Aujourd’hui, j’ai soufflé la bougie de ma dernière cystite.

Déjà un an, que ça grandit vite ! Et pour fêter cet anniversaire un peu spécial, je me suis dit qu’il serait peut-être intéressant de partager mon expérience de cystiteuse pour aider celles qui pourraient se reconnaître dans mon cas.

Après tout, c’est ce que je faisais quand, à trois heures du matin, seule et désespérée, torturée par la douleur, je m’accrochais à tous les témoignages comme à des bouées de sauvetage. Honnêtement, ces histoires faisaient que je gardais l’espoir, ce qui n’est pas rien dans une maladie si vicieuse.

Parlons un peu de moi. J’ai 29 ans et mon histoire avec cette chère cystite ne date pas vraiment d’hier.

Vers 14 ans, j’en ai enchaîné un certain nombre dans un temps qui à l’époque m’a semblé extrêmement long mais qui n’a pas dû excéder trois mois (rien par rapport à ce qui viendra plus tard !). Entre deux antiobiotiques, ma maman me faisait prendre des gélules de cranberry. Sans succès, la cystite revenait à chaque fiois. Je ne sais pas aujourd’hui ce qui la provoquait, sachant que je n’avais pas de rapport sexuel. Je pencherais vers des dysfonctionnements intestinaux et beaucoup de stress. À l’époque je souffrais de crises de boulimie, je pouvais manger un kilo de fromage blanc par jour et je compensais mes problèmes de constipation avec des laxatifs. Pas la meilleure idée pour avoir un système digestif sain…

Bref, un jour on m’a même emmenée en désespoir de cause j’ai un urologue, qui après avoir décrété qu’il n’y avait pas de problème avec ma vessie m’a par contre appris que j’urinais mal. Première nouvelle. Mais effectivement je ne vidais pas totalement ma vessie quand j’allais aux toilettes. Cela m’a semblé anodin et un peu infantilisant sur le moment mais n’empêche que j’ai fait l’effort ensuite de me concentrer pour détendre ma vessie et, que ce soit lié à cela ou non, les cystites ont fini par partir. Aujourd’hui, je repense à cette période de ma vie comme à un long cauchemar irréel. J’ai ensuite été tranquille pendant sept ans.

En 2015, première relation sexuelle. J’étais encore naïve, je n’avais même pas idée qu’il était essentiel d’uriner après. Résultat peu étonnant : cystite ; soignée en une fois par Monuril, pris quasiment dans la journée. Plus de peur que de mal. Plusieurs années sans cystite s’enchaînèrent.

Nous voici arrivés en septembre 2018. Je commence à travailler en tant que prof stagiaire et je débute en même temps une nouvelle histoire d’amour.

Les premiers mois sont donc marqués par une immense anxiété (qui n’a pas encore totalement disparu aujourd’hui, mais c’est un autre sujet) accompagnée par une grande exaltation amoureuse. Au début, rien à signaler.

Mais le premier janvier 2019, après une soirée (très) arrosée, alors que je me rends aux toilettes, cela pique, brûle, bref je reconnais tous les symptômes. Bonne année ! J’avais bien choisi mon jour évidemment : impossible de trouver un médecin et je n’avais pas de médecin traitant dans cette ville de stage dans laquelle je n’allais rester qu’un an. Mon copain dort encore et quand je me rends à la pharmacie, on me donne une boîte de gélules à la cranberry (génial). Je peste contre ce système qui nous oblige à posséder une ordonnance pour obtenir un sachet de Monuril.

Me voilà donc obligée, la mort dans l’âme, d’expliquer à mon copain mes désagréments. Si ce n’était pas très glamour, au moins nous avons passé une nouvelle étape d’intimité dans notre couple…

Il me faudra cinq jours pour trouver un médecin. CINQ JOURS de souffrance et de déni, de « cela va passer en buvant beaucoup d’eau ». Quand enfin on me prescrit le précieux Monuril, j’ai cru que mes souffrances allaient prendre fin. Quelle bonne blague et si j’avais devant moi la Marlène de janvier 2019, je la prendrais dans mes bras. Elle ne savait pas quelles années douloureuses l’attendaient.

Cela sonna le début de l’Enfer. Je pèse évidemment mes mots et toute cystiteuse expérimentée me comprendra aisément.

Je n’ai pas tenu le compte, mais je pense que j’enchaînais dans cette année 2019 au moins une cystite par mois, alternant entre périodes d’angoisse à l’idée d’en développer une et aller-retour chez le médecin. On me prescrit des ECBU : la réponse est la même à chaque fois, la fameuse e coli, toujours là, toujours dans la place. Evidemment on me donne toujours les mêmes conseils, que je suis assidûment : oui, je bois énormément, je porte des sous-vêtements en coton, j’urine après le sexe.

Rien n’y fait, si ce n’est qu’en 2020 les cystites s’espacent un peu. Mon travail m’angoisse énormément et je remarque que les cystites sont aussi plus fréquentes quand je suis au lycée. En même temps, outre le stress, je ne peux pas aller aux toilettes aussi fréquemment que je le voudrais.

J’accueille avec un grand soulagement le confinement même si j’angoisse un peu à l’idée de développer une cystite et de ne pas pouvoir trouver un médecin pendant cette période.

Concernant les cystites, je commence à sérieusement déprimer. J’en ai assez de souffrir comme cela, je me dis « pourquoi moi », les médecins ne savent pas pourquoi cela récidive. Je me sens seule. Je me demande si c’est dans ma tête, si c’est moi qui provoque mes douleurs.

