette thèse n’a pas été démontrée et reste une hypothèse parmi tant d’autres.
Une autre théorie est celle du mécanisme métastatique, c’est à dire que l’endomètre pourrait dériver d’une métaplasie du tissu ou d’une diffusion des cellules endométriales par voie lymphatique et sanguine. Ceci expliquerait toutes les localisations extra-pelviennes puisque, dans la première hypothèse, le sang “remontant” de l’utérus et “débordant” dans le bassin n’explique pas la localisation de lésions endométriosiques en dehors du bassin.
Malheureusement, toutes ces causes possibles sont encore au stade des recherches et rien n’est définit avec certitude.
Un des aspects les plus graves de cette pathologie est le diagnostic : tardif ou carrément manquante. En effet, on estime que pour obtenir un diagnostic correct les femmes, aujourd’hui en 2020, sont contraintes de subir une série infinies d’examens et de visites, auprès de différents spécialistes. Encore trop souvent, une femme atteinte d’endométriose qui consulte un gynécologue obtient comme réponse “vous n’avez rien” et donc elle est contrainte de consulter un autre professionnel et ce à plusieurs reprises, jusqu’à être prise au sérieux (c’est un vrai chemin de croix !). Cette réalité est liée à la tendance à sous-évaluer la douleur, spécialement lorsqu’il est question de menstruation et cycle hormonal féminin.
Ce point est particulièrement grave puisqu’un diagnostic retardé comporte un dommage supérieur pour la patiente. Pour cette raison, ce que j’essaie de faire, comme beaucoup de femmes atteintes, est de faire connaitre l’endométriose au plus grand nombre justement pour une prise en charge précoce et éviter les situations de complications importantes de la pathologie.
Même s’il n’existe pas un traitement résolutif et définitif, il y a également des options thérapeutiques (chirurgicales ou pharmacologiques) qui permettent de ralentir la progression de la maladie et font barrage aux dommages sévères.
C’est la raison pour laquelle nous organisons depuis de nombreuses années de évènements, congrès, journées mondiales, marches, distributions de prospectus, illumination de monuments et mairies et beaucoup d’entre nous se sont aussi exposées de manière directe en racontant leur histoire sur la place publique (journaux, revues). Tout ceci pour permettre aux adolescentes et aux jeunes femmes de s’identifier et se rendre directement dans un centre de référence sans perdre du temps et de l’énergie à la recherche d’un diagnostic précis. Evitant ainsi les “classiques” maltraitances médicales : “vous être trop délicate”, “il faut hausser votre seuil de la douleur”, “tout est dans votre tête”. Une série de “gifles” morales qui peuvent avoir de graves répercutions également au niveau psychologique.

Le diagnostic précoce, sans doute, est donc le point le plus important.
Malheureusement, ça n’a pas été mon cas puisque j’ai été diagnostiquée à 26 ans ce qui peut paraitre un jeune âge mais, en réalité, cela faisait 14 ans que je souffrais. L’endométriose était donc déjà à un stade très avancé, le 4ème stade, le plus profond et infiltrant et elle avait déjà touché d’autres organes avec de nombreuses adhérences dans le bassin, un nodule de 5cm sur l’ovaire gauche et des nodules sur le colon et le rectum. Ces derniers ne pouvaient plus être ôtés sans une ablation totale de l’organe en lui-même. Vous comprenez donc bien que l’intervention que j’ai subit a comporté une série de dommages successifs et un parcours postopératoire très long. Pour ne pas parler de l’aspect psychologique ! Je me considère, malgré tout, chanceuse parce que malgré les dommages irréversibles sur mon organisme, je suis mieux et ne peux qu’être contente d’avoir découvert et compris ma maladie et d’être suivie par l’un des meilleurs centres italiens (Negrar).
Mon message est le suivant : si vous avez mal, ne vous rendez pas ! Cherchez une personne qui vous croie. Nous sommes nombreuses, de nombreux groupes de soutien existent, de nombreuses professionnelles de santé sont à votre disposition sur ces groupes pour répondre à vos questions.