Bonjour à toutes !

Après plusieurs mois d’absence, je reviens sur ce groupe ( Cystite Récidivante ) – dans lequel j’ai passé tellement de temps quand j’étais au plus mal – pour à mon tour vous annoncer que je suis rétablie !

Et pourtant je partais de loin. J’ai eu des cystites toute ma vie, mais elles ont explosé (en nombre et en intensité) quand j’ai eu 20 ans. Pendant des années je me suis retrouvée dans les témoignages les plus désespérés de ce groupe : pas de rapports sans crises horribles qui suivaient, stress permanent d’en déclencher de nouvelles, douleurs en continue même quand pas d’infections, suivi médical plus que chaotique, mental impacté +++…

Bref j’étais persuadée que ces cystites rythmeraient ma vie pour toujours.

Je vais avoir 27 ans, ça va faire un an (après 6 ans vraiment très durs) que je n’ai plus de cystites et que j’ai progressivement repris une vie normale.

Avec le recul que j’ai aujourd’hui, je réalise à quel point les causes (facteurs prédisposantes et précipitantes vous connaissez ✌🏻) étaient nombreuses et complexes. J’ai vu des dizaines de médecins mais c’est ce groupe et le blog qui m’ont permis de le comprendre et qui m’ont conduit à multiplier les recherches sur internet, les échanges avec certaines d’entre vous, les consultations et prises en charge.

Ça me semblait important de partager mon histoire pour donner un peu d’espoir (celui que je venais chercher ici quand j’étais en PLS) et les solutions qui ont fonctionné pour moi. Voilà donc ce que je retiens de ce long parcours :

• Ne pas considérer que ce sera pour la vie et continuer de tâtonner/gérer comme vous pouvez jusqu’à trouver ce qui fonctionne
• Réaliser un vrai diagnostic sur les causes + s’éduquer sur la pathologie
  Pour ça je trouve que ce groupe et Deakos sont ouf.
• Développez une vraie compréhension ce qui se joue quand on déclenche une crise et de comment marchent les traitements.
  Demandez un rendez-vous avec Deakos pour faire le point et lisez beaucoup beaucoup sur les causes et sur les solutions (les articles du blog Cystite et Compagnie et d’autres blogs, des comptes Insta…
• Trouver les bons pros et devenez actrices de votre suivi en mode binôme.
  J’ai enchainé des médecins généralistes qui me disaient de « boire de l’eau » et les urologues complètement focus sur les antibios (mal choisis) et la chirurgie. Ce combo médecins pas à l’écoute et qui se succèdent (je changeais tout le temps car pas satisfaite) + conseils pourris m’a fait perdre tellement de temps!

À un moment j’ai trouvé une médecin généraliste hyper compréhensive et impliquée, qui s’est mise en mode binôme avec moi pour trouver les solutions adaptées. Elle m’a incitée à commencer un suivi en parallèle avec un infectiologue à l’hôpital, génial aussi. Tous les deux se concertaient pour le traitement. Ce sont eux qui m’ont également poussée à demander une prise en charge au CMCO (centre médico-chirurgical et obstétrique) de Strasbourg, spécialisé dans les douleurs gynéco chroniques.

Ma dream team a fini par être :

> L’infectiologue de l’hôpital qui me prescrivait les bons antibios quand j’enchaînais les crises

> Ma médecin généraliste qui me fournissait toutes les ordos d’avance dont j’avais besoin + opérait un suivi global

> Une sage-femme spécialisée pour le côté douleurs chroniques (hors cystites)

> Un gynéco du CMCO spécialisé

> Une kiné du CMCO

> Une psy + une sexologue (seulement quelques consultations mais utiles quand même)

> Moi-même pour faire des demandes claires sur mes besoins, donner mon avis sur les traitements, et mettre en application les conseils

Dans tous les cas je pense qu’un suivi pluridisciplinaire est indispensable

Réduire au max la charge mentale associée à l’anticipation des crises et aux galères de traitements

Fini les consultations en catastrophe chez les médecins de garde le week-end : une fois bien éduquée sur la pathologie et entourée de médecins à l’écoute et en confiance vis-à-vis de ma capacité à prendre des bonnes décisions, j’avais toujours sur moi :

> Une boîte avec des BU pour me rassurer (juste douleurs ou crise qui arrive ?)

> Plusieurs (et différents) antibios d’avance

> Ordos pour ECBU et pour médicaments d’avance

Ne pas se savoir démunie en cas de crise soulage ++

[Si cystites post-coïtales] Changer son rapport aux rapports

Je pourrais développer longtemps là-dessus mais être avec quelqu’un de compréhensif à 100%, apprendre à être à l’écoute de son corps, repenser sa sexualité : incontournable (et pas que si on a des cystites au passage, je regrette pas du tout les réflexes que j’ai adoptés grâce à ça même maintenant que tout va bien 😉)

Hygiène de vie, alimentation etc. etc.

Le blog et le groupe en parlent tout le temps, j’ai appliqué tous les conseils

L’aspect psychologique : ça a été dit et redit sur ce groupe aussi le lien stress/cystite et globalement problèmes psys/problèmes persos et cystites… voyez un·e psy si vous le pouvez, ça peut pas faire de mal de toute façon

Les réseaux : que ce soit ce groupe Facebook, des pages Insta, des groupes de soutien… partager et échanger m’a personnellement beaucoup aidée.

Courage, c’est pas une fatalité !!!