Mon histoire a commencé il y a environ 25 ans. C’était le jour de Noël.
Une envie pressante d’aller aux toilettes me prend et en fin de miction, je suis saisie d’une douleur intenable. J’ai uriné du sang. Je ne sais pas encore que je suis en train de faire ma première infection urinaire mais je comprends qu’il faut soigner ça rapidement.
Direction les urgences. Arrivée sur place, on me demande de prélever un échantillon d’urine. En voyant la couleur, l’infirmière me demande si je suis réglée. Non.
Là, commence une attente interminable. Le jour de Noël, le personnel soignant à autre chose à faire que de soigner une IU. Plusieurs heures plus tard, un médecin arrive enfin avec une ordonnance d’antibiotique. « Voilà Madame, c’est une infection urinaire, les antibiotiques vont vous soulager rapidement ».
Et en effet, quelques heures à peine après la prise du premier comprimé, la douleur diminue et disparaît peu à peu.
Après cet épisode, j’ai été tranquille quelques mois jusqu’ à l’infection suivante. Mon médecin me prescrit un autre antibiotique (sans ECBU) et me dit « quand ça ne va pas, prenez en 2-3 jours ».
Et ça va comme cela pendant quelques années.
Mais un jour, après plusieurs jours de traitement avec ce fameux antibiotique, les symptômes sont toujours là. Je suis à court d’antibiotiques. Je patiente quelques jours et puis ne tenant plus je vais aux urgences.
On prélève mes urines pour un ECBU. Après quelques heures, on vient me dire « A priori pas d’infection, c’est inflammatoire. Prenez de l’ibuprofène ».
A bon ? C’est inflammatoire ? C’est possible ça ?
Et effectivement, quelques jours plus tard, je reçois les résultats complets : négatif, pas d’infection.
Le cauchemar allait commencer pour moi.
Je vais du médecin traitant à l’urologue et de l’urologue au gynécologue. Comme j’ai de l’endométriose, l’urologue me dit de voir avec ma gynécologue. Et ma gynécologue me dit ne pas être formée pour soigner les problèmes urinaires. Chaque médecin me conseille d’aller en voir un autre. Ils sont dans le flou total et je tourne en rond.
A cette époque, les symptômes sont encore tenables.
A 28 ans, j’ai mon premier bébé. Après mon accouchement, le miracle se produit et je connais une rémission de plusieurs années. Je n’y pense plus et je vis ma vie tranquillement.
Ce n’est qu’à l’âge de 35 ans que mes soucis reviennent. A ce moment, on ne me parle plus jamais de cystite bactérienne. Les ECBU reviennent toujours négatifs. On me parle de cystites à urines claires.
Et là, je suis en enfer. Je souffre et il n’y a rien pour me soulager. Je vais d’urologue en urologue. On me fait des tas d’examens. Les cystoscopies montrent une inflammation de la vessie mais personne ne peut me dire ce qui provoque cette inflammation. On me parle toujours de cystites à urines claires ou abactériennes. Quand je mets la question de la CI (Cystite Interstitielle) sur la table, on me réponds que comme j’ai une endométriose profonde, on ne peut pas poser le diagnostique de CI. Et l’hydrodistention ? On me la déconseille et on m’explique que c’est faire subir un traumatisme supplémentaire à la vessie.
Je pose la question à l’urologue qui me suit à l’époque : on fait quoi pour me soulager ? Il m’explique qu’on peut essayer différentes choses. Ben allons y car je n’en peux plus de souffrir. Malheureusement rien ne fonctionne. Ni les instillations, ni les médicaments (alpha bloquant, anti-dépresseurs, médicaments contre l’hyper activité vésicale…)
Plus grave encore certains traitements aggravent encore les symptômes. Les médecins ont peur de me voir arriver dans la salle d’attente. Certains me jettent dehors, d’autres me disent « c’est nerveux, c’est le stress, vous somatisez ».
A 37 ans, mon endométriose est très étendue et je dois subir une opération importante. J’ai une atteinte digestive et un nodule sur l’uretère de mon rein gauche. Je demande au Pr qui me suit si l’endométriose est responsable de mes problèmes de vessie. Là encore, je reçois une réponse très vague « En principe non mais… ».
Je me fais opérer et effectivement aucun changement au niveau urinaire. Au contraire, la ménopause artificielle qu’on m’impose pendant 6 mois augmente encore les douleurs.
Un an après mon opération, l’endométriose reprend son évolution et le Pr me conseille un deuxième bébé pour éviter une seconde opération et me dit que le bain hormonal dans lequel la grossesse va me plonger va améliorer ma santé urinaire.
Après réflexion, je décide de me lancer dans l’aventure avec l’espoir de retrouver une vie plus sereine et normale.
Après une grossesse compliquée (j’ai quand même 38 ans et 39 quand j’accouche), les choses ne se passent pas tout à fait comme prévu.
6 mois après mon accouchement, on doit opérer mon endométriose qui a repris de plus belle. C’est compliqué, je me sens épuisée. En 6 mois : un accouchement, une opération, un bébé sur les bras, le travail, les problèmes urinaires toujours bien là… c’est trop. Beaucoup trop.
Mais contrairement à toutes attentes, le calme revient et j’ai droit à 2 ans de tranquillité. Je revis et profite enfin de mon bébé.
