Voici mon parcours avec cette méchante cystite.
Il y a 5 mois je ressentais une violente douleur dans le bas ventre, des brûlures qui m’empêchaient de dormir la nuit. J’ai été une 1ere fois à l’hôpital où on m’a fait un 1er ECBU, et donné un traitement antibiotique pour la cystite.
Trois jours après les douleurs étaient toujours insupportables, je retourne donc aux urgences où on me fait plein d’examens :  prise de sang, un autre ECBU (qui me dit que j’ai une hématie de 30 000), échographie (vessie, rein etc…), test des MST : tout était négatif ! On m’a mis en perfusion de la morphine et je suis rentrée à la maison en me disant “ça doit être une cystite interstitielle, on en a de plus en plus, prenez RDV chez l’urologue”.
Une semaine après je n’avais plus de douleurs, tout était rentré dans l’ordre. Un mois et demi après, je ressens à nouveau des douleurs dans le bas ventre (comme un poids). Je refais un ECBU qui me donne encore des hématies sans leucocytes (50 000 d’hématie!! Il en faut moins de 10000 de mémoire). Pour rappel, les hématies c’est grosso mode du sang dans les urines (pour ma part ça ne se voyait pas à l’oeil nu). Je me dis que c’est comme la dernière fois, et que ça va passer tout seul.
Un mois et demi après j’en suis toujours au même point …. douleurs sous formes de brûlures permanentes. Le pire étant juste après avoir uriné. Je sens mon urètre très enflammé. Après divers traitements naturels contre la cystite qui ne fonctionnent pas, je décide enfin de prendre RDV en visio avec un urologue (RDV le lendemain sur internet!). Il me dit qu’il ne sait pas trop, qu’il faut faire des examens car ce n’est pas normal d’avoir ce saignement …
Il me prescrit :

• Un ECBU encore
• Un test pour le chlamydia encore
• Une cytologie urinaire (il faut faire pipi 3 jours de suite dans 3 pots et ramener le tout au laboratoire spécialisé)
• Un scanner

L’ECBU me dit que j’ai 30 000 d’hématie (petite baisse), et pas de leucocytes toujours! Le chlamydia est négatif. Mais …. MAIS …. la cytologie urinaire me détecte enfin ce que j’ai !! Il s’agit d’une cystite fongique, une mycose urinaire si vous préférez! Ou encore une cystite par Candida, on peut l’appeler de différentes façons. Cela arrive que très rarement: après une hospitalisation ou introduction de sondes urinaires etc…. Mais dans mon cas c’était tout simplement une prise d’antibiotiques assez forte (pour une vaginose) qui m’a déclaré cette mycose. Je vais donc enfin pouvoir être traitée (par anti-fongique par voie orale*, tout simplement).
*Note de l’équipe de publication: ce type de thérapie fait suite à une prescription médicale ciblée et individualisée suite à des résultats d’analyses d’urines spécifiques. Des approches naturelles existent également.

Voilà comme quoi on peut rester très longtemps en ayant mal, les gens nous disent “c’est psychologique” ou “c’est une CI” alors que pas du tout, on se connait bien, on sait bien quand il y a quelque chose qui ne va pas … Les médecins ne connaissent pas cette maladie, qui est certes rare, mais du coup ils ne savent pas comment la soigner non plus …. J’ai du faire mes propres recherches, et demander un autre avis médical pour enfin obtenir le bon dosage ! Allez jusqu’au bout de vos démarches, ne lâchez rien !! J’insiste sur cet examen qui vous en dira beaucoup : la cytologie urinaire. C’est une analyse au microscope des urines par un spécialiste (à la base pour diagnostiquer le cancer de la vessie).
Bon courage à tous 🙂