Salut la Compagnie !
Alors comme je le disais dans cet article, la CI ça n’existe plus. Et oui, hauts les cœurs, la médecine avance et avec elle on fait de plus en plus de progrès dans la différenciation des maladies de la vessie. Alors forcément, si vous avez reçu un diagnostic de CI il serait super intéressant pour vous de revoir un urologue et refaire un point pour clarifier un peu les choses. Plus facile à dire qu’à faire je sais bien mais avoir le bon diagnostic c’est important, j’en parle ici.
Parce que si vous n’avez plus de CI alors vous allez forcément recevoir une nouvelle “étiquette” toute brillante avec votre nouveau diagnostic dessus (et la liste des diagnostics possibles n’est pas si longue que ça, j’en parle ici). Vous allez surement me dire que cela ne change rien… et ben non, ça change tout. Et oui, qui dit nouveau diagnostic dit nouvelles perspectives d’affiner la méthode de se soigner pour cibler vraiment les trucs efficaces et, c’est quand même le but, se sentir mieux.
Du coup, si vous souffrez de SVD, vous savez que vous avez une inflammation importante et profonde de l’urothélium (paroi qui recouvre l’intérieur de la vessie) qui ronge et érode petit à petit la muqueuse jusqu’à provoquer, parfois, des points d’abrasion (comme lorsqu’on se râpe la peau en tombant) et, plus grave des ulcérations (véritables plaies ouvertes). Forcément, cette vessie “à vif” va faire des sauts de cabris à chaque fois qu’elle est effleurée par le moindre agent irritant et va chercher à se débarrasser vite fait bien fait de l’agresseur => en faisant pipi pour évacuer. Sauf que, le premier agresseur de la vessie se trouve être son principal “utilisateur” : l’urine qui est physiologiquement acide (aïe aïs aïe l’acide sur une plaie je vous laisse imaginer). Du coup, chaque goutte d’urine qui atterrie dans la vessie fait l’effet d’une goutte d’acide sur une plaie. Et comme la filtration rénale (qui produit l’urine) ne s’interrompt jamais, l’agression est permanente, de jour comme de nuit et sans aucune interruption => douleur comme si la vessie brûlait de l’intérieur et envie d’uriner non-stop !
Alors le top du top serait de savoir pourquoi cette inflammation est là pour essayer d’agir “à la source” et “couper le robinet pro-inflammatoire”. Ensuite il suffirait de laisser du temps au temps pour que la paroi vésicale, grâce au turn over cellulaire, se renouvelle et redevienne intacte et fonctionnelle. Mais la plupart du temps l’origine de l’inflammation qui frappe et endommage la muqueuse vésicale reste “cachée” ou sans solution (maladie orpheline, auto-immune, hormonale… ou simplement arrêt des recherches de la part des médecins ou du patient lui-même qui jette l’éponge d’épuisement). Du coup, en général, le principal objectif de la prise en charge du SVD c’est de “réparer” la vessie (mettre des “rustines” pour essayer de ré épaissir les points d’abrasion les plus profonds) pour essayer de la protéger contre les agressions et éviter que son état et les douleurs qui vont avec n’empirent et d’arriver à une perte du “coating vésical” (c’est-à-dire que la vessie se mette à fuir comme un panier percé quoi !) et donc l’ablation de la vessie (ça laisse songeur…snif).
Pour être claire, on parle donc plus souvent d’approche palliative que curative en cas de SVD pour soulager, réduire les inconforts (c’est un euphémisme pêché dans un des textes que j’ai l’occasion de lire et qui m’a fait bondir sur ma chaise !) et repousser les symptômes. Attention, je ne m’aventure pas ici sur le terrain, ô combien glissant, des traitements “parallèles” de prise en charge de la douleur “pure” mais vais me contenter (c’est déjà pas mal) de lister les actions directes sur la vessie.
Je vous propose de faire le tour du “top ten” (en fait y’en a dix-sept) des meilleures propositions thérapeutiques ou alternatives, de la plus “légère” à la plus “lourde” (du moins au plus invasive et non efficace) pour améliorer son quotidien quand on a un SVD :

• Alimentation => on en parle déjà ici mais j’en ai remis une couche par-là spécialement pour le SVD
• Activité physique et rééducation périnéale => un excellent article (il n’est pas de moi c’est pour ça que je m’autorise l’adjectif “excellent” hihihi) qui en parle par ici
• Supplémentations orales en chondro-protecteurs (GlycosAminoGlycanes ou, pour les amis : GAG), myorelaxant et neuromodulateur naturel
• D-Mannose => pour prévenir les infections urinaires qui, profitant de la faiblesse de la vessie, peuvent pointer le bout de leur nez et en rajouter une couche grrr
• Anti-inflammatoires => ça parait plutôt logique pour combattre une inflammation non ?
• Antihistaminiques
• Antidépresseurs
• Stimulations électriques antalgique et myorelaxante
• Hydrodistension vésicale
• Méatoplastie
• Fulguration des ulcères de Hünner (résection transurétrale par coagulation ou laser)
• Instillations
• Injection de botox
• Neuromodulation sacrale
• Oxygénothérapie hyperbare
• Thérapie à base de Ciclosporine (immunosuppresseurs aux effets secondaires terribles)
• Chirurgies : cystoplastie et cystectomie (avec ou sans neo-vessie)

Pfffiou ! Ca en fait quand même des pistes et des essais possibles. On est bien d’accord (je vois déjà les commentaires hihihi) que cette liste n’est que le début 😉 Une série d’articles brefs (si j’arrive à me contenir lol) en sera le prolongement avec plus de détails et d’explications sur chaque point.

Voilà la compagnie j’espère que cette petite compilation pourra déjà vous donner du grain à moudre. Ne lâchez rien vous êtes des guerriers (guerrières) !