Vers l’age de 42 ans, je fais une infection urinaire bactérienne (c’est proteus mirabillis le responsable). Ce nouvel épisode infectieux remet le feu aux poudres. Je suis soignée pour cet épisode infectieux mais la symptomatologie ne diminue pas ou très peu. Je refais des ECBU de contrôle qui reviennent négatifs. La cystite inflammatoire est de retour et plus violente que jamais. J’ai constamment l’impression de devoir uriner. Je vais aux toilettes 10-15 fois de la journée et 4-5 fois de la nuit. Parfois plus. Je ne supporte plus une goutte d’urine dans la vessie et le seul moment où j’ai moins mal c’est quand je vide ma vessie.
Je ne peux plus porter de jeans ou pantalons. Je ne supporte plus les trajets en voiture. Chaque secousse de la route est douloureuse. Sur la route du travail, je m’arrête dans une station essence pour aller aux toilettes. Au boulot, on chuchote dans mon dos. Mais que peut bien elle faire toutes les heures dans les toilettes ? Je n’ai plus de vie sociale, familiale, intime. Je suis en vie et morte à la fois.
Je continue à travailler car aucun médecin ne me met sous certificat (ou rarement 2-3 jours). Ils ne croient pas en cette douleur que je décris. On me dis que c’est le stress et que je dois me calmer. Je reste en vie pour mes filles mais certains jours j’ai les idées très noires.
Je fais et refais des dizaines d’ECBU. Certains sont tout à fait stériles et d’autres montrent une activité bactérienne. Mais les bactéries sont en petite quantité, la numération est trop faible pour parler d’infection d’après les médecins.
Et puis un jour…
Après avoir essayé tout ce qui était possible en médecine traditionnelle, en médecine parallèle, après avoir dépensé des fortunes, je découvre le groupe Facebook Cystite Interstitielle Francophone.
Le discours et l’approche de Mary vis à vis des problèmes urinaires me semblent cohérents. Les produits Deakos ont l’air étudiés et bien conçus.
Pour la première fois j’ai l’impression qu’on me comprend.
J’envoie à Mary le résultat de mes ECBU et lui raconte mon parcours. Rapidement, avec mon accord, Mary met en place un protocole Deakos spécifique à mon cas. Je reste un peu méfiante au début et demande l’avis de mon médecin.
Il me confirme que les produits sont bien pensés, qu’il ne peut pas me garantir que ça va fonctionner mais que dans le pire des cas, ils ne me feront pas de mal.
J’en parle à mon mari car ce nouveau traitement représente un gros budget (plus de 200 EUR/mois). Finalement nous prenons la décision de le tenter.
En début de traitement, j’apprends que je souffre d’une candidose vaginale. Mince… la situation se complique encore un peu.
J’en parle à Mary qui adapte mon traitement en fonction. Mary est formée à toutes les problématiques liées aux problèmes urinaires et dysbioses vaginales. Là encore, je bénéficie de toute son expertise. Elle n’hésite pas à se renseigner auprès du biologiste de Deakos ou au Docteur De Angelis (Pharmacien qui créé la gamme de produits Deakos) pour adapter au mieux mon traitement.
Après seulement 15 jours de traitement, je commence à ressentir une amélioration. Après 3 mois, ça va nettement mieux et je commence à revivre. Je fais un voyage de quelques jours et tout ce passe bien. J’ai l’impression de renaître. C’est comme une résurrection (et je pèse mes mots). Je reprends enfin le contrôle de ma vie et ça fait du bien.

Aujourd’hui ça fait 22 mois que je prends les produits Deakos en continu. J’ai encore de temps en temps un petit picotement, une petite gêne mais je sais que faire pour garder le contrôle.
Je ne remercierai jamais assez Mary d’avoir passer du temps à étudier ma situation et me guider dans la prise en charge de ma problématique.
Aujourd’hui, je suis toujours très enthousiaste quand je parle des compléments Deakos qui ont été et qui sont toujours l’élément majeur de ma guérison.
Parfois, j’ai peur, je me dis « et si ça revenait ? ». Après tout j’ai déjà connu de belles périodes de tranquillité avant la prise des produits Deakos.
Et puis je me dis que non. Qu’aujourd’hui je bénéficie d’un traitement raisonné. Que Deakos continue ses recherches et élabore de nouveaux produits pour toujours mieux prendre en charge les cystites qu’elles soient bactériennes ou non.
Finalement, une seule question persiste: “pourquoi les médecins traitants et les urologues ont ils toujours autant de difficultés à résoudre les problèmes urinaires récidivants ?”
Peut-être parce qu’ils restent cloisonnés dans leur spécialité alors qu’il faut mettre en lien plusieurs domaines comme la gynécologie, la nutrition, les problèmes digestifs,…
J’ai aussi souvent présenté les produits DEAKOS aux médecins qui m’ont suivi dans mon parcours. Que ce soit le médecin traitant, la gynécologue ou l’urologue, tous me disent que le contenu des compléments est bien pensé, l’approche réfléchie, le traitement sans effet secondaire,… Mais aucun n’a pris la peine de contacter Deakos pour en savoir plus et aucun (à ma connaissance) n’a profité de mon expérience positive pour aider d’autres patients. Pourquoi?

Mon histoire rejoint celle de centaines femmes. J’espère que ce témoignage redonnera espoir à celles qui cherchent encore une solution.