Le Syndrome de la Vessie Douloureuse (SVD) en 2019

Définition et évolution des critères diagnostiques

C’est en 1987 qu’ont été formulés, pour la première fois, des critères précis et concrets pour le diagnostic de la Cystite Interstitielle1 (CI aussi connue comme Cystalgie ou Cystite à urines claires).

Ces critères étaient destinés principalement à la recherche scientifique, pour constituer des groupes de patients homogènes afin de conduire des études dont les résultats pouvaient aider à la prise en charge de ce trouble si particulier. Mais, avec le temps et au fil des traduction et réinterprétations de ces critères, une grande confusion s’est installée quant à la CI et son diagnostic à tel point qu’une étude récemment publiée estime que 43% des diagnostics actuels sont erronés2. Non pas que les patients n’aient pas de trouble sou pathologie mais, simplement, leur diagnostic de CI n’est pas le bon.

Lors de la consultation internationale sur la cystite interstitielle au Japon (ICICJ) en 2003, il est apparu clairement que l’évaluation et le diagnostic des patients variaient énormément d’un centre à l’autre en Europe, en Amérique du Nord et au Japon et qu’une nouvelle approche était urgemment nécessaire.

Puisque le terme «cystite interstitielle» (CI) a différentes significations selon les centres et les régions du monde, en 2007, la Société Européenne pour l’Etude de la Cystite Interstitielle (ESSIC) s’est efforcée de créer un consensus sur les définitions, le diagnostic et la classification3. Il a été convenu de nommer le trouble Syndrome de la Vessie Douloureuse (SVD ou BPS = Bladder Pain Syndrome).

Le BPS devrait être diagnostiqué sur la base de :

Une douleur pelvienne chronique, une pression ou un inconfort perçu comme étant lié à la vessie accompagné d’au moins un autre symptôme urinaire, tel que : une envie persistante de vider la vessie ou une fréquence urinaire.

Définition SVD (ESSIC, 2007)

Syndrome ou Maladie

Le SVD est donc un Syndrome, c’est-à-dire un ensemble de signes et symptômes. Cette caractéristique le distingue donc d’une maladie pour laquelle on connait avec certitude (fruit des études et recherches médicales) l’étiologie ( = origine), l’évolution et le pronostic mais aussi les thérapies préventives, curatives et palliatives.

Dans le cas d’un syndrome (SVD ici), l’origine reste inconnue et, par ricochet, il devient donc difficile de prévoir l’évolution du trouble tout comme d’être en mesure de fournir au patient une approche thérapeutique adaptée.

Pour cette raison, il est indispensable, durant le parcours diagnostic, de veiller à exclure toutes les maladies pouvant prêter à confusion avec le SVD1 au travers la réalisation de nombreux analyses, examens, visites chez divers spécialistes et dépistages (tableau ci-dessous). Ce parcours est à réaliser en entier afin d’être certain du diagnostic obtenu et de ne pas passer à côté d’une problématique tout autre que le SVD mais dont les symptômes se confondraient avec lui.

Les sous-types de SVD et leur intérêt pour une prise en charge adaptée

Parce que le SVD est un syndrome, il est très vite apparu que, malgré l’utilisation des nouveaux critères diagnostiques, le groupe de patients atteints de SVD est très hétérogène puisque leurs symptômes (unique dénominateur commun) sont le reflet de problématiques sous-jacentes diverses. Par conséquent, l’offre thérapeutique face au SVD ne pouvait pas être rendue universelle.

En 2009, 2015 puis 2017 de nouvelles propositions4, 5, 6 ont donc émergé afin de subdiviser le SVD en fonction du « profil » des patients en effectuant un sous-typage. Ces profils tiennent compte des antécédents, du contexte d’instauration de la problématique, de ses causes lorsqu’elles étaient connues et de l’origine de la douleur. Les chercheurs sont parvenus à identifier 5 sous-types de SVD (voir ci-dessous).

Type 1 – ulcères de Hunner (CI)

Ce petit sous-groupe de patients (10% des patients) présente des lésions inflammatoires visibles sur la paroi de la vessie.

Seuls ces patients, qui présentent des lésions de Hunner, peuvent être diagnostiqués immédiatement comme ayant une «Cystite Interstitielle». Alors que les patients sans lésions sont diagnostiqués avec un «Syndrome de la Vessie Douloureuse».

Type 2 – Phénotype de la paroi vésicale

Dans ce sous-groupe de patient, les altérations de l’intégrité de la paroi vésicale sont la cause directe du SVD.

