Bonjour à tous !
Ce post est très long. Passez par-dessus au pire. Désolée. Mais on me demande de décrire mon parcours, mon cheminement.
Alors voilà : 2006, maux de ventre terribles. Un an plus tard, on diagnostique la maladie de Crohn. Les médoc font plus ou moins effet, j’insiste pour me faire couper le bout d’intestin pas bon. Ils coupent 27cm et c’est réglé. Les médocs ensuite font le travail, je fais attention à mon alimentation et les crises sont quand même assez rares pendant 7 ans.
2016, en voyage au Costa Rica : méga infection urinaire (que je pense). Je vois un médecin, antibio et 2 jours plus tard, je suis ok.
Par la suite, tous les 2 mois ou à peu près, infection urinaire, urgence, antibio et ça passe. Et je cours les toilettes sans arrêt !!!
Mon médecin de famille soupçonne la CI, me prescrit l’amytriptilline et suggère de voir un urologue.
L’uro fait une cystoscopie et découvre 5 tumeurs dans la vessie. On les gratte et je dois faire des instillations de BCG ensuite (dépôt d’un liquide dans la vessie que je dois garder une heure pour refaire une couche protectrice à ma vessie). Impossible, ma vessie ne veut pas garder le liquide plus de 15 minutes et en plus, me sonder est pratiquement impossible vu l’inflammation du méat et de l’urètre.
Les tumeurs reviennent, on opère, ré-essai des instillations, les tumeurs reviennent, on opère, ré-essai des instillations encore. Opérée 5 fois en 16 mois.
Tout le long, on me dit qu’un cancer de la vessie ne cause pas de douleurs. Mais j’en ai !!!! Je fais pipi 40 fois par jour. Je me lève 5 à 6 fois la nuit. On me prescrit Elmiron et PréGabalin. Entre tout ça, il y a eu le pyridium, l’oxybutinine, l’oxycodone, le dilaudid, la morphine, les acétaminophènes, Ça va mieux.
J’ai appris beaucoup sur ce site sur l’alimentation, le stress etc…. Vous m’avez tellement aidé !!!!!!
Les crises, en septembre 2018 sont moins fréquentes. Mais j’ai toujours un cancer. Depuis 2 ans qu’on envisage la stomie et j’en viens à l’accepter, à force de lire sur le sujet, de m’informer.
Nouvel urologue reconnu qui me dit : « on enlève tout !!!!!! » Bon, ok… Ovaires, utérus, col de l’utérus, urètre, méat, vessie.
Et bien c’est fait ! Le 4 octobre, sortie de l’hosto le 13. Sans douleur, incroyablement facile. Je ne dis pas que mon énergie est revenue à 100%, j’ai encore des broches sur le ventre, je n’ai pas encore vraiment pratiqué avec la poche puisqu’une infirmière vient vérifier tout ça ici chez moi.
Mais le plus plus plus plus plus beau dans tout ça : Ok je n’ai plus de cancer MAIS mieux, je n’ai plus de CI !!!!!! Juste ça, ça vaut de l’or !!!!!
Bon soyons honnêtes, je ne suis plus aussi sexy avec une poche mais je me dis qu’avec le temps, je saurai m’habiller en conséquence. Je me branche sur une poche de nuit quand je me couche. Bon. Ça non plus c’est pas full sexy mais je crois que dans l’fond, j’en aurai pas vraiment besoin dans l’avenir. Ça reste à voir. Je ne prends plus aucun médicament. Je mange et je bois tout ce que je veux (le vin est bon !!!)
J’ai un suivi la semaine prochaine. Ils m’enlèveront mes broches et l’infirmière viendra aussi longtemps que je veux pour m’aider avec mon sac. Et je me dis que oui, peut-être qu’un jour, je percerai ma poche en public ou je serai sûrement gênée sur la plage ou quelque autres désagréments. Mais y reste que j’suis et resterai au paradis juste parce que je ne cours plus les toilettes et que je n’ai plus AUCUNE douleur. Alors voilà mon parcours.
Je ne me retire pas du groupe Facebook « Cystite Interstitielle Francophone » ni des autres. Si vous avez des questions, je suis là. Mais je serai peut-être un peu moins active. J’ai maintenant possibilité d’avoir une vie dehors. Une vie sociale. J’ai hâte de me retrouver un emploi. Comme si ma vie était sur pause depuis 3 ans et que quelqu’un vient d’appuyer sur ”PLAY”. Bonne chance les filles et les gars. Je vous adore. Vous m’avez été tellement précieux moralement