Voici mon parcours avec cette méchante cystite.
Il y a 5 mois je ressentais une violente douleur dans le bas ventre, des brûlures qui m’empêchaient de dormir la nuit. J’ai été une 1ere fois à l’hôpital où on m’a fait un 1er ECBU, et donné un traitement antibiotique pour la cystite.
Trois jours après les douleurs étaient toujours insupportables, je retourne donc aux urgences où on me fait plein d’examens : prise de sang, un autre ECBU (qui me dit que j’ai une hématie de 30 000), échographie (vessie, rein etc…), test des MST : tout était négatif ! On m’a mis en perfusion de la morphine et je suis rentrée à la maison en me disant “ça doit être une cystite interstitielle, on en a de plus en plus, prenez RDV chez l’urologue”.
Une semaine après je n’avais plus de douleurs, tout était rentré dans l’ordre. Un mois et demi après, je ressens à nouveau des douleurs dans le bas ventre (comme un poids). Je refais un ECBU qui me donne encore des hématies sans leucocytes (50 000 d’hématie!! Il en faut moins de 10000 de mémoire). Pour rappel, les hématies c’est grosso mode du sang dans les urines (pour ma part ça ne se voyait pas à l’oeil nu). Je me dis que c’est comme la dernière fois, et que ça va passer tout seul.
Un mois et demi après j’en suis toujours au même point …. douleurs sous formes de brûlures permanentes. Le pire étant juste après avoir uriné. Je sens mon urètre très enflammé. Après divers traitements naturels contre la cystite qui ne fonctionnent pas, je décide enfin de prendre RDV en visio avec un urologue (RDV le lendemain sur internet!). Il me dit qu’il ne sait pas trop, qu’il faut faire des examens car ce n’est pas normal d’avoir ce saignement …
Il me prescrit :
- Un ECBU encore
- Un test pour le chlamydia encore
- Une cytologie urinaire (il faut faire pipi 3 jours de suite dans 3 pots et ramener le tout au laboratoire spécialisé)
- Un scanner
L’ECBU me dit que j’ai 30 000 d’hématie (petite baisse), et pas de leucocytes toujours! Le chlamydia est négatif. Mais …. MAIS …. la cytologie urinaire me détecte enfin ce que j’ai !! Il s’agit d’une cystite fongique, une mycose urinaire si vous préférez! Ou encore une cystite par Candida, on peut l’appeler de différentes façons. Cela arrive que très rarement: après une hospitalisation ou introduction de sondes urinaires etc…. Mais dans mon cas c’était tout simplement une prise d’antibiotiques assez forte (pour une vaginose) qui m’a déclaré cette mycose. Je vais donc enfin pouvoir être traitée (par anti-fongique par voie orale*, tout simplement).
*Note de l’équipe de publication: ce type de thérapie fait suite à une prescription médicale ciblée et individualisée suite à des résultats d’analyses d’urines spécifiques. Des approches naturelles existent également.
Voilà comme quoi on peut rester très longtemps en ayant mal, les gens nous disent “c’est psychologique” ou “c’est une CI” alors que pas du tout, on se connait bien, on sait bien quand il y a quelque chose qui ne va pas … Les médecins ne connaissent pas cette maladie, qui est certes rare, mais du coup ils ne savent pas comment la soigner non plus …. J’ai du faire mes propres recherches, et demander un autre avis médical pour enfin obtenir le bon dosage ! Allez jusqu’au bout de vos démarches, ne lâchez rien !! J’insiste sur cet examen qui vous en dira beaucoup : la cytologie urinaire. C’est une analyse au microscope des urines par un spécialiste (à la base pour diagnostiquer le cancer de la vessie).
Bon courage à tous 🙂
8 Comments
MASCRÉ
30 mai 2023Bonjour Manon et Mary,
J’ai des symptômes similaires à vous. J’ai également été traité contre une vaginose et j’ai eu une sonde. L’ECBU est négatif et sans hématies. J’ai vu 2 urologues mais aucun d’eux n’a voulu me prescrire une cytologie urinaire. Il mont dit que si javais une cystite fongique cela se verrait sur l’ecbu. Pourriez vous me recommander un urologue familier avec cette maladie ?