La fréquence et l’urgence mictionnelles peuvent survenir pendant la journée et/ou la nuit et la douleur augmente lorsque la vessie se remplit d’urine et diminue quand vide.

Les symptômes des patients débutent souvent par une infection urinaire (biofilm), une chimiothérapie, une exposition chimique (qui inclut la consommation de drogues) ou une consommation en quantité excessive de soda, de café, etc.

La réduction du taux d’œstrogènes (ménopause, contraception, trouble endocrinien) peut également influer sur la fonction et la sensibilité de la paroi vésicale.

Type 3 – Phénotype de la douleur myofasciale

Ces patients ont souvent des antécédents de blessures sportives, orthopédiques ou de traumatismes liés à l’accouchement.

À l’examen, ils présentent une tension du plancher pelvien et la présence de points dans le bassin, l’abdomen, le dos et les hanches qui déclenchent des symptômes graves quand touchés.

Ils peuvent avoir une moindre sensibilité aux variations alimentaires (moins sensibles à l’acidité urinaire) et dorment bien mieux quand leurs muscles sont détendus.

Type 4 – Phénotype de la névralgie

Ces patients peuvent présenter une tension des muscles du plancher pelvien ou d’autres causes de compression du nerf pudendal.

La douleur n’est généralement pas liée à la fonction vésicale.

Cela provoque des brûlures graves ou des douleurs “électriques” en position assise, des anomalies sensorielles dans la distribution pudendale et un signe de Hoffmann-Tinel positif (fourmillements ou picotements lorsque le nerf est tapoté doucement).

Type 5 – Phénotype des douleurs multiples / Sensibilisation centrale

Ces patients souffrent de plusieurs troubles de la douleur (SII, vulvodynie, fibromyalgie, etc.).

Ces patients démontrent souvent des sensibilités multiples : aux aliments, boissons, médicaments, substances chimiques ; une sensibilité cutanée et visuelle dans certains cas également.

Leur situation est fondamentalement différente et les traitements invasifs qui pourraient être appropriés aux phénotypes 2, 3 et 4 pourraient en réalité aggraver les choses.

Cette amélioration dans le diagnostic de SVD, qui devient alors beaucoup plus fin et personnalisé, est cruciale pour les patients car elle permet finalement de proposer une prise en charge vraiment adaptée à la problématique avec, par conséquent, une perspective d’efficacité bien plus élevée et pouvant aller même jusqu’à la résolution complète du trouble.

Plus que jamais, il apparait donc indispensable pour chacun de suivre un parcours diagnostique complet (incluant tous les examens et visites cités plus haut) afin d’obtenir un diagnostic fiable pour ce qui concerne le SVD et, au-delà, un diagnostic incluant le type de SVD.

Bibliographie

  1. Le Syndrome de la Vessie Douloureuse, guide pour les praticiens Joop P. van de Merwe, Jorgen Nordling, Pierre Bouchelouche, Mauro Cervigni, Magnus Fall and Jean-Jacques Wyndaele. 2014
  2. The misdiagnosis of interstitial cystitis/bladder pain syndrome in a VA population. Skove SL, et al. Neurourol Urodyn. 2019.
  3. ESSIC criteria for the diagnosis of bladder pain syndrome/interstitial cystitis (BPS/IC) and comparison with the NIDDK criteria. Proaño A1, Garde G, Garrido G, Mazza O. 2013
  4. A New Approach To Urologic Chronic Pelvic Pain Syndromes: Applying Oncologic Principles To ‘Benign’ Conditions. Current Bladder Dysfunct Rep. Topical Collection on Pelvic Pain. Payne C.  2015
  5. Clinical phenotyping in chronic prostatitis/chronic pelvic pain syndrome and interstitial cystitis: a management strategy for urologic chronic pelvic pain syndromes. Prostate Cancer and Prostatic Diseases Shoskes D, et al. 2009
  6. Improving the utility of clinical phenotyping in interstitial cystitis/painful bladder syndrome. Crane A, et al. 2017

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16 réponses

  1. Maëva dit :

    Bonjour, je me reconnais dans les profils de type 2 et 5, difficile de trancher…Je présente un SVD avec inflammation du trigone et de l’urètre résistante à tout traitement, associé à une dyspareunie superficielle (depuis mon premier rapport) et profonde (depuis deux/trois ans). Ma cystite interstitielle est apparue suite à des infections à répétition. Quels conseils me donneriez-vous ? Merci d’avance de votre retour :)

    • Mary dit :

      Bonjour Maëva,

      Merci pour ce commentaire et bien triste de vous lire.