Heureusement, je finis toujours par reprendre espoir.

En 2021, je me dis que je vais tout essayer. En faisant des recherches (je ne connaissais pas encore le blog), je tombe sur des forums préconisant du D-Mannose. Aussitôt j’essaie, sans véritablement de succès puisque je développe de nouveau une cystite. Grand espoir déçu. J’essaie les huiles essentielles, de supprimer le sucre, de supprimer la viande rouge, d’adopter une alimentation anti-inflammatoire. J’ai moins de cystites mais j’ai l’impression d’avoir constamment une épée de Damoclès au-dessus de la tête. Comme si le déclenchement ne tenait qu’à un fil, qu’une nouvelle cystite était toujours sur le point de se déclencher. Quand j’en parle à mon médecin traitant, il ne comprend pas. J’ai l’impression qu’à chaque fois que je suis un peu faible, un peu fatiguée ou que j’attrape un virus quelconque, je suis sûre de déclencher une cystite, comme si elle attendait mes moments de faiblesse pour se jeter sur sa proie. Mon médecin me propose de prendre des antiobiotiques chaque semaine, pour prévenir et non guérir. J’envisage cette solution tout en ayant vaguement l’intuition que cela ne règlera pas mon problème.

Et un jour, peut-être en janvier 2022, je découvre le blog. Je n’exagère pas en écrivant que cela a changé ma vie. C’est une vraie dose d’espoir et d’information. Je lis tous les articles, tous les témoignages. La cystite et moi, c’est la guerre.

Je prends un peu de temps avant de me lancer mais en juillet 2022, j’écris à Deakos. Je déverse toute ma vie, tous mes problèmes, toutes mes angoisses. Cela faisait déjà du bien en soi. Trois jours après, je reçois une réponse très longue, où enfin je me sens écoutée et comprise. Et cette réponse contient des solutions. Beaucoup de produits, des protocoles précis. Je ne me souviens pas de tout, mais il y avait de l’Ausilium NAC pour détruire le probable biofilm, Ausilium crema à mettre au moment des rapports sexuels, de l’Ausilium 20+, du D-Mannoro à prendre après chaque rapport sexuel, de l’Ausilium Lavanda… C’est quand même un sacré coût, mais je suis prête à tout pour aller mieux. Je commande tout et quelques jours plus tard, je reçois un énorme colis d’espoir. Je suis le protocole de prévention. Pas de cystite cet été-là.

Mais avec la reprise des cours, ce fameux 24 septembre 2022, dans la nuit, rebelote. Et là, je décide de mettre toutes les chances de mon côté. Je pars aussitôt au combat : je prends directement un D-Mannoro, puis j’enchaînerai des prises de D-Mannose sous différentes formes toutes les trois heures. Le matin, je prendrai aussi un Ausilium NAC.

Je note tout sur un carnet : ce que je prends, à quelle heure, tous les moments où je vais aux toilettes ; je note la douleur sur 10 à chaque fois. Et je prends aussi un rendez-vous avec mon médecin traitant pour ne pas faire mes expériences toute seule. Je veux voir jusqu’où je peux aller sans antibiotique, mais je ne suis pas téméraire et je n’ai pas envie de développer une pyélonéphrite. Lorsque je vois mon médecin, je lui explique mon projet : tenter de guérir cette cystite sans prendre de Monuril. Il est très circonspect mais au moins, il a la décence de ne pas me rire au nez. Après tout il connaît quand même mon parcours désespéré… On se voit régulièrement !

Cette expérience n’est pas un total succès : en deux jours, la douleur reflue, passant de 8/10 à 5/10 ; je vais aux toilettes un peu moins souvent ; je dors un peu plus. Mais la douleur stagne à 5 ensuite et ne disparaît pas. Au bout d’une semaine, comme je me l’étais promis, je prends le Monuril. J’allie cependant sa prise avec tous mes protocoles pendant plus d’un mois après.

Et puis, petit à petit, je sens que cela va mieux. À la moindre alerte, j’envoie ce que j’appelle les « représailles massives » : je prends les produits du protocole de crise pendant deux jours. Et miracle, la cystite ne vient pas !

Progressivement, je gagne en confiance, j’arrête de tout prendre, j’utilise un certain temps Ausilium crema pour les rapports sexuels mais finalement je ne garde que les sachets de D-Mannoro.

Alors, soyons honnête : je ne dis pas que ces années de souffrance ne laissent pas de traces. Je suis toujours traumatisée, je stresse quand je dois aller aux toilettes et que je ne peux pas, je sens avec anxiété l’odeur de mes urines à chaque fois que je vais aux toilettes (car suis-je la seule à pouvoir diagnostiquer mes infections à l’odeur ?). Mais j’ai bon espoir que tout cela va finir, tranquillement, par s’estomper.

Je prends toujours un D-Mannoro après chaque rapport sexuel et puis c’est tout. Je mange de tout, je ne me prends pas la tête. Aucune cystite pendant un an ! J’en suis tellement heureuse.

Et c’est parce qu’aujourd’hui, pour cette date d’anniversaire, je suis si reconnaissante de m’en être sortie que j’écris ce texte.

Pour dire à toutes celles qui sont déprimées, désespérées, qui comme moi lisent des témoignages à trois heures du matin, percluses de douleur, pendant que tout le monde dort, qu’elles ne sont pas seules et qu’elles vont y arriver. Le tunnel est douloureux mais la sortie est bien là et elle est belle.

Il faut y croire, ne rien lâcher, faire confiance.