Merci d’avance
Louise
Mary
30 mai 2023Merci pour votre commentaire Louise et bien triste pour vous 🙁
Pouvez-vous décrire vos symptômes ? Et nous parler de vos antécédents (pourquoi cette sonde? quelle bactérie en cause dans votre vaginose ? quel historique uro-gynécologique ?…)
Concernant l’urologue, je me permets de vous indiquer notre annuaire où, j’espère, vous pourrez trouver une “bonne adresse” 😉
https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/annuaire/
De tout coeur avec vous ❤
Louise
30 mai 2023Bonjour Mary,
J’ai des brûlures et irritations en continue qui sont plus marquées après la miction.
J’ai eu une sonde urinaire suite à un séjour en traumatologie pour fractures multiples. Et le traitement pour la vaginose à fait suite à un prélèvement vaginale avec flore digestive.
Je n’ai pas trouvé d’urologue dans votre lien. Manon pourriez vous me transmettre le contact de l’urologue que vous avez consulté sur internet ?
Merci d’avance pour votre réponse
Mary
30 mai 2023Je me permets encore de vous répondre car cette description est trop vague pour être attribuable à une cause plus qu’une autre 😉
-> “brûlures et irritations en continue”: parlons-nous de sensations internes, externes, les deux ?
-> “fractures multiples” : à charge du plancher pelvien ? avec une rééducation successive ? avec une incidence sur la posture et/ou la déambulation ?
-> “traitement pour la vaginose à fait suite à un prélèvement vaginale avec flore digestive” : à quel moment se contextualise ce PV et qu’est-ce qui vous a conduit à le faire ?
Pardon pour ces questions mais sans un cadre clair de votre situation et historique il est impossible de vous aider et conseiller 🙂
Juliette
6 septembre 2022Bonjour,
Pourquoi n’ont-ils pas découvert de champignons lors de lecbu ?
Ton message m’avait redonné espoir pour tenter de trouver ce que j’avais mais j’ai vérifié sur mes analyses urinaire c’est écrit culture bactériologique et mycologique…..
Mary
28 septembre 2022Merci pour ce commentaire Juliette
Je me permets de répondre à la place de Manon pour préciser qu’en cas d’infection fongique des voies urinaires, souvent, la numération (quantité) de levures est trop faible pour qu’une simple mise en culture standard ne puisse la relever; d’où la nécessité de réaliser l’examen spécifique mentionné par Manon dans son témoignage.
Dans votre cas, avons nous affaires à une cystite apparamment abactérienne ?
De tout coeur avec vous ❤
Virginie
3 décembre 2020Merciiiiiiii beaucoup pour avoir partagé ce témoignage dans lequel je me retrouve totalement!
Comment vas-tu maintenant?
Serait-il possible de connaître le protocole Deakos qui tu as suivi?
Je comprends bien que la prescription médicale a été personnalisée et donc non standardisée mais cela me donnera des pistes pour une éventuelle commande https://cystiteetcompagnie.fr/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_good.gif
merci https://cystiteetcompagnie.fr/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_heart.gif
Mary
3 décembre 2020Merci pour ce commentaire Virgine et bien triste pour vous.
Comme le précise ce témoignage, la cystite fongique est une situation très rare (et donc complexe d’identification et de traitement).
J’espère que Manon pourra vous répondre au plus vite pour vous parler de son expérience directe mais me permets d’anticiper concernant les produits Deakso puisque c’est votre demande.
Dans la gamme des produits Deakos (produits que Manon ne semble pas avoir utilisé), les références utiles face à ce type d’infection sont les suivantes: Lenicand, Lenicand Crema, Deaflor, Ausilium Lavanda et Ausilium NAC.
Un schéma posologique cohérent pourrait donc être celui-ci:
-> Un premier cycle de 4 semaines avec :
– Ausilium NAC : 1 flacon, matin et soir, loin des repas
– Ausilium 20 PLUS : 1 sachet, milieu de journée, loin des repas
– Deaflor: 2 comprimés, en une seule fois, à midi (au repas)
– Lenicand: 1 comprimé, matin et soir, aux repas
-> En parallèle de ces mesures, une intervention de soutien ciblée sur la flore vaginale avec :
– Ausilium Lavanda: 1 application par semaine
– Lenicand Crema: 1 à 2 applications par jour selon le besoin
De tout coeur avec vous ❤