      Il convient ici de préciser que le type 5 du SVD peut qualifier une situation où plusieurs syndromes douloureux sont présents chez le même sujet. Or, chez vous, cela ne semble pas être le cas puisque votre SVD est associé à une dyspareunie qui est un « dommage collatéral » mais pas un syndrome indépendant (comme pourrait l’être un Syndrome de l’intestin irritation, une endométriose ou encore une fibromyalgie).
      En revanche, le type 2 semble bien confirmé vus vos antécédents d’infections urinaires chroniques.

      Dans votre cas, il semblerait raisonnable de supposer l’existence d’un type 3/4 : contracture pelvienne (présente quasiement tout le temps en cas de dyspareunie), peut être associée à une neuropathie du plancher pelvien.

      Voici donc « LE » conseil pour vous => effectuer un bilan pelvi-périnéal complet auprès d’un spécialiste du plancher pelvien qui s’occupera de dépister les éventuelles contractures et/ou atteintes des teminaisons nerveuses.
      C’est en fonction de cette évaluation que vous pourrez:
      1) obtenir un diagnostic complet (et non plus des « diagnostics » symptomatologiques)
      2) mettre en place un parcours de soin réellement adapté et personnalisé

      De tout coeur avec vous ❤

  2. Zahra dit :

    Bonjour,
    Je souffre depuis plus de 2 semaines de douleurs à la vessie / vagin et d’une gêne permanente.
    Suite à un rapport sans trop de préliminaires, cela s’est déclenché, je pensais au début qu c’était mon vagin qui était un peu inflammé.
    Test ECBU négatif, prélèvement vaginal OK, Flore vaginale OK

    J’ai souvent envie d’aller uriner, parfois des gouttes et la nuit également, mais ce qui me gêne e plus ce sont les petites douleurs/inconfort au niveau de la vessie, urètre et vagin.

    J’ai vu un urologue qui m’a fait un diagnostic rapide et je pense bidon de la vessie hyperactive, du coup il m’a donné des médicaments pour soulager ça. Je fais moins pipi mais à partir du moment où ma vessie se remplit un peu, les douleurs reviennent. Il m’a fait une écho après avoir fait pipi et ma vessie s’était bien vidée complètement.

    La je tâtonne, je fais des recherche, je vais surement tester Deakos (RDV téléphonique pris pour demain), mais je dois faire encore de nombreux tests.
    je ne sais pas si c’est le SVD ou autre mais cela y ressemble.
    Cela nuit à ma libido et à mon moral, je suis en bad mood total …

    • Coco dit :

      Bonjour Zahra et merci pour votre commentaire et votre confiance!
      La description de votre symptomatologie très détaillée permet de formuler des hypothèses sur les causes de votre situation actuelle.
      Afin de vous rassurer je me permets de vous rappeler un « détail » très important concernant un possible diagnostique de SVD :
      le Syndrome de la Vessie Douloureuse » (SVD) est un syndrome qui se compose d’un ensemble de signes et symptômes typiques qui se manifestant pendant un minimum de trois mois consécutifs, ce qui ne semble pas être votre cas.
      A ce point-là Il est ainsi essentiel de dérouter votre parcours de prise en charge vers une analyse complète des facteurs prédisposants et précipitants qui peuvent avoir déclenché cette et de se poser certaines questions :
      – Rapport sans préliminaires : avez-vous changé de partenaire ?
      Utilisez-vous des méthodes contraceptives ? Lesquels ? Du point de vu hormonal Il y-t-il eu des épisodes particuliers ces derniers temps (menstruations, grossesse ..) ?
      https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2018/11/09/mecanismes-de-la-cystite-post-coitale-et-pistes-de-prevention/
      https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2018/03/30/cystites-hormonaux-dependantes/
      – Vessie enflammé : quel est votre alimentation ? Dernièrement avez-vous ajouté ou enlevé des aliments spécifiques dans votre diète ?
      https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2018/08/30/quest-ce-quon-mange/
      – Augmentation de la fréquence et urgence mictionnelle
      – ECBU négatif
      Ce sont surtout ces deux derniers détails qui nous permettent de tracer la piste de la cystite abactérienne :
      https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/05/31/cystite-sans-bacterie/
      lorsque la cystite abactérienne se présente les dommages subis par la muqueuse vésicale sont de plus en plus importants, ce qui entraine une difficulté pour la paroi à retrouver son équilibre (« gêne permanente ») .
      il s’agit donc d’un cercle vicieux qui entraine plusieurs altérations jusqu’à à arriver à un stade d’inflammation tel que vos symptômes vous font penser à une SVD..
      dans un tel contexte il serait aussi utile d’effectuer une évaluation du plancher pelvien
      https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/10/25/evaluation-du-plancher-pelvien-bilan-pelvi-perineal-pour-qui-pourquoi-comment/
      je lis que vous avez pris contact avec Deakos : cela vous permettra de commencer un parcours personnalisé qui vous rapprochera à nouveau vers le bon mood.
      En espérant avoir été utile je reste à disposition et j’attends de vos nouvelles,
      Coco

  3. C2line57 dit :

    Bonjour je souffre depuis près de 2 ans de douleurs pelviperineales. Les symptômes ont évolués mais je me reconnais davantage dans le profil 5. Actuellement je n’ai plus de douleurs musculaires mais la sensation d’avoir besoin d’uriner qui reviens vite même après avoir été au toilette. Pensez vous qu’un produit Deakos pourrait m’aider? Lequel? Merci

    • Coco dit :

      Bonjour Celine ,
      bien triste de vous lire mais amalgré tout ravie de voir que la lecture de cet article a pu vous aider à vous reconnaitre dans l’un des profils pour mieux contextualiser et encadrer vos symptômes .
      dans votre situation actuelle :
      – douleurs musculaires moins importants
      – envie persistante de vider la vessie
      un produit comme Alaquer pourrait donc ici être indiqué pour vous.
      En effet Alaquer est un complément alimentaire indiqué en cas de troubles associés à des états d’inflammations chroniques en lien avec une condition similaire à la neuropathie.

      Pour vous répondre, je précise avoir pris pour acquis que vous avez déjà réalisé plusieurs examens qui ont donc exclus l’absence de bactéries pathogènes et d’une infection. Un autre complément conseillé dans une telle situation serait Cistiquer.

      Je vous invite à lire l’article suivant pour mieux comprendre dans comment agissent les deux produits cités plus haut et comment opter pour l’un, l’autre ou une synergie des deux :
      https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2020/03/25/differences-entre-cistiquer-et-alaquer/

      Enfin,pour obtenir des conseils sur-mesure et un schéma posologique personnalisé, je vous propose de contacter directement Deakos à : infofrance@deakos.com

      En espérant que ma réponse sera utile, je reste à votre disposition en cas de besoin :-)
      Corinne

  4. Sandrine dit :

    Bonjour,
    Donc si je comprends bien, le papillomavirus qu’on m’a décelé pourrait être à l’origine de mes problèmes de vessie?
    Et comment en être certaine?
    Cela fait une année qu’on me l’a diagnostiqué et également une année que mes problèmes de vessie ont débuté

    • Mary dit :

      Merci pour ce commentaire Sandrine

      Je vous invite à la plus grande prudence vis à vis de ce « raccourcis » (sans doute simpliste) dans votre synthèse de notre article.
      Il est vrai que, dans certains cas, les infections du col de l’utérus peuvent etre responsables d’un syndrome pelvien douloureux parfois confondu avec le SVD mais l’existence de ce type de diagnostic durant le parcours diagnotique du patient n’est pas forcément la cause de ses troubles urinaires (les deux problématiques pouvant exister en parallèle).

      Quelle est votre situation (symptomes, examens effectués, diagnostics obtenus, thérapies en cours…)? Sans ces éléments il est très délicat de vous répondre sur d’éventuelles « pistes » de lien de causalité

      A bientot :-)

      • Sandrine dit :

        Bonsoir et merci pour votre réponse que je découvre à l’instant.
        J’ai eu 4 « vraies » cystites l’année dernière (toujours post coïtales) (je fais maintenant systématiquement pipi après et je prends un sachet de D-Mannose).
        Mais toujours actuellement, depuis la 1 ère qui date d’il y a un an, ma vessie est maintenant hyperactive (tjs besoin d’aller aux toilettes, envies pressantes etc) et pas mal de douleurs aussi.
        Mon HPV est toujours là. La cystoscopie n’a rien révélé d’anomal non plus.
        Je suis donc toujours à la recherche de qqchose qui me soulagerait….
        Pour l’instant, mon urologue m’a prescrit le Tens. A voir si cela a un effet.
        Devrais-je commander le kit de chez Deakos?
        Belle soirée,
        Sandrine

        • Mary dit :

          Désolée pour ma réponse très tardive Sandrine et merci pour ces éléments que je me permets donc de commenter:
          1) Votre problématique a débutée avec des épisodes infectieux
          Cet élément peut faire penser à la formation d’un biofilm vésical (invisible à la cystoscopie) et nous orienterait donc vers la piste de l’infection occulte.
          Je vous renvoie ici à ce « test » (moins de 2 minutes ;-) ) : https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/04/05/1013/
          Et à la lecture de cet article : https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2018/03/30/biofilm-scenario-de-guerre/
          2) Votre hyperactivité vésicale (de jour comme de nuit ?) est associée à des douleurs depuis plus de 6 mois
          Cette symptomatologie correspond effectivement à la définition du SVD.
          3) La cystoscopie révèle une paroi vésicale normale (sans rougeurs, ni pétéchies, ni ulcères, ni plaques blanches ou claires…)
          Cet élément exclut donc que votre SVD puisse être de type 1 ou 2.
          Et, en l’absence d’autres troubles douloureux (SEP, fibromyalgie, maladie de Crohn, SII, maladie auto-immune…) le SVD de type 5 est également exclut « à priori ».
          Restent donc les SVD de type 3 et 4 pour lesquels le premier step de dépistage est le bilan pelvien auprès d’une sage-femme qualifiée et formée pour cela : https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/10/25/evaluation-du-plancher-pelvien-bilan-pelvi-perineal-pour-qui-pourquoi-comment/
          4) Votre urologue vous a orienté vers une prise en charge avec le TENS
          Cette préconisation concorde avec une suspicion de SVD de type 4 qu’il serait toutefois bon de valider auprès d’une sage-femme (cf. conseil ci-dessus) pour éviter de perdre du temps dans une prise en charge inutile ou, au contraire, pour intensifier cette option thérapeutique si elle est opportune.

          Conclusion : votre SVD peut être du à :
          – HPV -> que vous propose-t-on à ce niveau-là comme prise en charge ?
          – Biofilm bactérien -> il est ici possible d’intervenir effectivement avec des produits Deakos
          – Contracture pelvienne (SVD type 3) -> https://cystiteetcompagnie.fr/index.php/2019/05/23/la-contracture-pelvienne/ (ici aussi quelques produits naturels peuvent aider)
          – Neuropathie (SVD type 4) -> le tens serait alors d’un grand secours en association avec des mesures viant à réguler les messages nerveux (ici aussi quelques produits naturels peuvent aider)
          J’espère que ces éléments, bien que tardifs, vous seront utiles.
          De tout cœur avec vous https://cystiteetcompagnie.fr/wp-content/plugins/wp-monalisa/icons/wpml_heart.gif

  5. Nocturne dit :

    Bonjour. Si on est de type 5 que peut on faire ?

    • Mary dit :

      Merci pour ce commentaire et votre lecture de l’article :-)
      Comme vous l’avez peut être lu, ce blog n’a pas pour vocation de se substituer à l’avis médical ni de conseiller / déconseiller aucun traitement ou examen soumis à prescription; le commentaire ci-dessous est donc basé exclusivement sur des considérations objectives, basées sur l’expérience.

      L’obtention d’un diagnostic « fin » de SVD de type 5 (qui suppose donc l’exclusion de tous les autres types après un parcours diagnostic approfondi) est déjà, en soit, une petite « victoire » pour un patient. Est-ce votre cas? (si oui, quel est le professionnel de santé qui a posé le diagnostic?).
      Lorsqu’un tel diagnotic est posé la « proposition thérapeutique » devrait donc s’articuler autour de deux aspects:
      1) identifier, pour chacuns de Syndromes douloureux, la ou les causes -> si cette identification est possible) et agir dessus pour tenter de tenir sous contrôle ou faire disparaitre les symptômes
      2) offrir une prise en charge qui soit à la fois « soutenable » -> en termes de temps, d’argent, de contraintes posologiques…etc) et bénéfique (que le bénéfice pour le patient et sa qualité de vie soit supérieur aux effets secondaires et risques que les, thérapies (très probablement multiples) entraineront

  6. Marie dit :

    Même avec aucune gêne urinaire ( envie de pipi très souvent ) moi j’y vais 3-4 fois par jours et jamais la nuit .

  7. Marie dit :

    Je ne comprends pas trop !!!
    Une tension du plancher pelvien peut être un SVD ???

    Merci de me répondre svp

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